안녕하세요, 저는 희귀난치성질환 환자분들을 위한 서비스, '레어노트'를 만드는 권준희라고 합니다.
"희귀질환"은 흔하지 않은 희소한 질환이기에 내 질환에 대한 믿을 수 있는 정보를 찾기가 어렵고, 같은 질환의 환자를 찾기가 어렵습니다.
저희 레어노트는 이렇게 고립되어 계신 희귀질환 환우 분들을 찾아 필요한 도움을 드리고자 서비스를 시작하였습니다.
(레어노트 공식 홈페이지 : https://rarenote.io/)
운영진분들께 문의드릴 게 있어 등업 요청합니다.
1. 저희 레어노트 팀에서 올해 초부터 환자 단체 및 환우 카페와 협업하여 인식 개선을 위한 프로젝트를 진행하고 있습니다. 올 하반기 마르판 증후군은 저희 서비스에서 집중하기로 한 주요 질환입니다. 이에 인식 개선 프로젝트 준비 과정에 있어 운영진분들의 의견이 필요하며, 도움을 요청드리고자 합니다.
2. 더불어 작년에 저희 팀에서 '일본 마르판 협회' 이사님과 연락이 닿아 인터뷰를 진행하였는데요. 이사님께서 한국에 있는 환우회와 정보를 나누기를 희망하셨습니다.
위 2가지 사항과 관련하여 '해바라기 피는언덕' 운영진분과 논의하기를 희망합니다.
카페 쪽지나 아래 번호로 연락주시면 정말 감사하겠습니다!
010-2037-6423
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