REM-422 임상 1년 경과 공유드립니다

[살수있다/ACC/2019/입천장,비강/폐]

안녕하세요.
미국에 와서 REM-422 임상시험을 시작한 지 어느덧 1년이 되어 근황을 나누고자 글을 남겨봅니다.
그동안 정말 많은 일들이 있었지만, 결과적으로는 암세포가 약 25% 감소했고, 이후 현재는 큰 변화없이 유지중입니다. 암으로 인한 통증도 많이 조절된 상태입니다. 물론 아직도 진통패치와 옥시코돈은 복용하고 있습니다.
얼마 전 미국임상종양학회(ASCO)에서 REM-422에 대한 고무적인 연구 결과가 발표되었습니다.
저는 임상시험을 진행하면서 항암 독성으로 인해 몇 차례 약을 중단하기도 했고, 현재는 용량을 감량하여 복용하고 있습니다. 스스로는 부작용으로 꽤 고생했다고 생각했는데, 발표된 연구 결과를 보니 REM-422는 전반적으로 내약성(약의 부작용을 견디며 치료를 지속할 수 있는 정도) 이 비교적 우수한 치료제로 평가받고 있는 것 같습니다. 저 역시 중단과 감량을 반복하면서도 1년 동안 치료를 이어올 수 있었습니다.
임상 시작 후 생긴 가장 큰 변화는 오른쪽 눈에 내사시가 생겨 복시가 발생한 것입니다. 벌써 6개월이 지났는데 자연 회복이 될지는 모르겠습니다. 현재는 아이패치를 착용하고 생활하고 있지만, 장시간 착용으로 인해 눈에 염증이 자주 생기고 시력도 많이 저하되었습니다.
또한 팔을 들기 힘들 정도로 저림 증상이 있었고, 중간에는 CIDP 진단을 받아 걷지 못했던 시기도 있었습니다.
중간에 포기하고 싶을 만큼 힘든 순간도 많았지만, 날씨가 따뜻해지면서 신기하게도 증상들이 많이 완화되었고 지금은 이전보다 훨씬 나은 상태로 지내고 있습니다.
다만 컨디션의 변화 폭은 여전히 매우 큰 상태입니다. 어떤 날은 일상생활이 가능할 정도로 괜찮지만, 어떤 날은 하루 종일 누워 있어야 할 만큼 힘들기도 합니다. 좋은 날과 나쁜 날의 차이가 커서 아직도 몸 상태를 예측하기는 어렵습니다.
이 약이 앞으로 많은 ACC 환자들에게 도움이 되는 치료제가 되기를 진심으로 기도합니다. 또한 담당 교수님께서 ACC를 위한 새로운 약들이 계속 개발되고 있다고 말씀해 주셔서 저 역시 희망을 가지고 있습니다.
참고로 제 개인적인 치료 과정과 경험이 궁금하신 분들은 인스타그램 ‘숨이있는하루’ 에서 보실 수 있습니다.
힘든 시간을 지나고 계신 분들께도 작은 희망이 전해졌으면 좋겠습니다.
우리 모두 희망을 잃지 않고, 오늘 하루도 기쁨이 있는 날 보내시길 바랍니다. 🙏🏻☺️

[봉봉이/acc/2021/입천장/보호자]

너무 좋은소식이네요 진심으로 축하드립니다!!!!

[살수있다/ACC/2019/입천장,비강/폐]

감사합니다 ^^

[룰루자몽/ACC/2024/기관/보호자]

안녕하세요! 인스타 팔로우하고 따로 인사 말씀은 못 드렸지만, ACC환우 보호자로서 함께 울고 웃으며 열심히 응원하고 있답니다. 좋은 소식 전해주셔서 감사하고, 힘든 과정이지만 앞으로도 힘내셔서 꼭 이겨내시기를 기도합니다! 🩷

[살수있다/ACC/2019/입천장,비강/폐]

안녕하세요, 룰루자몽님!
인스타를 통해 멀리서도 환우분들과 서로 응원하고 공감하며 소통할 수 있어서 얼마나 감사한지 모르겠어요. 저도 환우분들을 위해 함께 기도하겠습니다. 응원해 주셔서 감사합니다. ❤️🙏🏻