보건복지부와 심평원에 민원을 넣는것은 계속 자주해주실수록 좋아요. 건선은 환자들자체가 앞에가서 시위도하고 드러눕고 했다곤 하지만..ㅎㅎ 우선 기본적으로 민원을 계속 넣었다고 하더군요. 귀찮게 만들고 관련 민원에 누적된 민원이 많은게 좋아요. 민원 계속 많이 남겨주세요!
2.사노피에서 철회한거에 대해 설명드릴게요. 급여적정성 평가항목에 못걷고 옷도혼자 못입고 밥도 혼자못먹고.. 그런것들이 가장 점수를 많이주는 항목이라 아토피 환자들은 해당사항이 낮습니다. 그래서 다른방법으로 급여를 받기위해 항목자체를 삶의질 평가쪽으로 틀었다고해요. 기존약값하고 비교해도 터무니없이 비싸니 그 부분에대한것도 한의원, 민간요법치료(병원치료가격으로 안잡히는 것들)부분들을 포함해 다시 가격을 산정해본다고합니다! 그러니 사노피에서 철회한게아니고 서류를 보충해서 신청하기 위함이에요.
3. 국중의 약값은 사노피에서 지원받아서 낮아지는건 아니고 병원차원에서 지원받는거라고합니다. 다른병원은 병원마다 다르기때문에 언제 그렇게 될지는 모른다고하네요!
지금 가장 중요한건 저희가 계속 민원을 넣고 사회적인 이슈를 계속 만드는 일이에요. 3,4월쯤 국중의에서 선생님과함께 미팅하는것을 계획해보는 단계입니다. 기존 환자대상으로 이루어질 예정이고 확실히 정해진건 아직 없어요!
할 수 있는 여러 매체를 통해 아토피 환자들의 고통을 이슈화 시키는것이 중요합니다! 다들 노력해주시면
감사하겠습니다!!!!!
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