유전 이력이 없어서 뒤늦게 등 통증 때문에 병원에 방문했다가 대동맥박리와 함께 말판 증후군이 있다는 걸 최근에 알게되었습니다~
제가 희귀질환 환자라는 것을 알게 되고 이겨내는 과정에 있는데 다른 분들은 어떤 마음으로 어떻게 이겨내시는지 궁금해서 가입하게 되었습니다!
잘부탁드립니다~
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