GNEM (노나카.말초신경계)근병증 환우을 밴드에 초대합니다
안녕하십니까?
GNEM(노나카.말초신경계) 근병증 환우여러분
부산대학교병원에서 직접 진행하는 것은 아니지만 6분의 교수님들 주관으로
영국 treat-nmd의 하부 주제로 시행하는 GNEM-DMP에서 진행하는 임상시험 등록을
2년전부터 시작해서 10여차례 메일을 주고받으며 현제의 몸 상태를 설문지 작성형으로
계속 해오고 있습니다
GNEM-DMP는 뉴캐슬대학(영국)과 Ultragenyx 제약주식회사(미국)간 협력하여 GNE의
근질환을 연구 개발하는 업체라고 합니다
유럽쪽에서는 일찍부터 준비를 하고있는 실정인가 봅니다
이번에 부산대 교수님으로부터 GNEM(노나카.말초신경계) 근병증 환우분들이 50여명 정도
모여서 한목소리를 낸다면 아시아에서 제일먼저 한국에 들어올수 있게 미국에
직접 전화해서 이야기 하신다고 하셨습니다
봉입체근육병과 원위부근병증도 GNEM에 유사하다고 하니
함께 가입해 주셨으면 합니다
아울러 궁금한 사항들이 많을걸로 생각이 듭니다
어느정도 환우들이 모여지면 교수님과의 만남을 추진하고 있사오니
그때 많은 질문을 해주시면 고맙겠습니다
그리고 예전에 봉입체근염으로 진단을 받으신 분들은 노나카근육병일 경우가
많다고 하고 근염은 60세가 넘어야 근염 진단을 받는다고하니
근염으로 진단 받으신 분들은 가까운 병원에 가셔서 다시한번 검사를 받아
보셨으면 합니다
[GNE 희망을 이루] 네이버밴드로 초대합니다.
http://band.us/n/aeacSfC88dg2h
밴드명을 검색해 가입할 수 있습니다.
From 이지민