(필독)전국 근육장애인 회원 및 보호자들에게 드리는 호소문

[경인백호(강춘홍)]

사랑하는 전국회원 및 보호자 여러분 ! 제가 협회 몸담은 지가 어느덧20여 년이 되되어가는군요! 부산협회가 창립 32주년이 되고 중앙협회가 한국근육장애인협회가 15년이 됐네요! 감해가 깊습니다.

지난 30년 중 같이 운영 해온 저에 20여년을 뒤 돌아 보면 그동안 행사 때마다 여러분들의 눈에 가시가 된 적이 한두 번이 아니었습니다. 또한 과분하게 대우를 받은 것도 사실입니다.

하지만 제가 잘나고 똑똑 해서는 결코 아닙니다.

그것은 여러분들 보다 제가 연장자이기도 하고 협회를 사랑하는 열정이 넘쳤기 때문이었을 것입니다.

제가 협회에 몸담을 당시 어린이들이 지금은 성장하여 청, 장년이 다 되었습니다만 당시는 어린 우리 회원들을 보면서 내가 할 수 있는 일은 협회를 열심히 키워서 정부로 부터 받을 수 있는

복지 혜택은 받아 가면서 궁극적 목표 근육병 치료법 개발 촉구와 보호자들의 협조를 아끼지 않고 서포터즈를 하여 협회를 키워서 정부를 향한 우리들의 목소리를 키워 보려고 열성을 바쳐왔기 때문에 여러분 앞에서 때로는 큰 소리로 때로는 강력하게 해 왔기 때문에 가끔은 눈에 가시가 되기도 했답니다.

그렇게 20여년이란 세월이 흘러 오늘에 이르렀습니다.

여러분들과 함께 했기에 여러분들과 같이 부산협회 창립32주년 한근협 15주년을 진심으로 축하 하면서 이모든 것들은 협회 공지 사항을 확실히 이해시키고 행사진행을 원활하고 완벽하게 하려고 했던 것이었다는 것을 말씀 드립니다.

그동안 곱게 봐 주시고 과분하게 대우 해 주신 회원 여러분께 이 자리를 빌어서 다시 한 번 더 감사드리면서 호소를 드립니다.

현재 운영진 한근협도 마찬가지고 제가 조 봉 현 전회장과 협회를 같이 운영 할 때도 협회 재정지출에 명분 없는 지출 없었고 영수증 없는 지출은 결코 없었습니다.

또한 우리 장애인 단체를 잘 살펴보면 국회도 당파 계파가 있듯이 장애인계에도 계파가 있고 특히 장애인계는 후원금으로 협회를 운영 하다 보니 뒷주머니 챙기는 장애인단체 운영진들이 있는 것이 현실입니다.

또한 현 회장의 임기가 끝나면 이사진들도 모두 그만 두고 새로운 이사들을 선출해야 하는 과정이 되풀이 됩니다.

뭉치면 살고 흩어지면 죽는다 말을 되새기기 바랍니다.

그러나 우리 협회는 과거에도 현재도 앞에서 말씀드린 일은 그런 일들은 없었습니다. 앞으로도 그런 일은 없을 거라고 믿어 의심치 않습니다. 너무 아끼고 알뜰해서 문제라면 문제입니다.

왜냐하면 우리협회는 비영리단체이고 재활 및 치료를 목적으로 운영하고 있기 때문에 전 이사님들의 운영경험을 바탕으로 앞으로도 발전에 발전을 거듭 해야 한다는 것을 모두 다 잘 알기 때문입니다.

이렇게 투명하고 깨끗하게 협회를 운영 해 올수 있었던 것은 회원 여러분들의 주인 의식을 갖고 적극적인 협조를 아끼지 않았기 때문이라고 생각 합니다.

앞으로도 과거와 현재처럼 협회를 운영할 수 있도록 여러분들의 깊은 관심과 적극적인 협조를 아끼지 않기를 호소 드리며 우리회원들이 한번 움직이기가 무척 힘이 든다는 것은 익히 잘 알고 있습니다만

항간에 들리는 소식에 의하면 치료방법이 곳 나올 것 같으니 조심스럽게 긍정적으로 기대를 하면서 앞으로 협회가 젊어지도록 청년회원들과 보호자들의 적극적인 협조가 절실히 필요 하다는 것을 인식하시고 행사에 빠짐없이 참석 해 주기를 다시 한 번 더 호소 드립니다.

따라서 협회 임원들은 협회운영 등에 견인차 역할로서 목소리와 힘을 키워야 할 것이며 모든 행사의 동력 장치에 추진력을 함께 달아야 할 것입니다.

동력은 임원들이고 그 추진력은 바로 회원들의 참여 도 라고 생각 합니다.

단순이 먹고 즐기는 행사에서 좀 더 발전한 유익한 프로그램 개발로 회원들의 반응을 얻어내고 흥미를 갖고 참여할 수 있는 기회를 부여하는 획기적인 프로그램으로 회원들의 참여를 유도해야 할 것입니다.

그래야 만이 우리 협회를 금품으로 후원하고 몸으로 봉사하는 후원 봉사단체들도 보람을 가지시고 아끼지 않으시는 후원 및 봉사가 이어 질 것이며 정부로 부터 무시당하지 않을 것입니다.

협회도 청장년들이 주축이 되어 협회를 키워주시고 정부를 상대해서 막연하지만 긍정적인 희망을 가지고 근육병 치료법 개발 촉진과 선진국에서 치료법이 개발되면 국내 도입 촉구와 최근에 일부이지만 치료방법이 외국에서 개발 임상시험을 거쳐 치료의 현실이 눈앞에 다가 서면서 정영만 회장과 조 봉 현 전 회장께서 직장업무에 시달리면서도 정부를 상대 수입관세 무료화를 이루어 냈고 또한 의료보험 적용을 현실화하기 위해 지금도 서울 중앙회와 협심하여 열심히 노력하고 있습니다.

보건복지부와도 장애인 활동보조 서비스 24시간 요구와 휴게시간철회를 요구하는 활동보조 관련 최 중증 근육장애인들의 보건복지부 장애인정책국과의 면담 하는 등 폭넓을 활동을 하고 있습니다.

그리고 전 조 봉 현 회장은 전국을 돌면서 장애인 이동편의 증진을 위해 노력하고 있습니다.

누구를 위함일까요?

이에 받들어 우리 환우 여러분들과 보호자 여러분들이 이제는 그동안 제가 부르짖었던 적극적인 협조를 발휘 할 때 가됐습니다.

치료방법이 도입이 되면 천문학적인 치료비용을 의료보험 적용 촉구를 하면서 보건복지부로 부터 받을 수 있는 복지혜택 요구하면서 정영만 회장과 협심하여 조 봉 현 전 회장님과 중앙회에 힘을 실어주어야 할 때입니다.

중앙회 정 영 만 회장님과 조 봉 현 전   회장님께 끈 박수를 부탁드립니다.

우리들의 이런 요구를 관철 시키고 협회가 젊어지고 추진력을 가지려면 참여 참석하기가 어렵고 힘들더라도 우리들의 목표를 향해 달려온 저의 젊음을 바친 협회에 여러분들의 적극 적이고 헌신적이며 주인 의식을 가져 주시기를 호소를 드리는 바입니다.

전 여기서 이런 말씀을 드리고 싶습니다.

나하나 협회에 관심 갖는다고 무슨 힘이 되겠냐고 생각 하지마라 이런 생각을 가진 사람이 10명이 모이면 중소기업이 될 것이고 이런 생각을 가진 사람이 100명이 모이면 대기업이 될 것입니다. 다시 한 번 더 뭉치면 살고 흩어지면 죽는다 말을 되새기기 바랍니다.

힘이 합치면 무한 도전 할 수 있을 것이고 대한민국은 물론 세계를 통치 할 수 있는 막강한 협회가 될 것 이다.라는 말씀을 드리고 싶습니다.

앞으로 10년 이내에 우리들의 목표를 이룬 후 우리협회는 지금까지 후원 및 봉사를 받아온 협회로서 다음은 봉사 단체를 산하에 두는 협회가 되도록 열심히 협조하고 참여하는 회원 및 보호자가 되시기를 부탁드리면서 다시 한 번 더

중앙협회 창립 15주년 부산협회 창립 32주년을 축하 하면서 제가 드린 말씀에 끝까지 경독 해 주신데 대해 감사드리며 앞에서 드린 말씀에 많은 동참해 주기를 바랍니다.

전국 근육장애인들의 인권옹호와 치료법이 개발되기를 간절히 바라면서 부산에서 2018 6월 21일 강 춘 홍 올림

[손영일]

오랜만에 긴 글 올려셨네요. 수고 많습니다.

[최영주]

잘 읽었습니다. 협회가 이렇게 지금까지 활동 할 수 있었던 것은 그 동안 협회를 이끌어 와주신 전 회장님들과 근육장애인 회원님들, 근육장애인 가족들이라고 생각합니다. 그 분들이 그 동안 해오셨던 일들을 항상 기억하고 부끄럽지 않게 활동 하도록 하겠습니다.

[축복의 통로(노경수)]

우리 승훈이 아버님은 어쩜이리 글을 잘쓰시는지..... 잘 읽었습니다.
약이 개발 안되어도 좋은 환경에서 우리 모두 행복하게 살 수 있는 사회가 되졌음 좋겠습니다.