[보도자료] 국회서 췌장장애 완벽이해를 위한 ‘All-in-One 당뇨병 아카데미’ 성료… 7월 췌장장애 등록 완벽 대비

작성자사단법인 한국소아당뇨인협회|작성시간26.06.15|조회수48 목록 댓글 0

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[보도자료] 국회서 췌장장애 완벽이해를 위한 ‘All-in-One 당뇨병 아카데미’ 성료… 7월 췌장장애 등록 완벽 대비

● 서미화 국회의원실 주최, 대한소아내분비학회·한국췌장장애인협회 등 8개 기관 참여

● 소아청소년 1형당뇨병 환자 및 가족 대상, 오는 7월 1일 시행되는 ‘췌장장애 등록 실무’ 집중 교육

● 의료 현장, 첨단 의료기기 활용법, 학교 안전망 구축, 장애 등록과정 등 4개 세션 릴레이 강연 진행

소아청소년 1형당뇨병 환자들의 건강한 성장 환경을 조성하고, 오는 7월 시행을 앞둔 '췌장장애 등록 제도'에 선제적으로 대응하기 위한 맞춤형 교육의 장이 국회에서 열렸다.

국회의원 서미화 의원실이 주최하고, 대한소아내분비학회, 한국췌장장애인협회, 한국대사증후군포럼, 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합, 전국보건교사회, 국민연금공단 등 8개 기관이 공동 주관한 ‘췌장장애 등록 완벽 대비 원데이 All-in-One 당뇨병 아카데미’가 지난 6월 13일(토) 오후 1시 국회의원회관 제3세미나실에서 성황리에 개최됐다.

이번 아카데미는 한국췌장장애인협회 이선영 공동회장의 사회로 진행되었으며, 소아청소년 1형당뇨병 환자와 학부모 등 50여 명이 참석했다. 단순한 질환 관리를 넘어 학교생활에서의 안전 확보, 환자 가정을 위한 경제적·제도적 권익 보장 등 실무 지식을 하루 만에 습득할 수 있도록 기획되어 참가자들의 큰 호응을 얻었다.

이번 행사를 주최한 서미화 국회의원은 서면 축사를 통해 “1형당뇨병과 췌장장애 환자들의 실질적인 복지 향상과 새로운 제도의 안정적인 안착을 위해 의원실 차원의 긴밀한 협력과 전폭적인 지원 체계를 구축하겠다”며, 주최자이자 한국췌장장애인협회 상임고문으로서의 깊은 연대와 지원 의지를 밝혔다.

■ 학계·의료계·현장 전문가 한뜻으로 격려

개회식에는 당뇨병 관련 학계와 의료계, 현장 전문가들이 대거 참석해 환자들을 격려했다. 공동 주관기관으로 대한소아내분비학회 심계식 회장은 서면 축사를 통해 “이번 아카데미 개최를 환영한다. 앞으로도 대한소아내분비학회는 어린 당뇨병환자와 췌장장애 환자들을 향한 적극적인 관심과 지지를 보내며, 연구와 진료 그리고 정책과정에 최선을 다하겠다”고 전달하였다.

현장 인사말에 나선 한국췌장장애인협회 박석오 공동회장은 “오는 7월 1일 본격적으로 시작되는 췌장장애 등록 제도는 환자들의 권익을 보장하는 역사적인 전환점이 될 것”이라며 “제도 시행 이후 현장에서 발생할 수 있는 다양한 변화와 혼선을 미리 파악하고 안내하여, 새로운 제도가 안정적으로 안착할 수 있도록 전방위적인 노력을 기울이겠다”고 다짐했다.

이어 전국보건교사회 김선아 회장은 “학교 현장에서 1형당뇨병 학생들이 차별 없이 안전하게 성장할 수 있도록 보건교사들이 가장 앞장서서 세심하게 살필 것”이라고 약속했다. 서울대학교 어린이병원 이영아 교수는 “의료진의 전문성과 사회적 제도가 발맞추어 나갈 때 환자들이 보다 건강한 미래를 꿈꿀 수 있다”며 이번 프로그램을 높이 평가했다.

■ 의료 현장부터 장애 등록 실무까지… 4개 세션 5가지의 릴레이 강연

본격적인 아카데미는 각 분야 최고 전문가들의 4개 세션 5가지의 릴레이 강의와 질의읍답 시간으로 이어졌다.

1교시: 대한소아내분비학회 홍용희 보건이사가 ‘1형당뇨병과 함께 건강하게 성장하기’를 주제로 소아청소년기 환자의 신체적·심리적 발달 특징과 올바른 성장 관리를 위한 필수 의학 정보를 전달했다.

2교시: 서울의대 분당서울대학교병원 소아청소년과 김화영 교수가 ‘CGM(연속혈당측정기)과 인슐린펌프를 활용한 1형당뇨 관리’를 강연했다. 최첨단 의료기기를 활용해 혈당 기복을 최소화하고 삶의 질을 높이는 실전 팁을 제시했다.

3교시: 전국보건교사회 김진 총무이사가 ‘학교생활 속 1형당뇨병’을 주제로 교내 응급상황 대처법, 보건실·담임교사·급식실과의 소통법, 학교 안전망 구축 및 보건교육 확대 등 학부모들이 가장 궁금해하는 실무 가이드를 제공했다.

4교시: 최근 가장 큰 화두인 췌장장애 등록과 관련해 대한당뇨병연합 김광훈 의장이 ‘20년의 거버넌스와 췌장장애 법제화 과정’을 주제로 2018년부터 이어온 결과를 요약 발표했다. 이어 한국대사증후군포럼 김대중 이사장이 ‘췌장장애 제도화 과정과 등록 실무 안내’를 통해 복잡한 서류 준비 절차, 심사 기준, 주의사항 등을 상세히 짚어내며 등록을 앞둔 환자 가족들의 막막함을 해소했다.

강연 이후에는 참석한 환자 및 학부모들과 국민연금공단 장애인심사부 유자영 차장, 서울대학교 어린이병원 이영아 교수가 직접 소통하는 심층 질의응답(Q&A) 시간이 진행되어 현장의 실질적인 궁금증을 해결했다.

이번 아카데미를 공동 주관한 대한소아내분비학회 홍용희 보건이사는 “1형당뇨병 환자들이 사회적 편견과 제도적 사각지대에서 벗어나 당당하게 치료받을 수 있도록 오랫동안 염원해 온 췌장장애 등록 제도가 마침내 결실을 보았다”며 “이번 아카데미가 장애인으로서의 권리를 보장받는 올바른 길잡이가 되었기를 바라며, 앞으로도 오늘 공동 주관한 기관들과 함께 정책적 지원과 맞춤형 교육을 아끼지 않겠다”고 밝혔다.

[행사 참석내빈 안내]

대한소아내분비학회 홍용희 보건이사 (순천향의대 소아청소년과 교수)

대한소아내분비학회 김화영 보건위원 (서울의대 분당서울대학교병원 소아청소년과 교수)

한국췌장장애인협회 박석오 공동회장 (당뇨병전문 박샘내과 원장, 대한내분비학회 부회장)

한국췌장장애인협회 이선영 공동회장 (한국소아당뇨인협회 상임대표)

대한당뇨병연합 김광훈 의장 (한국소아당뇨인협회 회장)

한국소아당뇨인협회 안자희 수석부회장 (중등교사 정년)

한국대사증후군포럼 김대중 이사장 (아주의대 내과교수, 대한내분비학회 대정부정책튿임이사)

전국보건교사회 김선아 회장 (중등 보건교사)

전국보건교사회 김진 총무이사 (초등 보건교사)

국민연금공단 장애인심사부 오영식 부장

국민연금공단 장애인심사부 유자영 차장