안녕하세요.
6월4일 저녁 갑자기 숨이 넘어갈 정도로 찼고 토요일 밤이라 바이탈에어에 전화 누르질 못하겠더라구요.
일요일 아침 일어나자마자 전화를 해서 점심 때쯤 휴대용 이노젠 G4를 임대했어요.
제가 2020년 경부터 허리가 굽기 시작했어요.
2022년 혈액내과에서 척추센터로 협진을 요청했는데 엑스레이 결과 퇴행성이라고 해서 혈액내과에서 아무런 치료가 없었어요.
허리는 더 굽고 잠깐 서 있는 것도 허리가 끊어질 듯이 아프고, 통증때문에 숨도 더 차는 것 같았어요.
2025년 통증과에서 허리주사를 맞았는데 4회를 맞아도 효과가 없는 게 이상하다고 11월에 MRI를 찍었고, 12월에 결과를 본 통증과 교수님이 '척추에 근육이 이렇게 없을 수가 있나?!'라고만 했어요.
2026년 재활치료라도 받아 운전이라도 하자는 생각에 2월 혈액내과에 대전에서 재활치료를 받고 싶다고 진료의뢰서를 요청하자, 척추에 근육이 없는 게 근육숙주 때문이라며 신약이 급여화가 됐으니 써보자고 하셨어요.
제가 2016년에 폐숙주 직전 팔다리가 뻣뻣하고 굳는 근육숙주도 있었지만 어느 순간 나아졌기에 허리 근육을 면역세포가 공격하고 있는 줄은 생각도 못했어요.
코로나 기간 집에만 있어 활동량이 적어 다리근육이 빠진 줄로만 알고 저는 다리 재활치료를 받으려는 거였거든요.
신약은 3차 레주록인데, 1차 스테로이드제가 효과가 없거나 부작용이 심하면 2차 자카비를 쓰고, 2차도 효과가 없으면 3차 약을 쓸 수 있어요.레주록 약값만 월 1200만원인데 급여화가 되어 370만원 정도래요.
3차는 못써도 원인을 안 이상 치료를 하기로 해서 4월에 고용량 스테로이제 후 2차약 자카비를 먹는데 병원 갈 정도의 부작용은 아니지만 외출이 힘든 상황이라 매달 서울다녀오는 것도 힘들고, 내가 겪는 증상을 숙주병 카페에 물아봐도 댓글이 없더라구요.
일요일에 임대한 산소발생기는 호흡곤란에 효과가 없었는데 월요일 호흡곤란이 좀 나아지고, 화요일과 수요일 동네 내과에 가서 영양제를 맞고 목요일 서울 병원을 갔어요.
약이 다 떨어져 꼭 지난주 목요일에 가야했는데 형제들과는 연이 끊겼고, 제 발로는 도저히 못가겠어서 누군가 차로 동행해주길 찾았지만 그 주 갑자기 갈 수 있는 사람이 없어서 영양제를 맞은 거였어요.
서울 병원에서는 산소발생기를 했는데도 숨이 차고 산소포화도라 오르지 않는 게 색전증이 의심된다고 조영제 CT를 찍어보고 항혈전제를 쓰자고 하더라구요.
복용 중인 자카비가 흔하게 혈액수치를 떨어뜨리는 부작용이 있고, 드물게 혈전 부작용이 있는데 숨차기 전 왼쪽 다리가 붓고 그 후 심한 호흡곤란은 색전증 증상이라고 해요.
지금은 산소발생기 사용 안 할 정도가 되었지만 허리 펴보겠다고 먹으노약으로 심한 호흡곤란을 겪고 나니 다 그만두고 싶은 심정이에요.
6월4일~11일 동안 일주일이었는데 3주는 된 것 같더라구요.
지난번 산소발생기 관련하여 갑자기 글을 올려 어찌 되었는지 궁금해하실 것 같아 글을 올립니다.
너무 막막했는데 걱정해주시고 도움주셔서 정말 감사드려요..ㅠㅠ
