국민청원
근육장애인 활동보조 서비스 24시간 요청
청원기간
19-10-20 ~ 19-11-19
대통령님 및 대 정부에 호소문
지긋지긋한 가난을 대물림 받은 저의 젊은 시절도 순탄치 않은 세월에 군 복무를 마치고 제대 한 후 위 십이장 이라는 병마와 싸우다가 우여곡절 끝에 투병생활을 끝내고 늦은 나이 38살에 결혼하여 2년 만에 얻은 아들을 나와 같은 가난을 대물림 하지 않으려고 잘 키워 행복하고 넉넉한 생활을 누리게 하려고 나름대로 노력하며 기대를 걸었으나 기대가 크면 실망도 크다는 속담이 나에게 닥치고 말았습니다.
기대를 걸었던 아들에 청천벼락이 떨어진 것 입니다.
걸음마가 느린 아이에게 남들보다 좀 늦을 뿐이겠지! 하면서 병원을 찾아 진단받은 결과 20세를 넘길 수 없는 치료도 약도 없는 희귀성 근육병(근이 영양 증)이라는 근육세포가 소멸되는 난치성이라는 판정을 받고 하늘이 노래지고 눈앞이 캄캄해서 그 자리에 주저앉아 선생님 저의아들 살릴 길 없나요? 살려 주세요,라는 말에 답변으로 돌아 온 대답은 좋은 것 많이 먹이고 마음껏 편하게 해 주세요, 라는 절망을 안겨주는 답변 이었습니다.
이후 전국 유명 병원을 찾아다녀도 결과는 한결 같았다. 하지만 최선을 다하기로 맘먹고 생업을 겸한 보호조치를 하다가 또 하나의 가시밭길을 걸어야 했다. 1994년 7월14일 새벽에 경부고속도로에서 내가 운전하던 2.5톤 트럭의 5중 추돌 이라는 대형사고로 내 몸은 팔, 다리는 물론 갈비뼈 7곱대와 장 파열. 등. 전신이 부서지는
상처를 입고 병원신세를 져야하는 절박감에 빠졌습니다.
결국 밀린 병원비를 치루지 못 하고 마침내 병원으로 도망 나와 자가 치료를 받으며 다행이도 관할 동사무소의 도움으로 기초생활 수급자지정을 받아 현재 살고 있는 길구임대아파트에서 기초생활 수급권자로 살면서도 점점 심해져 가는 아를의 치료와 재활 운동 등. 학업을 업어서 때로는 자동차로 등, 하교 시키며 대학 2학년까지 갔다가 중퇴를 하고 사회생활적응을 위해 활동 및 재활운동을 열심히 했으나 심장근육 악화로 자가 호흡을 못하여 인공호흡기에 의존 하다가 결국은 심박제동기를 가슴에 심고 2~3개월 연명을 하다가
2019년 2월17일 새벽에 숨을 거두는 광경을 지켜본 나에게는 달나라도가고 모든 과학과 의학이 발달한 세상에 이런 병 하나 고치는 의술이 없는가! 세상이 원망스러워 자절 감에 빠지고 우울증에 시달리며 온갖 질병을 안고 희망 없는 한 많은 세월을 보내고 있습니다.
2019년 현재 70세 나이에 남들 같으면 아직은 한창인 저는 미련도 기대도 희망도 없이 허무한 세상을 살고 있으며 아무 의미 없이 저세상에 가서 아들 만날 날만 기다리고 있는 이 사회에 비존재 인생입니다.
이런 사람들에게 얼마 남지 않은 여생을 0.00%라도 희망을 갖고 살아 갈 수 있도록 또한 근육병을 안고 시한부 인생을 살아가는 근육장애인들에게 희망이 될 수 있도록 시급한 치료법개발과 24시간 활동보조 서비스를 받을 수 있도록 해 주십사 대 통령님에게 메시지를 보내며 저의 한을 풀어 주시기를 간절하게 애원하면서 대통령님의 공약인 사람이 먼저다. 라는 말씀을 상기 합니다.
동의 20만 명의 상관없이 대통령님의 답변 기다리겠습니다.
끝으로 대통령님의 흔들림 없는 국정으로 함께 잘사는 국민! 편견 없는 사회! 소외당하지 않는 국민보호 정치를 이루어 주시기 바랍니다.
2019년 10월 20일 강 춘 홍 올 림
부산 북구 만덕대로 155번 길 86-9 116동 408호(도개공아파트)
연락처 : 010-8501-4101 e메일 chch4101@ hanmail.net
지긋지긋한 가난을 대물림 받은 저의 젊은 시절도 순탄치 않은 세월에 군 복무를 마치고 제대 한 후 위 십이장 이라는 병마와 싸우다가 우여곡절 끝에 투병생활을 끝내고 늦은 나이 38살에 결혼하여 2년 만에 얻은 아들을 나와 같은 가난을 대물림 하지 않으려고 잘 키워 행복하고 넉넉한 생활을 누리게 하려고 나름대로 노력하며 기대를 걸었으나 기대가 크면 실망도 크다는 속담이 나에게 닥치고 말았습니다.
기대를 걸었던 아들에 청천벼락이 떨어진 것 입니다.
걸음마가 느린 아이에게 남들보다 좀 늦을 뿐이겠지! 하면서 병원을 찾아 진단받은 결과 20세를 넘길 수 없는 치료도 약도 없는 희귀성 근육병(근이 영양 증)이라는 근육세포가 소멸되는 난치성이라는 판정을 받고 하늘이 노래지고 눈앞이 캄캄해서 그 자리에 주저앉아 선생님 저의아들 살릴 길 없나요? 살려 주세요,라는 말에 답변으로 돌아 온 대답은 좋은 것 많이 먹이고 마음껏 편하게 해 주세요, 라는 절망을 안겨주는 답변 이었습니다.
이후 전국 유명 병원을 찾아다녀도 결과는 한결 같았다. 하지만 최선을 다하기로 맘먹고 생업을 겸한 보호조치를 하다가 또 하나의 가시밭길을 걸어야 했다. 1994년 7월14일 새벽에 경부고속도로에서 내가 운전하던 2.5톤 트럭의 5중 추돌 이라는 대형사고로 내 몸은 팔, 다리는 물론 갈비뼈 7곱대와 장 파열. 등. 전신이 부서지는
상처를 입고 병원신세를 져야하는 절박감에 빠졌습니다.
결국 밀린 병원비를 치루지 못 하고 마침내 병원으로 도망 나와 자가 치료를 받으며 다행이도 관할 동사무소의 도움으로 기초생활 수급자지정을 받아 현재 살고 있는 길구임대아파트에서 기초생활 수급권자로 살면서도 점점 심해져 가는 아를의 치료와 재활 운동 등. 학업을 업어서 때로는 자동차로 등, 하교 시키며 대학 2학년까지 갔다가 중퇴를 하고 사회생활적응을 위해 활동 및 재활운동을 열심히 했으나 심장근육 악화로 자가 호흡을 못하여 인공호흡기에 의존 하다가 결국은 심박제동기를 가슴에 심고 2~3개월 연명을 하다가
2019년 2월17일 새벽에 숨을 거두는 광경을 지켜본 나에게는 달나라도가고 모든 과학과 의학이 발달한 세상에 이런 병 하나 고치는 의술이 없는가! 세상이 원망스러워 자절 감에 빠지고 우울증에 시달리며 온갖 질병을 안고 희망 없는 한 많은 세월을 보내고 있습니다.
2019년 현재 70세 나이에 남들 같으면 아직은 한창인 저는 미련도 기대도 희망도 없이 허무한 세상을 살고 있으며 아무 의미 없이 저세상에 가서 아들 만날 날만 기다리고 있는 이 사회에 비존재 인생입니다.
이런 사람들에게 얼마 남지 않은 여생을 0.00%라도 희망을 갖고 살아 갈 수 있도록 또한 근육병을 안고 시한부 인생을 살아가는 근육장애인들에게 희망이 될 수 있도록 시급한 치료법개발과 24시간 활동보조 서비스를 받을 수 있도록 해 주십사 대 통령님에게 메시지를 보내며 저의 한을 풀어 주시기를 간절하게 애원하면서 대통령님의 공약인 사람이 먼저다. 라는 말씀을 상기 합니다.
동의 20만 명의 상관없이 대통령님의 답변 기다리겠습니다.
끝으로 대통령님의 흔들림 없는 국정으로 함께 잘사는 국민! 편견 없는 사회! 소외당하지 않는 국민보호 정치를 이루어 주시기 바랍니다.
2019년 10월 20일 강 춘 홍 올 림
부산 북구 만덕대로 155번 길 86-9 116동 408호(도개공아파트)
연락처 : 010-8501-4101 e메일 chch4101@ hanmail.net
청원동의 1 명
다음검색