오늘 부산근육장애인협회 건강클리닉 행사가 있어서 아미동에 부산대학병원에 갔습니다. 오랜만에 협회 회원분들을 뵈서 너무 반가웠으며, 한 분 한 분 인사를 나눴습니다.
연합뉴스(데일리) 기자님께서 오셔서 인터뷰 요청을 하셔서 인터뷰도 했습니다. 현재 근육장애인들의 고충과 제가 살아 왔던 스토리에 대한 이야기를 나눴습니다.
근육장애인 신약개발에 관한 최신 정보를 양산부산대학병원 신경과 교수님께 들을 수 있었습니다. 임상시험 3차까지 진행 중인 신약들도 많았지만 가격은 억 단위라 지원이 되지 않는 이상 접하기는 힘들 것 같습니다.
신약개발을 기다리면서 유전자 세부검사를 미리 받아서 준비를 해야겠더군요
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