안녕하세요, 저는 희귀질환 환우 분들께 도움 드릴 수 있는 앱 서비스인 '레어노트'를 만드는 휴먼스케이프의 매니저입니다.
운영진 분들께 문의 드릴게 있어 가입을 했고 연락을 드리기 위해 먼저 여기에 글을 남깁니다.
회원 분들께 저희 '레어노트'를 알리고 도움 받으실 수 있도록 '레어노트'를 소개하고 싶습니다!
국내 유일 희귀질환 앱인 저희 레어노트는 현재 총 1,000+개 희귀질환을 다루고 있는 앱 서비스입니다.
현재 우선적으로 최대한 많은 희귀질환 환자분들께 도움 드릴 수 있는 공통 정보와 질환 정보, 질환 별 임상시험 진행현황을 알기 쉽게 전달하고 있습니다.
이후에는 환우분들이 힘들게 찾지 않으셔도 '내 질환'과 관련된 해외 연구 환황이나 치료제 개발에 대한 뉴스를 한데모아 제공해드리는 방향으로 서비스를 발전시켜 나가려합니다.
환우 분들이 모여 계신 단체이니 만큼 이러한 문의를 드리는 것이 자칫 상업적인 접근으로 생각되실까 조심스럽습니다.
저희는 희귀 환 환우 분들께 조금이나마 힘이 되고자 하는 사람들이 모여 서비스를 발전시키고 있고, 더 나은 서비스를 위해 마르팡 증후군 환우분들의 목소리를 듣고자 합니다.
치료 여정에서 있었으면 하셨던 서비스나 도움이 되실 정보 등 무엇이든 말씀해주세요.
이를 통해 서비스를 발전시키고 환우 분들의 한 발자국 옆에서 치료 여정을 함께하고자 합니다.
필요하시는 정보나 서비스 방향에 대한 의견도 언제든 메일이나 쪽지, 댓글로 연락 부탁 드립니다.
회원 분들의 오늘과 내일에 건강과 행복을 항상 바라겠습니다.
감사합니다!!