이제 8주 되어가는딸이 두개골 조기유합증입니다!(윤수한 교수님도 꼭 읽어주세요)

[lhm4096]

소아과의 소개로 칠드런 신경외과에갔었습니다. 두개골 조기유합증을 의심받고 담주에 ct 찍으러갑니다.

저희의사는 두가지 챈스가 있다고 하더군요.

한가지는 두개골 조기유합 다른한가진 그냥 안면의 plagiocephaly쯤으로...

만약 조기유합일경우 수술을하게 될텐데요.

수술후 삐뚤어진 얼굴은 언제쯤 정상적인 얼굴로 돌아올까요?

만약 시간이 몇년 걸린다면 수술후 핼멧(DOC BAND)을 착용하게 될경우 좀더 정상적인 얼굴을

빨리 찾게되진 않을까요? 18개월 이전이 가능하다고 들었습니다.(좋은 효과를 위해서)

만약 두개골 조기유합이 아닐경우 선천적으로 찌그러졌어도 시간이 지남에 따라

돌아온다고 아무런 조치도 필요없다는 의견입니다.저희 의사왈 (좀 외모에 관대하신 분인듯)

이런경우 헬맷으로 교정을 해줘야 하지 않을까요?

그리고 수술을 히게 될경우 8개월에서~10개월쯤 하게 된다고 하시더라고요.

그럼 저희아가는 6~7개월정도의 시간을 더 보내야 합니다.

그동안 더이상의 얼굴변형은 없는지 아님 뇌가 자람에 따라 더 이상해질지 궁굼합니다.

저희아가는 right cononal synostosis 진단을 받았습니다.

오른쪽눈썹뼈와 이마가 함몰되었구요,눈또한 약간돌출에 윗쪽으로 자리잡았구요,얼굴중앙을

세로선으로 그었을경우 머리정수리, 눈, 코, 입,턱이 c 형태를 띄고 있습니다.

언듯보면 정상인쪽 이마가 더 튀어나와보이기도 합니다.

저희 의사를 신뢰하지만 (여긴 미국이고요, 의사가 좐스홉킨스박사를 가지고 있더군요)

윤수한 교수님이 워낙 유명하시니깐 쎄컨 오피니언을 듣고 싶습니다.

저희의사도 다른 병원도 알아보라고 했었고요.

읽어주셔서 감사합니다.답변 부탁드립니다.

아차! 잊은게 있군요.

저희의사는 유합증 수술을 할경우 머리를 열고 완전 분리시키는 방법으로 한데요.

재 유합을 막기위해

[예나아빠]

미국에서 3차원 CT를 찍어서 윤교수님께 보내드리면 일단 확인은 해 주실 것입니다...윤교수님의 수술은 1시간정도에서 끝나니 완전 분리하는 수술에 비해 안전도 문제에서는 월등히 좋다고 사려됩니다...부모님께서 잘 경정하시길 바랍니다...제가 얼굴이 완벽해지지 않았다고 말씀드렸지만 그건 부모의 입장이고 수술한지 모르는 분들이 보시면 잘 모릅니다...검사하고 수술후에 퇴원까지 저희는 6주정도 소요되었습니다...그리고 2~3달후에 신연기 제거 수술이 있고 제거 수술후에는 약 10일 후에 퇴원하였습니다...참고하세요...

[lhm4096]

윤교수님, 예나아버님 모두 감사드립니다. ct가 미뤄졌습니다.
저희의사가 신뢰하는곳은 두 곳뿐이라 스케줄 잡기가 힘드네요.
여긴 의사마다 받는 보험들이 제각기 달라서 여간 번거로운게 아닙니다.이런일이 닥치니
평소보다 한국이 너무너무 그립습니다.
하여간 ct 찍은후에도 한달뒤에나 의사를 만날수 있어요. 한 8월말정도나....
하루하루가 저에겐 너무 힘들것 같습니다.그때 다시 질문 드리겠습니다.

*그리고 제 딸의경우 수술전 몇개월동안 얼굴 변형이 더 진행될지 아닐지 답변 부탁드립니다.

진행된다해도 별도리는 없겠지만 제가 알고 받아들인다면 좀 덜 힘들것 같습니다.

[예나아빠]

저희는 92일경에 수술하여서 얼굴이 더 변형될지는 모르겠습니다....서울대 진료를 받았을 때에는 담당 의사께서 더 진행될 거라고 하셨습니다...

[가을구름]

현재가 2개월이라면 앞으로 조금 더 변형될 것입니다만 많이 심하게 더 변형될지 아니면 현재정도에서 거의 변하지 않을지는 환아에 따라서 다릅니다. 문제는 겉으로는 변하던 변하지 않던간에 상관없이 시간이 지나면 속에 있는머리뼈 바닥뼈가 달라져서 특히 미국에서 수술하는 방법인 머리뼈를 여러개로 잘라서 분리하는 수술후에 얼굴 변형이 좋아지지 않을 수도 있다는 것이 문제입니다. 지금이 제가 만든 수술방법의 적기 입니다만 미국에서 하는 분리하는 방법은 너무 일러서 수술할 수가 없어서 더 기다려야 하니 조금 기다리셔야 하겠습니다. 수술비도 많이 비쌀텐데 보험은 되시는지요?

[lhm4096]

아기아빠는 갈수록 나아지는것 같다고 하지만 제가 봤을땐 조금심 더 틀어지고 있는게 보입니다.
(아마 피부상태 눈동자의또렷해짐등이 약간의 착각을 불러오는듯합니다)
머리모양,눈의위치, 코 , 턱 밑에서 봤을때의눈의 높이 그리고 거울에 비춰보면 눈물이 날 정도입니다.
아마도 수술전까지 많이 변할것이 예상됩니다.(만약 씨티 촬영후 진단이 확실해져서 수술을 할경우 6~7개월 뒤에나 할수 있을거에요)
어떤수술방법인지는 정확히는 모르지만 다음 만날때 정확히 물어봐야 알수 있을것 같습니다.
보험부분도 커버가될지 안될지도 저희로썬 아직까지 알수없습니다.
너무 감사합니다.관심가져주셔서.담주에 씨티결과후 또 뵐께요.