안녕하세요, 조정현님.
횡단성 척수염의 진단을 받기위해서 여러병원을 전전하면서 많은 검사를 받고 고생이 많으셨군요.
많이 힘드셨으리라 생각합니다.
척수에 문제가 생겼다는 것을 마음속으로 받아들이기도 힘드실 것이구요.
척수염이 있는 분들의 공통적인 마음의 어려움은 다음과 같습니다.
1. 교통사고나 추락사고처럼 특별한 원인이나 사고가 있었던 경우가 아니라서
진단을 받을 때까지 여러병원을 전전하면 다니게 되고, 가는 병원마다 의사선생님들의 말이 다 틀리고
의사선생님들도 진단명을 잡지 못해서 우왕좌왕하는 모습을 보게됩니다.
그러다 보니 의사에 대한 불신이 생기고, 진단명을 들어도 이게 확실한 진단명인지 의심하게 됩니다.
2. 그러다 보니 어디 좋은 곳에 가면 확실히 진단도 받고 확실히 치료도 받을 수 있지 않을까 하여 여러 병원을 다니면서 치료를 받습니다.
그래봐도 별로 신통치 않으니, 이제는 누가 잘 고친다는 소문만 들으면 귀가 번쩍 뜨이고
어떻게 해서든지 그곳을 찾아가보아야 되는 상황이 벌어지게 됩니다.
3. 사고로 인한 척수손상과는 달리 장애를 마음속에 받아 들이기가 매우 힘듭니다.
제가 여러 척수염 환자분들을 보고 공통점을 이야기 해드렸는데,
혹시 조정현님과 비슷한 점이 있지 않습니까?
현재의 장애정도가 어느정도인지 글로만 읽어서는 잘 알 수 없습니다.
걸을 수 없어서 휠체어를 타는 정도인지, 소대변은 어떻게 조절하는지요?
중요한 것은 여러 병원, 좋은 병원을 찾아다니실 필요가 없다는 것입니다.
제가 담당했던 몇 명의 척수염 환자분들은 중국까지 가서 침을 맞고 오신 분들도 있었습니다.
결과는 실망이지만요.
현재 중요한 것은 재활의학과 선생님의 말씀을 잘 듣고 그대로 충분한 재활치료를 하는 것입니다.
잘못했다가는 엉뚱한 곳을 찾아다니면서 시간과 돈을 다 소모해 버리는 어리석은 일을 반복할 수 있습니다.
감사합니다.
=============== 조정현 님의 글 ==========================
안녕하세요? 괴로움에 지쳐있는 환자들에게 희망을 주시는 님들의 정성에 고개숙여 감사드립니다. 저는 처음 증상이 시작된 작년 가을부터 지금껏 신경외과치료, 물리치료 등으로 시간을 보내다 이제야 신경과에서 척수염(횡단성척수염이라고도 진단)이라는 진단을 받았습니다. 입원치료와 통원치료중인데 별 차도는 없고 서울세브란스에 갔는데도 못고치는 병이니 현상유지가 최상이라더군요. 그래서 실망인데요. 환자는 누구나 지금보다는 더 좋아지고 싶은게 아니겠어요? 보다 자세히 증상을 말씀드릴께요.
1.발병 및 증세
작년 가을부터 목욕탕에 가면 오른쪽 다리가 온탕과 냉탕에서 온도감각이 떨어졌어요. 생활엔 불편이 없었고 신경외과에 가서 요추mri를 찍었는데 하필 4,5번에 이상이 발견되어 물리치료만 수개월 받았으나 호전은 안되고 차츰 양다리와 배꼽아래부위까지 온도감각, 떨림감각, 몸의 중심잡기, 반듯하게 걷기, 발기부전, 대소변장애 등의 증상이 나타나고 감기를 앓고나면 훨씬 심해짐을 느꼈습니다. 동안 경추mri, 서울 우리들병원에서 흉추mri, 이태규신경내과에서 뇌mri, 뇌혈류검사, 6월-전남대병원에서 다시 흉추mri, 척수검사 등을 거쳐 척수병증이란 진단을 받고 입원, 스테로이드주사요법, 비타민 등 약물요법 등의 치료를 받고 있습니다. 허지만 대소변은 약간 부드러운데 감각은 좀처럼 호전이 없군요. 도움이 될만한 정보나 도움말씀을 기대하며 한방치료 방법은 없는지, 어느 병원이 좋은지, 획기적인 치료방법은 없는지, 재활훈련방법은 무엇인지 등 여러가지가 궁금합니다. 도와주시면 감사하겠습니다.
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