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1. 정상화 1) 정상화의 개념 탈시설화 운동, 나아가 자립생활운동과 밀접하게 연관된 것이 정상화(normalization)와 주류화(mainstreaming)의 개념이다. 정상화이론은 1960년대 후반 스칸디나비아에서 정신지체인의 서비스 실천의 원칙으로 제기된 이론으로 시설보호에 대하여 반대하며, 일상적인 생활 형태와 리듬을 강조하는 개념이다. 이러한 이론적 지향은 비슷한 시기에 북미에서 유행하여 울펜스버거(Wolfensberger) 등에 의하여 1970년대와 1980년대 초반을 거치면서 정교화 되었다. 정상화이념은 기존의 지배적인 서비스 이데올로기에 대하여 반대하며, 정상적이고 일상적인 생활의 리듬을 존중할 것을 강조한다. 이들 개념은 주로 발달장애인들과 관련되어 논의되어 왔다. 한때는 장애아동을 기관에 억류하거나 특수학급으로 분리시켜 교육하는 것이 이들의 이익에 가장 잘 부합하는 것으로 생각되어졌다. 그러나 지금은, 장애아동이나 청소년이 정상인들과 함께 주류화(mainstreamed)될 때, 더 정상적(normal)이 될 수 있다고 생각한다. 그렇지만 정상화는 단순한 탈시설화 이념을 넘어서는 개념으로서 끊임없는 새로운 도전의 개념이다. 다시 말해, 정상적이라는 것 자체가 문제와 투쟁을 의미하며, 시험이자 시련이며 인간이면 누구나 다 이러한 시련을 겪고 견디며 극복하고 살아가고 있으며, 장애인도 이러한 것에 부딪칠 권리가 있음을 뜻한다. 다시 말해 정상화는 위험을 무릅쓰는 도전이며, 인간 존엄성의 회복을 뜻한다. 정상화는 지역사회로의 이전이라는 현상적인 면에서는 탈시설화와 동일하지만 근본적인 지향은 다르다. 탈시설화는 시설 수용의 비 인도성에서 출발하였지만 시설의 비용측면을 보다 강조한 흐름이다. 즉, 탈시설화는 시설유지에 따른 비합리적인 재정 투입에 반대하여 복지예산 삭감의 정치적 이유를 제공하는 기능을 하였다. 반면에 정상화는 시설수용에 반대한다는 측면에서는 탈시설화와 동일하지만 재정 투입의 대폭적인 증대를 통한 서비스 질(quality of service)의 향상을 주장하며 근본적으로 정상화를 위해서는 시설수용의 경우보다 훨씬 많은 예산이 투입되어야 함을 강조한다. 이러한 정상화 이념은 계속해서 발전되면서 확산되어 서비스 제공에 있어서의 가장 강력한 하나의 이데올로기로 자리잡게 되었다. 그리고 정상화이념과 이론은 장애인복지분야의 서비스의 질을 개선시키는 강력한 기준으로 자리잡아 가고 있다.
2) 정상화의 원칙 (1) 원칙1 - 정상화는 하루, 일주일, 그리고 일년을 사는 데 있어 생활의 정상적인 리듬을 갖고 활동하며 상호책임을 나누는 것을 의미한다. 장애인들도 다른 사람과 마찬가지로 정상적인 리듬에 따라 살 수 있는 집과 활동할 수 있는 일터가 필요하며, 배움의 기회가 제공될 수 있는 학교와 사회적 교류가 일어나는 장이 필요하다. (2) 원칙2 - 정상화는 인생주기(life cycle)의 정상적인 성장을 경험할 수 있는 기회를 의미한다. 장애를 가진 사람도 하나의 인간으로서 일반인이 경험하는 성장발달 과정을 통한 인생주기에 맞추어 경험하고 있음이 인식되어야 하며, 전문가들은 이들이 각 과정에 따라 보통 사람들처럼 다양한 경험을 할 수 있도록 도와주어야 한다. 예를 들면, 어린이는 집에서 사는 것이, 그리고 성장한 자녀는 집에서 독립해 나오고 독자적인 삶을 구성하는 것이 가장 정상적이라고 일반적으로 이해되고 있다면, 이들처럼 장애인에게도 그와 같은 기회가 동등하게 제공되어야 한다는 것이다. (3) 원칙3 - 정상화는 장애인이 가지는 표현되지 않은 바람이나 표현된 자기의사에 대한 정상적인 이해와 존중을 의미한다. 예를 들면 장애인의 남녀관계도 보통사람과 같을 것이고, 경제, 정서, 사회, 문화적인 욕구 역시 보통사람과 비슷할 것이므로 이들과 동일한 패턴이 허용되어야 한다는 것이다. (4) 원칙4 - 정상화는 만약 장애인이 더 이상 자신의 집에서 가족과 함께 살 수 없을 때 사회에서 제공되는 주거 역시 정상적인 가정의 크기여야 하며, 정상적인 주거지역에 위치해야 한다는 것을 뜻한다. 사회교류와 사회통합을 하는 데 방해가 되지 않도록 너무 큰 시설이어서도 안 되며 일반 주거 지역과 멀리 떨어져 격리되어서도 안 된다.
3) 정상화 이론과 탈시설화 의료모델의 병자의 역할이나 손상된 역할이 지니고 있는 의존적 특성은 장애인이 속한 시설 상황에서 가장 현저하게 나타나고 있다. 대부분의 시설들은 임상 실천가들과 의료진들이 외부의 간섭을 거의 받지 않고서 사회적 통제력을 행사할 수 있는 봉쇄된 사회체계이다. 환자들이 장기간 시설에 수용된 경우 부정적인 결과를 보여주는 예를 들면 다음과 같다. '환자들은 병원의 지시와 규칙과 규율을 따르도록 되어 있다. 환자들에게 있어 순응은 매우 높이 평가되는 한편, 개별행동은 허락되지 못한다. 훌륭한 환자란 지시사항을 잘 따르고, 의료진에게 반대하지 않는 사람을 뜻한다. 한편 자신의 일로 공중전화를 이용하는 환자나 개인적인 용무로 외출을 요구하는 환자는 귀찮은 환자 혹은 관리가 용이치 않은 환자로 분류된다. 환자들은 스스로 자신의 약속을 정할 수가 없고, 자신의 의료기록을 살펴볼 수도 없으며, 약도 마음대로 먹을 수 없다. 이러한 모든 일들의 책임은 법적으로 시설에 부여되어 있다. 그러나 시설에서 퇴소하는 날(탈시설화가 이루어지는 날)부터 환자 자신은 이러한 모든 일들에 대한 통제와 책임을 스스로 지어야만 되는 것이다. 탈시설화의 경향은 장애의 종류와 정도에 상관없이 일어나고 있다. 그중 지역사회 정신보건운동(community mental health movement)이 가장 대표적인 탈시설화 노력이라 할 수 있다. 이들 만성장애인들은 시설의 수용보호 생활을 떠나서 지역사회에 복귀할 수 있도록 허용해 주었다. 유사한 예들은 장애인복지, 노인복지, 청소년 교정과 같은 영역에서도 찾을 수 있다. 개인의 의무와 책임과는 또 다른 차원에서 탈시설화에 관한 논점이 있다. 장애인에 대한 시설보호는 비용이 많이 드는데 반해, 지역사회보호는 납세자의 지출을 절감시켜 줄 것이라는 정치적 논제에 의해 탈시설화 운동이 더욱 강화되었다. 그러나 기관들의 수용능력을 충당하기 위해 활용도를 높이고 있는 경향을 주목한다면, 이러한 주장에 대한 증거는 뒷받침되기 어려운 것이었다. 하지만 탈시설화의 폐해 또한 심각했다. 예를 들면, 중증장애인이나 정신손상 장애인들의 경우, 탈시설화를 위한 건축물이나 지역사회 환경상의 보완과 수정, 그리고 장애인과 비장애인이 더불어 살 수 있는 사회통합에 대한 시민태도와 인식의 성숙이 우선되어야 함에도 불구하고 이러한 조건이 갖춰지지 않은 상태에서 이루어진 탈시설화 정책은 많은 장애인의 삶의 질을 더욱 떨어트리는 결과를 낳게 되었다. |