길버그의 A Guide to Asperger syndrome 4장입니다.
DSM IV와 ICD에서는 아스퍼거 증후군을 1세에서 3세까지 언어 발달 상황으로 고기능 자폐증과 구별 하고 있습니다.
1-3세까지의 아스퍼거 증후군의 특징에서 대한 관심과 지식의 중요한 것은 조기 발견, 조기개입의 필요성 때문입니다.
일반적으로 자폐 스펙트럼 장애에서 만 2세부터 특수 교육을 시작하는 것이 예후에 긍정적인 영향을 미친다고 알려져 있기 때문입니다.
======================================================================================
아스퍼거 증후군의 유년기 증상 (1세부터 3세)
아스퍼거 증후군Asperger syndrome은 선천적인(congenital), 뇌손상의 기초( basis of brain damage) (출산, 생후 초기 몇년, 매우 드물게 후천적으로 뇌손상의 후유증)를 가지고 있고 보통 생후 4년까지 또는 그 이후까지 증상이 현저하지 않아 학교에 가기 전에는 진단이 잘 되지 않는다.
후향적으로 보면 생후 초기 1-2년에 의심할 수 있는 증상들이 있을 수 있으나 전형적인 자폐증(classic autism)에 비하면 경미하다. 어떤 경우에는 생후 3년까지 전혀 증거(evidence)가 없기도 하다. 종종 애매하게 묘사되어 진단이 고려되지 않기도 한다.
초기 발달력은 ADHD, DAMP(deficits in attention, motor control and perception, 주의력, 운동조절, 감각 결핍 = 주로 재활의학과에서 사용하는 용어)를 가진 아이들과 비슷하면 아스퍼거 증후군을 가진 아이들과 심한(severe) DAMP를 가진 아이들은 많은 부분 겹쳐지기도 한다. 몇몇 아이들은 어린 시절부터 시작된 과잉행동early onset overactivity, 충동조절 결여 lack of impulse contrlol, 주의력 결핍 attention deficits, 심한 수면 장애 severe sleep disturbance를 보여 ADHD가 고려되거나 이미 진단받았고 그 후 3-5세 경에는 언어, 평형감각 balance, 운동 협응 능력motor incoordination의 문제로 DAMP로 진단받기도 하며 6-8세 경에 다른 증상에 가려졌던 주고 받는 사회적 상호작용reciprocal social interaction의 결여가 부각된다. 그 후 많은 시간이 지난 후 새롭게 잘 수련된 정신과 의사에 의해 아스퍼거 증후군Asperger syndrome으로 진단 받는다.
다른 경우 생애 초기에 눈맞춤 회피gaze avoidance, 주의력 결핍poor attention , 공황 또는 혼돈 상태panic and confusion states, refusal to be comforted, 사회적 의사소통의 모든 영역에서의 지연 marked delay in all social and communicative domains와 같은 자폐 증상들autistic symptoms이 나타나고 4세 이전에 자폐증autism 진단을 받지만 학령 초기에 많은 변화가 일어나서 전형적인 아스퍼거 증후군classic Asperger syndrome이 유일한 합리적인 임상적 진단‘resonable’ clinical diagnosis이 되기도 한다. 환자의 어린 시절을 보지 않은 의사나 심리학자들은 초기 청소년기에는 DAMP라고 진단내리는 것이 가장 적절할 수도 있다.
초기 성인기에는 단지 이상한 인격 측성, 의사소통에 있어서 엉뚱한 양상, 운동신경이 둔한 정상으로 ‘normal’ with only some oddities of personal style, eccentric mode of communication, motor clumsiness or ‘motor peculiarity’ 생각되기도 한다.
대부분의 경우case에서 진단이 왜곡되거나 다르게 내려지기도 하고 만성적인 기능상의 손상chronic functional impairment을 가져오는 핵심 증상common core과 다양한 증상이 수년간 변화된다. 이들은 동시에 나타나기도 하고 그렇지 않기도 하는데 이것은 임신 말기에 뇌brain에 다른 영역에 분명한 충격hitting이 있거나 기능적인 연결functional loops를 이루기 때문이다.
첫 2년 The first two years
생후 1년 동안 별다른 증상이 없었다면 부모들과 임상의는clinicians은 아스퍼거 증후군Asperger syndrome의 가능성에 대해 깨어있어야alert 한다.
초기 발달에서 아스퍼거 증후군Asperger syndrome과 저/중/고기능 자폐증 low-, middle-, high-functioning autism을 구별할 수는 없다. 일반적인 비특이적인 표식은unspecifid indications은 이것이 정상은 아니지만 다른 신경발달학적neurodevelopmental or 신경정신과적 장애neuropsychiatric disorder의 신호signal이라고 할 수 있을지 일시적인 증상transient symptoms인지 구별하기 어렵다. 이러한 경미한 증상들subtle symptoms로 부모나 다른 사람들이 어떠한 심각한 문제도 의심할 수 없다.
비특이적 증상Unspecific symptoms
비정상적 수면 패턴Abnormal sleep patterns, 집중력 부족poor attention (특히 청각), 과 활동성overactivity, 극단적인 수동성extreme passivity, 신체적 적응능력 부족poor bodily adaptability, 빤히 쳐다보는 시선staring gaze, 세부적인 면에 대한 집착 fixaton to detail
일부는 빨리 걷기도 하지만 대부분은 11-13개월 이후 늦게 걷는다.
일부는 생후 1세까지 키우기 편하고 ‘easy’ 운동발달이 조금 지연되고 초기에 옹알이나 말으 따라하는 기술 good vocal and language imitation skills을 보인다. 일부는 다른 사람이 관심을 보이지 않거나 혼자 있을 때 행복해보인다.
일부는 생후 1세까지 불편한‘disturbed’ 양상을 보여 고함지르고, 달래기 어렵고, 과잉행동과 (좀 더 드물지만) 무표정함을 왔다갔다 하거나 fluctuation between extremes of hyperactitivity and (more rarely) apathy, 고통스러운 것처럼 보이고 ‘in pain’, 심각한 수면 문제를 보인다.
이 무렵 주의력결핍 과잉행동 장애 ADHD가 고려되기도 하고 나중에 ADHD와 아스퍼거 증후군Asperger syndrome (때로는 뚜렛 증후군Tourette syndrome )의 진단기준을 동시에 만족시키기도 한다.
전형적인 자페 증상들 Classic autism symptoms
나의 임상적인 경험에 따르면 나중에 아스퍼거 증후군Asperger syndrome의 전체 진단기준을 만족시키는 아이들 중에 초기에 자폐증autism의 일반적인 증상을 보이는 경우도 있다. (소리, 냄새, 특히 촉각) 감각 자극에 대한 일반적이지 않은 반응들Unusual reactions to sensory stimuli(sound, smell, 특히 touch), 비정상적인 시선 abnormality of gaze behavior, 나이 들고 현명해 보이는 ‘looking ‘too old and wise’ 증상들이 있다. 흔하고 다른 사람들과 관심을 공유하려는 욕망/요구를 나타내는 것이 정상발달보다 늦게 나타나는 것이 꽤 흔하다. 비록 자폐적 혼자 있음‘autistic aloneness’ ‘stand-offish manner’를 나타내는 경우도 있지만 심각한 사회적 위축Severe social withdrawal은 비교적 흔지 않다uncommon.
발달 문제들 Developmental problems
ICD, DSM에서는 정상 초기 언어발달을 진단을 위해서 요구하고 있지만. 대부분의 아스퍼거 증후군으로 진단 받은 아이들에게서 어느정도 분명하거나 경미한 표현 언어 발달의 이상이나 지연과some obvious or subtle abnormalities/delays in the development of spoken language and in 의사소통의 의미를 이해하는 데 어려움 the understanding of the meaning of communication을 가지고 있다.
다른 형제들보다 언어발달이 느리거나 흔치 않는 첫단어unusual firt words, 그대로 따라하는 반향언어의 경향이 아주 심하거나 a strong tendency to echolalia (드물게 시트콤 한 편 전부나 시, 노래 가사를 다시 따라하기도 한다.) 다른 사람이나 심지어 외국어까지 흉내낼 수 immitate 수 있어 언어가 매우 빠르다고 느끼는 경우가 드물지 않다. 이러한 흉내내기 기술은imitation skills이 기저의 심각한 의사소통의 부족을 underlying severe communication deficits을 가리기도 한다. 아이들은 자신이 보고 듣는 것에 대해 자발적으로 ‘언급’spontaneous ‘comments’을 하기도 하지만 어떠한 질문이나 다른 방식의 접근에는 반응하지 못한다. 하나의 단어Single words를 이해하는데는 이상이 없어보이지만 이해comprehension은 비정상적abnormal이기도 한다. 무언가를 말할 수 있는 실제적인 기술skills이 있음에도 불구하고 전혀 말을 하지 않는 경우도 드물지 않다. 주제Theme를 사용하기 전에는 생후 몇 달 심지어 몇 년간 잘 발달된 표현언어 기술well-developed expressive language skills을 보이기도 한다. 4살 때 처음 사용한 단어가 “괜찮아요 나는 사과를 좋아하지 않아요”‘No thank you, I do not much like apples!’인 경우가 있었고 이 아이의 부모들은 아이가 말하기 시작하기 전에 읽을 수 있었다고 생각하고 이러한 경우 다독증Hyperlexia가 관찰되기도 한다.
사람들이 의사소통을 위해 접근할 때 종종 멍하니 쳐다보기‘vacant stare’을 보이기도 한다. (staring gaze, ‘overfixate’ people and object)
몇몇 아스퍼거 증후군을 가진 아이들은 매우 지적이고 호기심어린 방식intelligent and curious way으로 주위 환경의 물리적 측면을 탐색한다. 이것이 환경에 대한 호기심을 포함해서 전체 발달이 정상 범주에 속하는 것을 느끼게 한다. 하지만 이것은 상호작용적인 의사소통reciprocal communication과 사회적 상호작용social interaction의 경미한 또한 분명한 문제로 밝혀진다. ICD나 DSM에서는 초기 3세까지 환경에 대한 정상적인 호기심normal ‘curiosity about the environment’을 진단기준에서 요구하고 있다. 이것은 한스 아스퍼거가 묘사한 전체 양상을 다 보여주는 사람들이 보통 생후 1년간 이러한 측면에서 분명히 또는 경미한 이상deviation을 보인다는 임상적인 경험과 반한다.
운동 발달Motor development은 종종 분명히 지연되거나 경도에서 중증도의 이상abnormality를 보인다. 많은 경우에서 생후 1세에 과소운동hypoactivity을 보인다. 뒤집기에 이상한 동작을 보이거나 기기,혼자서 앉기, 제자리에서 서기, 탐색 행동이 늦거나 없는 경우가 매우 흔하다. 걷기가 늦는 경우가 흔하다. Asperger(1979)와 van Krevelens는 늦은 걸음마late walking가 매우 흔한 “양상” very common ‘feature’ of disorder라고 해서 널리 알려졌지만 정상적인 걷기를 보이는 경우도 많다.
소근육 발달Fine motor development이 매우 발달한 경우에도 굼뜨고 협응이 잘 안되는 대근육 운동Clumsy. Ill-coordinated gross motor movements이 흔하the rule다. 지나치게 조심스럽고‘over-careful’하고 위험할 가능성이 있는 일에는 참여하지 않는다.
많은 아스퍼거 증후군을 가진 아이들이 너무나 똑똑해보이기도 하고 완전히 무엇인가 모자란 것의 혼합체 처럼odd mixture of seeming to be extremely bright and yet being totally ‘lost’ 보인다. (너무 착하다‘good as gold’ , ‘집에 애가 없는 것 같다’ 엉뚱한 아이‘oddballs’. 작은 교수’little professors’ 꼬여있다.‘weired’ 등의 평을 어린 시절부터 받는다 from a very early age.)
일부에서는 매우 과활동적이거나 hyperactive,부주의inattentive하기도 하고 아스퍼거 증후군이Asperger syndrome이 의심되기 휠씬 전에 ADHD, DAMP 진단이 내려진다.
서울대 소아정신과 임상 강사 이주현