아스퍼거 증후군에 대한 너무도 긍정적인 내용이 맘에 쏙~ 들었다.
특히 `양극단을 보인다.'는 표현에서
`딱~! 준희구먼!'
이란 일치감에 절대 동감한다.
대부분 우리는 아이들 장애의 부정적인 이론들을
너무 많이 접했고 들어왔다.
하지만,
내맘에 석연치 않은 일방적인 그 이론들을 슬그머니 무시해 왔던
준희에 대한 나의 고집이 이 책에서 동의하고 있음을 확인하니
`준희엄마'로써 버텨온 내게
더 큰 자신감을 주었고
준희와 나자신을 확실하게 신뢰케 되었다.
아스퍼거 증후군 가이드 (A Guide to Asperger syndrome) (길버그)
8장 강점 (Strengths)
실제로 아스퍼거 증후군을 가진 모든 아동, 청소년, 성인들은 장해를 가진 사람이라는 인상과 반대로 강점과 능력을 가진다. 이들 중 일부는 실제적으로 증후군 그 자체라는 측면에서 보여질 수 있는 반면에 다른 부분들은 개인의 독특한 인격의 맥락에서 가장 잘 이해되어진다. 아스퍼거 증후군을 가진 많은 이들이 좋거나 또는 우수한 지능을 가진다. 하지만 이러한 경우에도 사회적 또는 행동적 영역에 속하지 않는 것처럼 보이는 인지적 어려움을 가지는 것을 목격하게 되는 것이 드물지 않다. 특수한 영역의 전문가들이 꽤 흔하고 이것은 아스퍼거 증후군의 일부인 축소된 흥미 패턴의 증상으로 보면 놀란 일이 아니다. 이러한 흥미가 작업의 기념비적 업적을 이끌어낼 만큼 너무나 깊고 에너지와 동기를 부여한다. 이러한 상황 아래에서는 생산성이 종종 엄청나다. 기계적인 기억(Rote memory)가 종종 아주 좋고, 문자화된 큰 단락을 커버하고 기억한다. 어떤 이는 사진 찍는 듯한 기억-직관상 기억[eidetic(photographic) memory]를 보인다. 고집 (Perseverance)과 지속성(persistence)은 일부 매우 긍정적인 적용을 가진 인격 특성으로 소개될 수도 있다. 완벽주의(Perfectionism)가 흔하며, 비록 종종 일부 기능 영역에 제한되기는 하지만 이것은 다른 영역의 눈에 뛰는 규칙성(orderliness)의 부족과 연관되기도 한다. 나의 임상적 경험에 따르면 아스퍼거 증후군을 가진 사람들은 적어도 중년까지는 (신체적) 노화가 매우 느린 것처럼 보이고 실제 나이보다 훨씬 어려 보인다.
일반 지능 (General intelligence)
지능(IQ)는 아스퍼거 증후군의 가진 사람들에서 일반인구보다 아마 높거나, 평균이다. 일반적으로 지능 저하를 초래할 수 있는 많은 어려움- 사회적 상호작용의 문제, 다른 사람들을 통한 새로운 지식의 추구 능력의 부족, 언어와 의사소통의 특이성, 속도와 운동 조절의 문제, 주의력 결핍-이 뚜렷함에도 불구하고 차이는 대단하지 않을 수 있다. 이것은 아스퍼거 증후군을 유발하는 비정상적인 발달 패턴이나 뇌 변이가 없었더라면 일반 인구에 비해 훨씬 더 높은 지능을 가졌을 수 있는 ‘basic IQ’라고 논할 수 있다. 이것은 아스퍼거 증후군에서 부모들이 매우 지적이거나 또는 매우 재능있는 (‘gifted’) 부모들이 많이 있다는 사실에서도 이야기되어질 수 있다. 높은 IQ 자체가 아스퍼거 증후군을 소인(素因) (‘predispose’)일 수 있다는 것이 견해가 있어 왔고 이 결과 단지 아주 높은 지능을 가진 경우와 아스퍼거 증후군의 일부 케이스를 구별하는데 분명한 어려움이 있기도 하다. 아스퍼거 자신은 이러한 연관 관계를 제안했다. Kanner 또한 부모의 높은 IQ와 전형적인 자폐증의 변이와 그러한 관련이 있다고 느꼈다는 것은 관심을 끌만한 흥미를 유발한다. 이러한 것을 고려하지 않는다고 할지라도 높은 IQ는 종종 분명한 아스퍼거 증후군을 가진 사람들의 장점/강점이고 반드시 알아야하고 잇점을 얻어야하는 부분이다. 사회적 어려움에 밑줄을 그으며 강조하고 사회적 기술을 개발하는데 모든 돈을 투자하는 대신에 지적 능력을 강조하여야만 하고 이것은 자신감(self-confidence)를 강화시킨다. 비록 비언어적 영역에서 낮은 능력을 보이는 경우에도 일부 언어능력은 엄청나게 강할 수 있다. 전체 지능이 평균 하(low normal)이거나 경미하게 평균 이하 (slightly subnormal range)일지라도 언어(vocabulary) 영역이 특이하게 높을 수 있다.
특이한 능력 Special skills (‘savant’ abilities)
아스퍼거가 묘사한 증후군은 좁은 관심 영역 (narrow patterns of interest)로 특징지워진다. 좁은 영역의 관심은 ritualistic한 면을 가진 강박적인 양상을 포함한, 좋거나 종종 뛰어난 기계적 기억 능력 (rote memory skills)으로 특정분양에서의 방대한 지식과 특별한 능력으로 이끌어질 수도 있다. 이러한 능력이 지적 기능의 전반적인 수준에 비해 기대되지 못할 정도로 특별히 뛰어날 때 종종 서번트 능력(‘savant skills’)라고 불리워진다. 이러한 개념은 정신지체로 고통받는 사람들 중에서 종종 보이는 이러한 부분적으로 잘하는 능력(‘splinter’ abilities)과 연관되어 처음으로 사용되었고 원래 용어는 바보 석학(‘idiot savant’)이였다. 아스퍼거 증후군을 가진 아동과 어른들에서 이것은 매우 흔하며, 좁고 잘 정의된 영역(narrow well-defined areas)에서 예외적인 훌륭한 지식을 보이기도 한다. 같은 분야에 관심을 가진 다른 이들은 비슷한 카다로그 같은 지식 (catalogue knowledge)을 가지는 것을 꿈도 꾸지 못한다. 아스퍼거 증후군을 가진 개인들은 비록 그들의 전체 지능이 예외적으로 높지 않아도 그러한 지식을 보일 수도 있다.
Savant skills는 다른 상황에서 그리고 정상 상태에서도 나타난다. 아스퍼거 증후군을 포함하는 자폐성향장애ASD에서 비교적 더 흔히 나타나다. 현재는 개인의 IQ의 기초해서 기대되는 바를 휠씬 뛰어넘는, 매우 높은 수준의 기능을 보이는 특별한 재능을 위해서 이 용어가 사용된다.
기계적인 기억과 직관상 기억 (Rote memory and eidetic memory)
아스퍼거 증후군을 가진 내 환자의 약 3분의 1에서 보통 이상의 좋은 rote memory를 가진다. 이것은 청각 뿐만 아니라 시각 정보와 관련될 수도 있다. 시각 정보와 관련된 경우 이를 사진 같은 기억 ‘photographic memory’ 또는 직관상 기억 ‘eidetic memory’라고 부른다. 일부 개인들에서는 매우 경직된 태도(concrete manner)로 그들이 경험한 모든 것을 기억하는 것처럼 보인다. 심지어 15년이 지나서도 대화의 verbatim이나 철도의 발달을 사진 같은 묘사photographic description를 반복하기도 한다. 아스퍼거 증후군을 가진 일부 개인에서는 사실과 거짓 거억(true/false memory)을 구별할 수 있는 특별한 능력이 잘 발달되어 있다. 어떤 이들은 보통 이상의 훌륭한 방향감각 (orientation skills)를 보이는 반면에 다른 일부는 상위 개념 형성 (central coherence) 또는 시공간 문제(visuospatial problems) 때문에 새로운 상황에 대해 매우 심한 방향감각 (orientation)에 어려움을 보인다.
지속성 (Persistence)
아스퍼거 증후군을 가진 많은 이들이 참을성이 없고 쉽게 포기하는 경향을 보인다. 다른 많은 이들은 매우 지속성을 보여준다. 또 다른 이들은 물론 특이하게 관심을 가진 좁은(special narrow interest) 영역이 있지만 여전히 보통 그들이 흥미 없거나 불가능한 것으로 인지한 일부 상황에 대해서는 참을성이 없다. 이 세가지 그룹 모두가 강점을 가지고 있다. 참을성이 없는 그룹(Impatient group)은 이전에 불가능하다고 믿어지던 방향으로 발전하도록 다른 사람들을 고무한다. 지속성을 보이는 그룹(Persistent group)은 다른 사람들이 너무 멍청(dull)하다고 느끼기 때문에 거부했던 자신의 책무(task)를 계속 수행하고 한 가지 주제로 되돌아갈 것이다. 왔다갔다(oscilate)하는 그룹은 종종 변화를 따라가는 것을 유지하거나 그 변화에 반응하는데 어려움이 있다. 하지만 양 극단을 보이는 개인이 특별한 강점이라는 것도 사실이다.
에너지 (Energy)
아스퍼거 증후군을 가진 많은 이들이 다른 사람들에게 느리거나 ‘slow’ 게으르거나 ‘lazy’ 또는 활동량이 적다‘hypoactive’고 인지된다. 일부 적은 그룹에서는 다른 사람들은 그렇게 feel up되지 않지만 특히 그들이 매우 강한 관심을 가지거나 동기부여가 높을 때, 매우 높은 에너지 수준을 보인다. 이것은 지적, 신체적 성취의 측면 모두에 해당된다. 거기에 흥미있는 목표가 보인다면 업적의 실행이 결과지워진다.
매우 높은 에너지 레벨을 보이는 이들 중 일부는 다른 사람들에게 일중독workholics 또는 경조증hypomanic, 심지어 조증mania처럼 인지된다. 오랜 관찰은 병리적인 과활동pathological overactivity은 지속되지 않는다는 것을 밝혀줄 것이다. 하지만 드문 경우에서 조증 과활동manic hyperactivity이 그러하기도 하다.
완벽주의 (Perfectionism)
지속성 (Persistence)와 마찬가지로 아스퍼거 증후군에서 완벽주의가 보인다. 어떤 한 그룹은 부주의한 것처럼 보이고 다른 한 그룹은 (종종 그렇게 비정상적으로 확장되어) 완벽주의이다. 또 다른 한 그룹은 이 양 극단을 왔다갔다 한다. 매우 완벽주의적이거나 혼합된‘mixed’ 그룹에서 기술적이거나 학문적인 일 뿐만 아니라 그들의 정확성에 대한 극단적인 요구로부터 큰 이득을 얻을 수 있다.
늦은 성숙 – 늦은 노화 Slow maturation – slow ageing?
내 수년간의 임상적인 인상에 의하면 아스퍼거 증후근을 가진 사람들은 천천히 성숙(maturation)되고 동시에 천천히 늙는다. 성년‘mature’ age에도 그들은 실제 나이보다 어려 보인다. 그들은 손과 얼굴은 중년까지 마치 사용하지 않은 것처럼 놀랄 만큼 부드럽다. 똑같이 이 사람들이 어린 아동으로서는 심각하게 보였거나 어른처럼‘overly adult’ 보였을 것이다. 이들이 나이가 들어감에 따라 종종 어떻게 그다지도 젊은‘young’ 순진한‘naïve’ 아이 같은 ‘childish’ 또는 심지어 아기처럼 ‘babyish’ 보이는가가 확연해진다. 어느 정도 비언어적 표정에 의한 의사소통 (non-verbal facial communication)의 부족은 아스퍼거 증후군의 일부이며, 이것이 이러한 인상에 기여할 수 있다. 물론 호르몬이나 성장인자의 부적절한 발달이 또 다른 설명일 수 있다.
아스퍼거 증후군 연구 분야의 대가인 스웨덴 연구자인 길버그가 쓴 A Giude to Aspger syndrome 의 일부를 번역한 내용입니다. (현재 분당 서울대병원 소아정신과에서 북리딩 중입니다. )
