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우리들의 이야기

저는 32살 흑색종 환자입니다

작성자수염둥|작성시간17.05.22|조회수1,347 목록 댓글 4

저의 왼쪽가슴에 태어날때부터 있었던 점이 있었습니다 점의크기는 엄지손톱크기였던거같은데 어렸을때는 모르고지내다가 중학교시절부터 가슴이조금씩커지기시작할때 점이 같이 늘어났다(?)고 생각해서 빼고싶다는 생각을 했지만 가슴부위라 부끄럽다는 생각에 보이지도 않은 부위이기도하고병원이나 피부과에 갈 생각을 하지않았습니다
그렇게 살다가 2015년 30세가 되던해에 결혼을 하게 되었고 1년딱 지났을때 임신을 준비하려고 하는시기쯤에 점이 간지럽고 딱지가 떨어지기도하고 그래서 임신하기 전에 점을 빨리 빼야겠다는 생각이 들었습니다 그때까지도 저는 악성흑색종이라는 병에 대해 전혀 모르고있었습니다 피부과에서는 큰병원에 가봐야한다그래서 대학병원 피부과에 예약을 했는데 아시다시피 대학병원은 예약잡는것이 바로 되는 것이 아니라서 그사이에 산전검사를 위해 산부인과를 가게되었는데 유방초음파 시 보이는점에 대해 의사분께 문의드리게되었고 선생님께서는 조직검사부터 해야할거같다하셔서 바로 산부인과에서 조직검사를 하게됬습니다 일주일 뒤 저는 상상도못한 결과를 듣게되었습니다 "악성흑색종이라는 피부암입니다.최대한 빨리 수술하세요"라고 하시는 의사선생님말씀에 처음엔 어벙벙했습니다
그냥수술하면되겠지..라고간단하게생각했습니다 그동안에 증상도 전혀없었고 누구보다 건강히 살고있다고 생각했었습니다
흑색종은 증상이 없는 무서운 암입니다
2주동안 PET CT MRI 등 모든검사를 다하고 다른부위의 전이는 없다 판단되어 바로 수술을 했습니다 수술후 결과는 왼쪽겨드랑이 림프절 1개 전이 3기a판정을 받았습니다
흑색종은 위험도가 높은 암이라 3기부터는 재발 전이가 빠르다고 알게되었습니다
그런데 수술로 끝날줄알았던 그 암이 한개가아니였습니다 수술한조직에서 조직검사결과 유방암이2mm가 또 발견되었다고 2주뒤 의사샘께 전화가 온것입니다 그래서 바로그날 입원을 하고 또 수술에 들어갔습니다 그렇게 수술한뒤에 발견된 유방암 때문에 방사선33회 타목시펜5년복용을 하게되었습니다
2016년7월에 수술을하고 9-10월 방사선치료 11월에 정기체크 그리고2017년 3월 정기검진때 수술후 8개월만에 폐에 전이소견을 듣게되었습니다
믿기지가 않았습니다 몸관리도 잘하고 성격도 워낙 긍정적인편이라 이렇게 빨리 전이가 될줄은 생각도못했습니다. 폐에 다발성으로 보이는 것들이 암이 아닐수도 있다는 희망적인 생각으로 한달을 지냈습니다 그리고4월 다시찍어본 흉부CT에서 점같은 것이 좀더커져있는것을 보게 되었습니다 그래서 의사선생님께서는 표적치료제 면역항암제 표준항암제 세가지 치료에대해 설명해주셨습니다 그중 표적치료제는 BRAF돌연변이 유전자가 있는경우 먹을수있는 치료제인데 한달비용이 천만원이 넘습니다 평균 제나이 직장인연봉이 3천이넘을까말까입니다 의사선생님도 권유를 안해주셨습니다 그리고 두번째가 면역항암제 키트루다 였습니다 키트루다의 비용도 3주마다 주사하는데 700만원정도라고 하셨습니다 그런데 제가 50kg가 넘지않아 1바이알(350만원)만 맞는것은 어떤지 제가 의사분께 여쭤보니 그렇게 시작하자고 하셨습니다
표준항암치료는 너무힘들고 부작용이 심하고 효과도크게없는데 비용때문에 어쩔수없이 한다고 들었습니다
저는 다행이도 BRAF돌연변이가 있다고 그래서 표적치료제를 쓸수도있고 미국전대통령이 흑색종으로 전이되었다가 면역항암제를 써서 완치가 되었다고해 흑색종의 치료제로 유명한 키트루다 또한 쓸수있습니다 그런데 문제은 비용입니다ㅜ

현재 젤보라프(표적치료제) 복용중입니다
비용때문에
얼마먹지못할거같지만 할수있는 최대한 치료해보려고합니다 모든환우&환우가족분들 힘내세요!
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댓글

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  • 작성자봉창 | 작성시간 17.05.22 쓰나미같은 1년의 투병일지 정말 숨막혀요. 흑색종은 왜이리 빠른지. 다같이 힘내요!젤보라프 홧팅~/
  • 작성자의인 | 작성시간 17.06.27 힘내세요~ 기도하겠습니다.
  • 작성자우수한 | 작성시간 17.07.28 흑색종 무섭네요~~~
    저두 기도 하겠습니다
  • 작성자비트 | 작성시간 18.06.06 저도 흑색종이 뭔지 모르고 있다가 흑색종 판정을 받았읍니다 힘내시고 치료 열심히 합시다
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