증증(근육)장애인에 대한 활동서비스 24시간 지원요청 안
정부나 관계당국은 현실을 직시하지 않는 것 같아서 안타까운 실정입니다. 세월이 흐르고 시간이 갈수록 근육장애인들의 소멸되는 근육세포는 근력을 떨어뜨려 점점 힘겨워 하는데 소, 대변, 식사, 세수 양치질, 옷 갈아입히기, 가려운 곳 해결, 등 등, 일상생활은 말 할 것도 없고 나들이나 바깥 활동에는 더욱더 힘이 드는 1~2만명 근육장애 환우 4~5만명의 근육병 환우와 보호자들에 상황입니다.
우리아들의 경우 5~세에 발병하여 유치원에서 야외놀이 나갈 때 야산을 오르내리는데 선생님이 업고 다니고 급기야 초등학교 5학년 때부터 보행이불가하여 대학까지는 휠체어를 타고 등, 하교 하는데 제가 자동차로 이용했으며 하루 종일 수업이 끝날 때 까지 기다렸다가 하교를 시기고 했으며 수업시간에 소, 대변을 가누지 못 해 옷에다가 실례를 했을 때는 교실 내에 악취를 풍겨 다른 학생들에게 피해를 줄 때는 본인은 물론부모인 저는 너무 당황하여 수업을 중단하고 귀가시켜서 처리 하는 등, 성인이 되어서 까지 24시간 매달려서 보살펴야 했던 기억이 지금도 생생하며 가끔 혼자서 아들의 화장실 문제를 해결 하려고 할 때는 이웃 사람이나 아파트 경비원을 불러서 해결해야 하는데 그것도 급하면 주위 사람이 도착하기 전에 옷에다가 실례를 하고 일이 두 배로 힘들게 하여 주변 사람들까지 안타까움을 토로하며 불편을 줄 때도 한 두 번이 아닙니다.
그러나 수많은 노력에도 불구하고 자가 호흡이 불가능 해 인공호흡기를 착용하다가 그 것 마저도 점점 힘들어져 결국은 2018년 말에 담당교수님의 권유로 2~3 천만 원의 비용으로 그것도 심장재단의 도움으로 심박제동기를 가슴속에 심어 2~3개월간 연명하다가 숨지는 날 새벽에 옆에서 자다가 아주 작은 소리로 아빠 호흡이 안 돼요 라는 말에 벌떡 일어나 몸을 만져보니 싸늘하고 식은땀이 온 몸에 흐르고 하여 승 훈 아! 승 훈 아! 부르면서 안절부절 해 지고 대책을 세울 생각이 전혀 떠오르지 않아 집사람을 불러 그때서야 119를 부르고 황급히 병원으로 이송 하였으나 이미 숨졌다는 의료진의 말씀에 하늘이 무너지고 땅이 꺼지는 것 같았습니다.
이러한 중증 근육장애인들에게는 24시간 활동보조 서비스가 정말 필요한 현실이 아니고 어떤 사람에게 필요 하단 말입니까?
정부나 보건복지부는 앉아서 탁상행정 론만 펼칠 것이 아니라 가가호호 방문하여 체험을 하고 현실을 파악해서 활동보조 24시간이 필요한 근육장애 환우 및 중증 장애인들에게 제공을 해야 한다는 것을 느끼고 책임지고 빠른 시일 내에 적용 시켜야 합니다.
현재는 하늘나라로 가버린 지금은 살아생전에 부모는 부모대로 본인은 본인대로 힘든 생활만 하다가 현재는 자식을 가슴에 묻고 생전에 활동보조인 24시간서비스를 받으려고 무던히 노력했으나 정부는 결코 지원하지 않아 아직도 그 부분에 여한이 남아 있으며 죽은 자식에게 부모도리를 못한 것 같아 부끄럽고 죄스러울 뿐이며 정부나 보건복지부도 함께 책임을 져야 합니다.
그리고 근육장애인협회 보호자 회장을 역임한 현재 생존해 있는 근육장애인들에게 저의 소명을 다 못 해 미안하고 부끄럽고 아쉬움만 남을 뿐입니다.
위와 같은 현실을 감안 하지 않고 관계부처나 일선 관청에서는 양 부모가 있다는 이유로 탁상 행정 론만 주장하고 현실을 직시 하지 않아 현재 근육장애인 활동 보조 지원제도의 보건복지부 추가급여를 정부가 바뀌면서 건강보험공단에서는 점수가 무엇을 의미하는지는 몰라도 점수만 운운 하면서
취약가구에 해당되는 1인 가구, 장애인 부부 가구, 편부모 가구, 부모의 연령이 65세 이상 되는 가구만 취약 가구에 해당이 된다고 합니다.
현실에 너무 취약 한 것은 아닌지 의구심을 가질 수밖에 없습니다.
그러므로 희귀난치성 장애인들 중에(근육)중병을 앓고 있는 장애인들에게 바뀐 제도와 관계없이 부모에 연령 제한을 두고 있어 혜택이 전과 다름이 없는 만큼 특수성을 감안하여 정부와 각 시도별 추가급여 대상자를 현실에 맞게끔 적극 반영 선정 되었으면 하는1~2만 4~5만 환우와 보호자들의 바람이 간절합니다.
이유는 근육병장애 환우나 루게릭 환우의 보호자는 아무리 젊어도 힘든 상황이며 혼자서는 감당이 어려운 실정입니다.
현재 보호자들은 팔다리 관절 이상이나 허리 통증을 호소하는 보호자들이 대부분 이며 활동 보조인 이용시간도 턱 없이 부족한 것도 현실입니다.
물론 행정적으로나 정부 시책이 완전 잘못 됐다는 것은 아니지만 24시간 활동보조 시간이 절실히 필요한 현실을 감안 한다면 실사를 하여서 형평에 따라 활동보조 24시간이 적용 되어야 하는데 탁상 행정에 따르면 형평성에 어긋나지 않나 생각합니다. 또한 활동보조인의 공휴일 특별수당을 현재 이용자의 시간에서 1.5배의 시간을 제공 하고 있는데 가뜩이나 부족한 시간을 왜 이용자의 시간을 지불해야 하는지요? 활동 보조인의 공휴일 특별 수당은 정부에서 금액으로 지급해야 한다고 생각 합니다.