마음이.........심숭생숭하네요....

[2542144해온엄마]

안녕하세요. 

정확하게는 어제 두개골 조기유합증 확진을 받은 정해온 아기 엄마에요.

4개월 예방접종을 위해 동네 소아과에 방문했다가 두개골 조기유합증이 의심되니 큰병원에서 확인을 받는게 좋겠다는 말에 

바로 검사 가능한 병원을 알아보고 어찌어찌 정신없이 윤수한 교수님께 진료받고 확진을 받았네요.

갑작스러운 조기유합증 의심과 확진으로 이제서야 이 병에 대해서 알아보고 있어요..

태어났을때부터 머리모양이 앞뒤로 유난히 길어서 조리원에 매일 회진보시는 소아과 선생님께 물어봤을때도 괜찮아질거라는 소리를 들었고, 

2개월 예방접종때도 머리모양 물어봤을때 괜찮아질거다 라는 소리만 철석같이 믿고 지내다가

갑작스러운 확진과 희귀병이라는 소리를 들으니 

그동안 내가 너무 무신경하게 아기를 키웠던건가 한심핟이 밀려오네요.

앞뒤짱구이겠거니 무심했던건지 무지했던건지..

2개월차에 머리 둘레 쟀을때 유난히 큰거는 알았지만 그때 좀더 알아봤어야 했다는 죄책감도 이제와서 몰려오네요.

아기얼굴에 이상이 있다거니 발달이 지연되는 모습도 없었고,

짱구머리가 나중에 두상은 이쁠거다라는 소리에 아무런 걱정은 안했던 제가 한심하다는 생각도 드네요...하아.

까페 이모저모 둘러보고 병에 대해 찾아볼수록 심각한병이라는 생각이 듭니다.

오전에 병원에서 진료볼 때 좀더 자세히 물어볼걸 하는 후회도 들고요,...

입원하고나면 선생님께 무엇을 여쭤봐야할지...

수술시간도 짧고 예후도 굉장히 좋은편이라고는 들었지만 아직은 걱정이 앞서네요.

수술하고 유전검사해서 유전적으로 문제가 있다고 나올경우에는 그 후에는 어떻게 해야하는건지, 유전적으로 문제가 있다면 발생하는 문제들은 뭐가 있는건지, 

수술 후에 재활을 해야하는건지, 3개월간 머리에 핀을 꽂고 있는 동안 아기 머리는 어떻게 해줘야 하는건지, 

현재 아기의 발달은 크게 지연되는건 없어보이는데 향후 수술후에도 발달상황을 지켜보면서 검사를 계속해야하는건지...등등

이번에야 사경에 대해서 처음 듣고 소두증(우리애는 머리가 커서 소두증은 아닌거 같아요;;), 수두증 등등 

유전적 돌연변이에 의한거라면 만약 둘째를 가지게 된다면 둘째도 유합증에 걸리 가능성이 높은건지 

의문이 꼬리에 꼬리를 물어서 궁금한거 천지인데 이걸 어디에 다 물어보고 정보를 얻어야 하는걸까요............

그래도 한편으로 마음이 놓이는건...

정신없이 집근처 대학병원 중에 가장 빨리 그리고 근처에서 가장 많이들 가는 병원으로 알아본게 아주대 병원이였고,

아기를 윤수한 교수님이 봐주셨다는 점에서 마음의 짐이 약간은 놓이네요.

아무것도 아는것 없이 정신없이 찾아간 분이 우연히 윤수한 교수님이라는 사실에...

진료예약 해놓고나서 병에 대해 찾아보니 아주대가 수술을 가장 잘하고 윤수한 교수님이 최선을 다해서 아기를 봐주신다는 사실에... 

수술 앞두고 있는 마음에 조금은 위로와 안도가 됩니다..

내가 아기한테 좋은 선생님께 최선의 진료와 수술을 받을 수 있게 했다는 조그만한 위로........

다음주 입원 및 수술 앞두고 괜히 생각이 많아져 여기 까페에서 용기 얻어볼까 주저리 적어봤습니다.

그때 궁금했던것들 많이 물어볼 거 같아 선생님이 조금 귀찮으실거 같아요...

다음주에 건강한 모습으로 뵙겠습니다.

[권하라]

안녕하세요:) 4개월 전, 신연기 수술 받고 다음주 월요일에 제거 수술을 앞 둔 6개월 아이를 키우는 엄마예요. 윤교수님 카페를 수도 없이 들락날락 거려서 우연히 글을 읽게 됐는데 몇 달 전에 제 모습을 보는 것 같아 이렇게 댓글을 남겨요. 목베개는 저도 만들어서 썼어요. 왜냐하면 어른들용은 아기들에게 너무 크고 높고, 아기들용은 너무 얇아서 핀이 닿거든요. 아기들용 목베개에 수건을 감아서 두께를 맞추고 실로 꿰매고, 빨기 어려우니 매일 손수건으로 감싸고 갈아주고 했네요.
처음에는 어떻게 머리를 감겨야 하는지..잠을 어떻게 재워야 하는지 정말 막막했는데 결국은 다 잘 하게 되더라고요. 아기도 잘 버텨주고요!

[권하라]

힘내시고 윤교수님 믿고 교수님랑 간호사님들이 알려주신대로 하시면 잘 될 거예요!

[가을구름]

다른 부모님들께서 도와주셨군요. 저도 감사드립니다. 많이 도움주십시요

[행복한 아이]

저희아가도 130일정도됬는데 한달전에 수술받았어요..지금..해온엄마님심정..정말 공감가요..
아가수술방에 두고 나와서 혼자 얼마나 울었는지몰라요..가슴이정말ㅠ.ㅠ
힘내세요..지치믄안되요..
그래야 아가도 잘이겨내고..힘낼테니...
저도 수원살다.평택이사와서 친정이수원이고..자주가는데...병원과 가까운데사신다 읽었는데
정보교환이나..의지?하고싶네요

[ㅎHㅂrㄹrㄱi]

저역시 누나들지정소아과선생님의말씀듣고폭풍검색해서 윤교수님 정보를알고 이카페 처음 글적었던기억이나네요 새벽시간 답변해주시는윤교수님 열정에한번놀랐고 다른병원과는 차원이틀리게수술시간도적게걸리죠
이것저것 처음에는 당황그자체였죠 내아이에게어떻게이런일이있을수있지 하는생각에죄책감도들었고 미안한마음에어쩌지도못했어요
허나 이분야에서는 최고라하시는 윤교수님께 수술받게할수있는것에 감사하고 또감사해야죠
누구보다 환아들걱정에 쉬시는것도 보지못하고 한편 윤교수님의건강이더걱정될때도있답니다
너무걱정마세요 다잘될꺼예요