안녕하세요~
제 글이 부디 흑색종 의심환자 와 이미 발병되어 투병중이신 분들께 조금이나마 도움이 되기를 바라며 글 시작하도록 할게요^^!!
저는 24세 여성입니다^^.. 발병 부위가 조금 민감(?)한 곳이라 글을 쓰기전에도 망설였어요..혹시나 아는사람이 보면 어쩌나해서..ㅠ하지만 흑색종 카페가 활성화되야만 환우들이 이겨낼 수 있는 방법이 많아질 것 같아서 써보아요!! 본론으로 들어가겠습니다!
2016년 8월 초 였습니다. 보통 여성의 회음부라고 하죠?
그중 한쪽만 계속해서 가려운느낌을 받았어요..
이상을 느낀 저는 바로 확인을 해보았죠 ㅠㅠ
아니나 다를까 회음부 한쪽 피부가 쌔까맣게 세로 8센티, 가로 5센티 정도가 까-맣게 되있는 겁니다..ㅠㅠ
세상에..너무 놀랐어요 내가왜?..아무것도 안했는데 이게 왠일인가 싶어서 기억을 더듬어보니
아주 어렸을때 생식이 근처에 작은 점이 있었던게 생각이 났어요.
저는 흑색종 확진을 받는데까지 꽤 긴시간과 많은 병원을 거쳐가야만 했습니다.
그 과정을 순서대로 써볼게요.(짧게 음슴체로..)
1. 산부인과 1차 조직검사
조직검사결과 받는데까지 일주일 소요
결과지에는 "비정상적인 멜라닌세포 확인됨" 으로만 나와서 산부인과측에서는 흑색종은 노년층에서 잘 발병하고
나같은 20대초반한테는 발병하기 힘든데다가 희기한 병이라 아마도 흑색종은 아닐거라고함-_-+하...이 안하무인한 태도는
지금생각해도 열뻗침..후..ㅠㅠ
아니면 아닌거지 비정상적인 멜라닌세포가 왠말인가싶고 찜찜해서 떼어낸 조직+결과지를 들고 부산 대학병원에감.
2. 부산대학병원 2차 조직검사
부산대학병원에는 피부암 전문의가 딱 1명있음.
(얼마전 연락해보니 2017년 6월기준으로 아직까지도 피부암 전문의사는 1명뿐인걸로 확인되었음..-_-)
무튼 그 피부암전문의를 만나려면 한달을 기다려야한다해서 급한대로 일반 의사에게
자초지정을 설명했더니 우선 조직이 너무 작게 떼어내서 알수가 없다고 다시 조직을 좀더 떼어내 확실하게 알아보자고함
그렇게 2차 조직검사 진행하고 결과가 나오기를 기다렸는데 결과가 나왔지만 그결과지에 대해서 설명을 들을려면
예약했던 피부암전문의와 만나야된다함ㅋㅋㅋㅋ...결과가 나왔는데 읽어줄사람이 없어서 기다리라니?
보통 질환도아닌 피부암 의심환자인데 결과가 뻔히 나와있는데도 결과지 하나 읽어줄 사람이없나??
내일 아니니 담당 의사와 얘기하라는 간호사의 태도와 말도 안되게 답답한 병원시스템에 너무 화나고 답답해서
1,2차때 떼어낸 조직+결과지를 모두 챙겨서 흑색종 전문의가 있다는 신촌 세브란스병원으로 감.
예약은 다른사람이 취소한 자리가있어서 운이좋게 빨리 진료받을수 있었음.
(흑색종환우분들 부산대학병원 진~짜 업무처리시스템 느리고 답답합니다.
2차 조직검사결과 나왔다고 연락해놓고 결과설명은 의사랑 예약한날 들어라고 2주를 더기다려라고
말하는 상황보시면 이해가 가실까요? 결과가 나왔다면서 알려줄순 없다는 병원의태도 ㅋㅋ
결국 결과지를 직접 받아와서 보니 영어로되있어서 네이버 영어->한글 번역기에다가 쓰니까 번역되더라구요 힘든것도 아닌데..
왜이걸 굳이 그 의사랑 예약한날 얘기해줄수 있다는건지..조직검사 할때도 못만났던 그의산데 ㅋㅋㅋㅋㅋ
그 이후에 다른병원을 가겠다고 2차 조직검사 결과지와 조직샘플 다시 돌려받는데 저는 회사에 가야했어서 부모님이 대신가셨었는데 피부과에서 병리과 두곳을 어머니보고 직접 왔다갔다하게 하고 이것저것 필요서류를 한번에 말을 안해줘서 병원안에서
그 두곳을 뻉뻉이돌려 그날 결국 어머니께서 조직샘플받는데 5시간이 넘게 병원안을 돌아다니셨어요.
피부과가면 병리가과서 뭐받아오라하고 병리과가면 피부과가서 다시 뭐 알아보고 확인받아오라하고-_-
절대절대절대적 비추입니다!!!휴..ㅠㅜ)
3. 서울 신촌세브란스병원
흑색종 전문의인 정기양교수께 1,2차 조직검사 결과를 보여드리고 발병부분을 확인시켜드림.
이미 발병을 알아차린후 조직검사에 시간을 많이 허비한것을 아신 교수님이 몇시간정도 기다리고있으면
당일내에 확인해서 알려주겠다고 하심. 그리고 그날 바로 흑색종 확인을 내려주심...
일주일뒤에 수술하자고 수술날짜를 잡은후에 부산으로 다시 내려감..
수술받고 1기a로 병기 확정 되었으나 나중에 교수님왈"1차 조직검사때 떼어낸 조직이 제일 짙고 침투가 깊었었는데
그부분을 합쳐서 우리가 수술한조직과 더해보고 병기를 다시 확정해 주겠다" 라고 하심 ㅠㅠ..
그렇게 다시 병기를 내려준세 1기b?c?였음..
그후 현재까지 3개월에 한번씩 서헤부 초음파,폐씨티를 각각 한번씩 번갈아가며 재발하는지 안하는지 추적검사를 받고있음.
여기까지가 그 과정과 현재 상태입니다!
병기가 아직 초반이라 다행이지만 추적검사를 받으러 갈때마다 그 심적 부담감과 결과를 기다리는동안 천국과 지옥을 오가며
심적 부담감이 장난이 아니네요ㅠㅠ... 다른 환우분들도 그러시겠죠?
이글을 읽을 의심환자분들이 계시다면 무조건 흑색종이 의심된다 하면 발빠르게 조직검사 부터 받으라고 말씀드리고 싶습니다.
대학병원에서 바로 조직검사를 받으면 좋겠지만(결과를 들음과 동시에 수술일정을 잡을수있을테니 말이죠)
대학병원 시스템상 일반병원처럼 당일 접수진료가 힘들고 무조건 예약제이니까요ㅠ
그리고 조직검사 결과는 거의 7일정도 걸린다고 생각하시면 됩니다. 그럼 그 조직검사 결과를들고 대학병원으로 뛰어가세요!!ㅠㅠ
제가 두군데의 병원을 다 다녀보고 신촌 세브란스에 가서 흑색종 확진을 받으면서 들은말은 이래요.
[모든 환자분들이 이곳 저곳 병원 다녀보시면서 설마 아니겠지 아닐거야 하시면서 이곳(신촌세브란스병원)까지 오신다고 일반 병원에서 흑색종은 희기한 병인만큼 전문의가아닌 이상 흑색종이라고 딱 짚어서 말해주지 못한다고] 합니다..ㅠㅠ
그러니 흑색종전문의가 있는 대학병원에서부터 조직검사를 받게된다면 더욱더 일사천리로 해결되겠죠?
이미 투병중이신 분들에겐 제글이 얼만큼 유익할진 모르겠지만 저는 그랬어요..처음 발병하고 아무것도모르는데
비슷한 사례글이 많이 없었어서 확진받는데까지 시간이 더 오래걸리고 좋은 병원을 찾아 헤매는데 허비한 시간과 감정소비가 장난이 아니었답니다..ㅠㅠ 고등학교 졸업후 취업을 바로한터라 회사를 다니고 있던중에 흑색종발병 사실을 알았는데
그후 첫 조직검사 결과때부터 확진받고나서까지 회사에서 일하다 화장실로 뛰쳐가서 내내 울었어요 ㅠㅠ
비상계단에서 울고 ㅠㅠ... 밤새울고 출근하고 그랬답니다....그래서 저와같은 분들이 어딘가 있을까봐 도움이 되었으면해서 글올려요.. 글재주가 없어서 우왕좌왕하지만 이해해주시구...글은 혹시라도 더 더움될만한게 확인되면 추가적으로 수정하도록할게요~!
지금은 추적검사를 받는것을 뺸다면 일반 사람과 다름없이 잘먹고(식욕왕성) 잘놀고 잘웃고해요.
하지만 남모르게 재발 두려움에대한 속앓이는 계속계속하죠^^..모..이건 저의 숙제이니..ㅠㅠㅎ
한가지 서혜부 수술받고나서 저는 정상적으로 걷는데까지 꽤 시간이 걸렸어요 ㅠㅠ
다리찢기한채로 잔다음 아침에 일어나서 걷는 느낌이라고하면 비유가 잘 맞아 떨어질까요?ㅋㅋ
서혜부 림프절 전이검사한다고 수술하고나니 양다리가 너무 아파서 당장 걷고싶어도 겨우겨우 팔자걸음 아니면 못걷겠더라구요
그것도 엉금엉금 ㅠㅠㅎㅎ 아무튼 이것도 제가 글로 안적어놓으면 모르는거니까 참고하시라구 적어놓을게요^^..
저는 발병부위가 조금 특이한 케이스라ㅜㅡ 제가 도움이될 수 있다면 궁금한거있으시면 댓글 달아주세요!
저의 투병기는 여기에서 마치겠습니다~!!
다른 환우분들 모두모두 힘내서 건강하게 이겨내요^^!!!화이팅!!!!!!
댓글
댓글 리스트-
작성자다크리니 작성시간 18.03.27 항상 건강하세요.
들려주신 얘기가 참 많은 도움됩니다.
너무 감사합니다!
정기양 교수님께 진료보고 싶은데
제한진료 하루속히 풀어주면 좋겠네요... -
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작성자자사랑 작성시간 18.06.15 놀랜가슴 쓸어안고 어안이 벙벙했어요.
얼마전 격엇던 나의모습이 연상케 되네요. 암튼 힘내세요~ㅠ -
작성자김보현 작성시간 18.06.19 저희 신랑도 생식기 주변에 생겼는데.. 점의 양상이 거의 비슷하네요.. 대학병원 조직검사를 앞두고 있는데 글이 많이 도움이 됐습니다^^
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작성자간절함 작성시간 18.10.05 소중한 경험담 감사합니다
저희 어머니도 부산 대학병원에서 흑색종 1기 진단받으시고 수술 기다리고 있습니다
항상 전이없이 건강 하시길 바라겠습니다