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안녕하세요.
희귀병으로 투병중인 교우분의 청원글을 공유받았는데, 너무나 사정이 안타까워서 공유드려요. 부디 꼭 한번 읽어봐주시고 국회청원해주시길 부탁드려요..!🥹🙏
안녕하세요?
이경환 비오 신부입니다.
제가 고강동에 본당신부로 있을때 구역장이었던 교우인데 사목국에 있을때 두 딸을 모두 제가 혼배주례하기도 했답니다. 그런데 그 둘째딸이 희귀성 암에 걸려 지금 투병 중입니다. 사실 어머니인 그 교우분도 암으로 앓고 계신대도 딸의 병이 더 심한지라 딸을 위해서 자신을 돌보지도 못하고 병수발을 하고 있는 처지입니다. 어제 전화를 주셔서 한달에 2천만원이나 되는 약 보험급여 적용 통과를 위해 국민청원을 올렸는데 도와달라고 제게 전화를 했네요.
더우기 6살, 4살 두 손녀에게까지 유전이 되어 진단을 받은 상태라고 합니다.
이 가정과 3만 6천명 당 1명 꼴로 생기는 잠재적인 이 희귀병 환자를 위한 보험급여 적용 통과를 위해 동의를 해주시면 너무나 고맙겠습니다. 자그마한 시간을 할애해주신 동의가 사랑의 나눔과 이 가정을 위한 정성어린 기도가 될 것입니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14A3D71F3C915F7DE064B49691C1987F
한달간 5만명 동의 받아야 관련 부서로 넘어간다고 합니다. 질병으로 고통받는 딸과 환우들을 위해 주위에 10분씩만 더 링크 걸어주세요!!
감사합니다🙏💕
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