문의 드립니다.

[1382번 이은임]

문의 드립니다.  혹시 우리가 앓고 있는 후종인대골화증이 국민건강보험법에 희귀질환 or중증난치질환으로 등록이 되어 있나요? 저희가 얘기 하기론 희귀난치성질환이라고들 하는데???  국민건강보험법에 그렇게 되어 있는지 궁금합니다.

[6번. 문성만]

안녕하세요 회원님~
국민건강보험 공단 공지 자료에 의하면, 국가에서는 난치성질환 산정특례제도를 시행하고 있으며, 해당 질환에 따라 본인부담률이 0~10%라고 안내하고 있습니다.
이 가운데 희귀 또는 중증난치질환의 경우는 10%를 적용하고 있으나 안타깝게도 우리가 진단받은 후종인대골화증은 유병환자수 기준인 2만명이 초과한다는 이유 등으로 지정되지 못하고 있는 현실입니다.

차후 여러 방면의 노력을 통하여 현 정부의 보건복지정책*에 우리 질환도 지정이 될 수 있게 되기를 소망해 봅니다. *관련 자료는 연합회 게시판을 참고하시기 바랍니다.

[431번. 한주영]

국민건강관리공단에는 희귀난치성 질환으로 등록되어있지 않습니다.
허나 현재 우리환우회는 희귀난치성질환연합회에 등록된 환우회입니다.