진정 지간신경종은 치료가 불가능한가.

[이윤근]

저도 4-5년 전부터 시작된 지간신경종으로 고생을 하고 있는 60세 남성입니다.

통증이 조금씩 늘어가고 있으니 점점 신경종이 커지고 있는 것이 아닌가하는 생각이 듭니다.

그간 서울의료원을 시작으로, 지방의 정형외과, 이경태 족부전문 병원, 김찬 통증크리닉, 서울대 정형외과 족부전문 이동연교수(2016.1월 8일), 최근(2016년. 2월29일)에는 연세건우병원까지 좋다는 곳 많이 다녔습니다. 결론적으로 한 마디로 말씀드리면 지간신경종의 치료는 묘안이 없다는 거지요. 서울대 이동연교수의 말이 생각납니다.

‘너무 아파서 발가락을 자르고 싶다고 호소하면 그때 수술해드립니다.’그 얘기는 수술을 함부로 하는 것이 아니라는 것을 의미하죠. 수술을 해봐도 나아지는 것이 별 없다는 것입니다. 그동안 저도 수술을 피하고자 45만원을 주고 성수동 명장이 만들어준 맞춤구두를 신어도 보고 발가락 끼우게도 사용해 보고 병원과 성수동 구두골목에서 만들어준 깔창도 신어 보았습니다. 스테로이드 주사도 맞아보고 약도 몇 달을 먹어보았습니다. 그나마 성수동 구두거리에서 만들어준 평발교정 및 지간신경종을 위한 깔창(27만원)이 좀 효과가 있더군요. 그래서 지금도 운동화에 이 깔창을 깔고 다닙니다. 구두는 결혼식 만 신고 다니고 평소에는 늘 운동화입니다.

생각해 보면 지간신경종이라는 병 무섭습니다. 우선 운동을 못합니다. 발바닥 앞부분이 아프니 좋아하던 등산도 달리기도 못하고 심지어 걷기도 무섭지요. 그러니 살은 점점 찌고 따라서 당치수 올라가고 혈압도 높아져 갑니다. 여행도 쉽게 못가고 그저 잔디에서 하는 골프나 조금씩 살살 하는 정도입니다. 한마디로 지간신경종은 삶의 질을 확 깍아 내리는 무서운 병이라는 거죠. 물론 암이나 다른 불치병처럼 생명과 직접적인 관계는 없다고 할 수 있지만 이 병이 주는 통증과 간접적인 영향을 따지면 참 끔찍한 병이라는 생각이 듭니다. 요즘은 자다가도 이 병을 생각하면 쉽사리 잠을 이룰 수가 없네요.

저도 수시로 이 싸이트를 들어가고 틈나는 데로 인터넷으로 정보를 수집하지만, 특별한 치료법은 없고 또 신문 기사에 난 병원을 막상 가보면 다 홍보의 수단으로 신문기사를 썼다는 생각을 지울 수가 없네요. 만나보면 우리의 건강보다는 그저 우리들의 지갑을 노리는 것이 아닌가 하는 생각이 듭니다. 그나마 대학병원의 의사들은 일반 병원과는 달리 수입과는 큰 관계가 없어 효과가 증명되는 의료행위만을 선택해서 치료를 하는 편입니다. 연초에 Y병원의 경우 신문기사에 감압술을 이용해서 부작용 없이 수술할 수 있는 것처럼 나왔기에 막상 가보니 지간신경종 초기에나 해당되는 수술이라 고 설명하니 뭔지 잘 모르겠습니다.

지간신경종은 그다지 흔한 병이 아니라 의학계에 관심도가 떨어집니다. 차라리 너도 나도 걸리는 흔한 병 같으면 돈이 되니까 의사들이 덤벼들어서 치료나 수술의 수준을 확 올려놓겠지만 그렇지 못하니 치료술이 발전하지 못한다 생각합니다. 병원급은 돈 벌 생각에 수술을 권유하는 편이지만 대학병원은 좀 다르다는 생각이 듭니다. 이점을 참고하세요. 한편 발의 통증이 악화되다보니 결국엔 언젠가는 수술을 해야 하는 것이 아닌가 하는 생각도 들더군요. 이렇게 삶의 질이 떨어지는 속에서 계속 살수는 없다는 생각에서 말입니다.

문제는 수술이 얼마나 예후가 안 좋기에 서울대 병원 의사도 말리고 많은 환자들이 잘 생각해 보라고 하는지 모르겠네요. 과거 EBS '명의'라는 프로그램에서 지간신경종으로 고생하는 축구선수 이을룡 수술해주는 장면이 나옵니다. 바로 이ㅇㅇ 원장이지요. 그랬던 그조차 자기는 지간신경종 전문이 아니니 통증크리닉을 가보라고 하더군요. 그동안 수술후 예후가 좋지 않았던 환지들이 있었는지 말입니다. 따라서 많은 사람들이 수술후기(성공 또는 실패)를 좀 속 시원하게 올려주셨으면 합니다. 병원에서도 관련 자료를 발표했으면 합니다. 이를 읽고 수술 여부를 판단을 해보고 싶네요.

어차피 이글이 지간신경종 치료에 도움이 될 만한 글이 아닙니다. 그저 같은 환자로서 아픈 사람들의 마음을 조금이라도 이해하고 만져줄 수 있으면 다행입니다. 그리고 무엇보다 하루 빨리 좋은 의술이 나와서 고통 속에 있는 사람들에게 희망을 줄 수 있기를 기대할 뿐입니다. 환우여러분들! 좀 더 느긋하게 생각하시고 또 평안하시길 바랍니다.

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[이윤근]

그렇다고 이렇게 등산도 트레킹도 못하고 평생 불편하게 살 수도 없고 정말 고민입니다.

[후아빠]

동네 정형외과서
진료보고 진단받구
희망이 있구나 생각되었는데

서울쪽 전문가들도 다 꺼리는
수술이군요..
점점 좌절감만 옵니다..
운동을 못하고.. 이런 생각때문에요

[빛이나는남자]

의술이 이렇게 발달되었다해도 지간신경종을 간단히 못고치니....참 안타까워요

[금마차]

저역시도 작년 3 월부터 발이아파 참으로 여기저기 많이 다녔습니다
서울 큰 병원 소개에 현옥되어 광주에서 서을까지 여러번 다니면서
아까은 돈만 많이 날리고 고생만 했습니다
아무리 애써봐도 전문병원은 아직 없는거 같습니다
앞쪽으로 발바닥이 아파서 걷거나 운동은 거의 못해 체중이 불아나
고심하던끝에 얼마전부터 자전거타기 운동을 하고 있습니다
자전거는 타는데 발바닥이 아프지않아서 운동으로 생각하며 앞으로
계속할려고 생각합니다
지간 신경종으로 고생하시는 우리님들 모두 자전거운동 권합니다
그리고 오이 매일 드시기 바랍니다
도움이 됩니다 저같은 환자들에게도 말입니다
저의 번호 알려드립니다 서로 공유하시기 바랍니다
010 ㅡ7612 ㅡ7506 입니다