흑색종 면역항암제에 대한 급여문제가 미해결된 상태(제안서 제출 상태)에서 비소폐암에 대한 옵디보 키트루다 급여가 결정되면서 갑자기 상황이 급격한 변화를 맞고 있네요. 이유는 오프라벨이 필요한 환자에 대해 엄격한 심사기준을 들이대고 현재 계속 치료하고 있는 환자들이 지속적이고 규칙적인 치료를 받지 못하면서 대 혼란에 빠졌습니다.
저희에게도 도움을 주었던 면역항암카페에서는 민원신청운동을 시작으로 근래에 항의전화운동을 시작하였습니다. 그리고 8월 29일 남부터미널 근처 보험심사평가원 앞에서 12시~2시까지 집회를 가집니다.
환우분들께서는 너무 부담가지지 마시고, 회원들과 오프모임한다고 가볍게 생각하고 나오세요. 30분정도만 참석하셔도 되구요. 시간되는대로 번갈아 집회 참석하면 됩니다. 오실때 흑색종 티 있으시면 입고 나오시구요.
환우 가족분들께서도 힘드실테지만 보다 적극적이시면 감사하겠습니다.
대한민국에서 암환자로 산다는 것은, 스스로의 복지문제를 챙겨가면서 살아가는 것인지도 모릅니다.
일상의 일처럼 매번 챙기고 살아가야하는 문제요. 환우분들 심하게 스트레스 받거나 신경쓰거나 그러지는 마세요. 살면서 평생 이 문제를 해결하고 관심가지고 해야할 것 같아요.
8월29일 화요일 11시 30분쯤에 나갈 생각인데 일찍 오시는 분들 어디 카페에서 수다 떨어요~~만난김에 박지혜사무관에게 어떻게 진행되고 있는지 통화도 해봐야겠습니다. 그럼 단톡방에서 계속 연락해요^^
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