| 극희귀질환 등 산정특례 등록 가능한 진단요양기관 4개 추가 승인 |
| - 극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환자의 의료접근성 향상 기대 - |
□ 국민건강보험공단(이사장 정기석)은 진단이 어려운 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환(이하 ‘극희귀질환 등’)의 산정특례 적용을 확대하기 위해 2025년 1월 1일부터 가톨릭대학교 성빈센트병원 등 4개 진단요양기관을 추가하여 총 42개 진단요양기관으로 확대·운영한다고 밝혔다.
○ 공단은 일반 희귀질환에 비해 진단 난이도가 높은 극희귀질환 등의 산정특례 등록 정확성 및 전문성을 확보하기 위해 진단요양기관을 2016년부터 지정·운영하고 있다.
○ 극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 등록이 가능하나, 특례 등록 후 관련 진료는 일반 요양기관에서도 가능하다.
□ 공단은 올해 11월, 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영하고 있는 상급종합병원을 대상으로 신규 진단요양기관 공모를 실시하였으며,
○ 시설, 진단인력 등의 종합 심사 후 △가톨릭대학교 성빈센트병원(경기도 수원시), △고신대학교복음병원(부산광역시 서구), △중앙대학교병원(서울특별시 동작구), △학교법인 건양교육재단 건양대학교병원(대전광역시 서구) 4개 기관을 승인하였다.
○ 진단요양기관에서만 산정특례 등록 가능한 극희귀질환 등이 지속적으로 증가함에 따라 이번 추가 승인으로 진단 신속성을 확보하고, 진단요양기관이 없는 지역의 극희귀질환자 등에게 의료 접근성을 향상시킬 것으로 기대된다.
□ 공단 김남훈 급여상임이사는 “공단은 극희귀질환자 등의 의료 접근성을 높이기 위해 진단요양기관을 지속적으로 확대해 왔으며, 앞으로도 극희귀질환 등의 산정특례 등록 전문성 및 정확성을 제고하고 건강약자의 의료접근성 향상을 위해 노력하겠다.”라고 밝혔다.
<붙임> 1. 산정특례 제도 개요
2. 산정특례 극희귀질환 등 진단요양기관 운영 개요
3. 진단요양기관 현황
| 붙임1 | 산정특례 제도 개요 |
□ (목적) 중증질환자의 고액진료비에 대한 의료비 부담을 완화하여 필수의료보장을 강화함으로써 국민을 더 두텁게 지원
※「국민건강보험법」제44조 및「동법 시행령」제19조를 근거로「본인일부 부담금 산정특례에 관한 기준」(보건복지부 고시)을 통해 운영
□ (대상) 중증질환(암, 심장질환 등), 희귀(희귀, 극희귀, 상세불명희귀 및 기타염색체이상질환) 및 중증난치, 결핵 등으로 진단을 받아 산정특례 대상자로 등록한 자
○ 뇌혈관, 심장질환, 중증외상은 등록하지 않고 사유발생 시 병·의원에서 즉시 산정특례 적용
□ (적용범위)
산정특례 대상 질환 및 그 질환과 의학적으로 인과관계가 명확한 합병증까지 적용함
| 구분 | 시행 시기 | 적용대상 | 특례기간 | 본인 부담률 |
| 암 | ’05.9월 | 산정특례 등록 암환자 | 5년 ※ 재등록 가능 | 5% |
| 뇌혈관질환 | ’05.9월 | 고시 해당 상병 수술ㆍ급성기 입원 뇌혈관질환자 | 최대 30일 (입원) | 5% |
| 심장질환 | ’05.9월 | 고시해당 상병 수술ㆍ약제투여 심장질환자 | 최대 30일 (입원ㆍ외래) 복잡선천성 심기형 및 심장이식 60일 | 5% |
| 희귀질환 | ’09.7월 | 산정특례 등록 희귀질환자 | 5년 (상세불명희귀질환 1년) ※ 재등록 가능 | 10% |
| 중증난치질환 | ’09.7월 | 산정특례 등록 중증난치질환자 | 5년 ※ 재등록 가능 | 10% |
| 결핵 | ’09.7월 | 산정특례 등록 결핵환자 | 결핵 치료기간 (치료시작~치료종결) | 0% |
| 중증화상 | ’10.7월 | 산정특례 등록 중증화상환자 | 1년 ※ 재등록 가능 (1회) | 5% |
| 중증외상 | ’16.1월 | 고시 해당 중증외상환자 | 최대 30일 (입원) | 5% |
| 중증치매 | ’17.10월 | 산정특례 등록 중증치매환자 | 5년 (V810은 매1년 간 60일) | 10% |
| 잠복결핵감염 | ’21.7월 | 산정특례 등록 잠복결핵감염자 | 1년 ※ 6개월 연장 가능(1회) | 0% |
□ 산정특례 대상 희귀질환
○ 희귀질환
유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환 … 797개 질환 402천 명 등록(’24.11월말 기준)
※ ‘한국표준질병‧사인분류’에 등재된 질환 위주 대상 선정
○ 극희귀질환
진단법이 있는 독립된 질환으로, 유병률이 극히 낮거나 (우리나라 유병인구가 200명 이하) 별도의 상병코드가 없는 질환
일정 요건을 갖춘 진단요양기관의 진단의사를 통해 확진 받아 산정특례 적용 … 345개 질환 10,613명 등록(’24.11월말 기준)
○ 상세불명 희귀질환
일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환 … 등록자 없음(’24.11월말 기준)
일정 요건을 갖춘 진단요양기관의 진단의사를 통해 신청 받아, 질병관리청 희귀질환 전문위원회의 심의를 거쳐 상세불명 희귀질환자로 판정 받은 후 산정특례 신청
○ 기타염색체이상질환
과학 및 의료기술의 발달로 발견된, 질환명이 없는 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등)질환으로 별도의 상병코드가 없지만 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 희귀질환 … 106개 질환 549명 등록(’24.11월말 기준)
일정 요건을 갖춘 진단요양기관의 진단의사를 통해 신청 받아, 질병관리청 희귀질환 전문위원회의 심의를 거쳐 기타염색체이상질환자로 판정 받은 후 산정특례 신청
| 붙임2 | 산정특례 극희귀질환 등 진단요양기관 운영 개요 |
□ 목적
○ 진단이 어려운 희귀질환*의 산정특례 등록 전문성 및 정확성을 확보하기 위하여 일정요건을 갖춘 진단요양기관을 지정하여 운영
* 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환
※ 관련 근거:「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」제7조의2(극희귀질환자, 상세불명 희귀질환자 및 기타염색체이상질환자 등록 신청 요양기관의 승인 및 자료의 제출 등)
□ 진단요양기관 및 진단의사 승인 기준
○ (시설) 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 설치하여 운영 중인 상급종합병원
※ 단일 희귀질환 클리닉 선정 제외(예: 중증근무력증 클리닉, 신경질환 클리닉)
○ (인력) ①전문의 취득 후 5년 이상으로 ②희귀질환을 진료한 경력이 있는 자로서 ③해당 요양기관장이 추천하는 5인 이내
□ 진단요양기관을 통해서만 등록 가능한 질환
○ 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 등록 가능
산정특례 등록 후 적용은 진단요양기관이 아닌 일반 요양기관에서도 가능
| 붙임3 | 진단요양기관 현황 |
2025. 1. 1.기준
| 연번 | 요양기관명 | 요양기관기호 | 소재지 | 지정년도 |
| 1 | 가톨릭대학교 서울성모병원 | 11100338 | 서울특별시 서초구 | 2016 |
| 2 | 고려대학교 구로병원 | 11100494 | 서울특별시 구로구 | 2016 |
| 3 | 삼성서울병원 | 11100958 | 서울특별시 강남구 | 2016 |
| 4 | 서울대학교병원 | 11100079 | 서울특별시 종로구 | 2016 |
| 5 | 연세대학교 의과대학 세브란스병원 | 11100206 | 서울특별시 서대문구 | 2016 |
| 6 | 한양대학교병원 | 11100184 | 서울특별시 성동구 | 2016 |
| 7 | 순천향대학교 부속 부천병원 | 31100767 | 경기도 부천시 | 2016 |
| 8 | 충남대학교병원 | 34100016 | 대전광역시 중구 | 2016 |
| 9 | 서울아산병원 | 11100800 | 서울특별시 송파구 | 2016 |
| 10 | 양산부산대학교병원 | 38100509 | 경상남도 양산시 | 2016 |
| 11 | 인제대학교 부속 부산백병원 | 21100063 | 부산광역시 부산진구 | 2016 |
| 12 | 경북대학교병원 | 37100017 | 대구광역시 중구 | 2016 |
| 13 | 대구가톨릭대학교병원 | 37100092 | 대구광역시 남구 | 2016 |
| 14 | 아주대학교병원 | 31100473 | 경기도 수원시 | 2016 |
| 15 | 고려대학교 안암병원 | 11100117 | 서울특별시 성북구 | 2018 |
| 16 | 가톨릭대학교 인천성모병원 | 31100031 | 인천광역시 부평구 | 2018 |
| 17 | 가천대 길병원 | 31100309 | 인천광역시 남동구 | 2018 |
| 18 | 칠곡경북대학교병원 | 37100467 | 대구광역시 북구 | 2018 |
| 19 | 한림대학교 성심병원 | 31100627 | 경기도 안양시 | 2018 |
| 20 | 인하대학교의과대학부속병원 | 31100554 | 인천광역시 중구 | 2018 |
| 21 | 부산대학교병원 | 21100021 | 부산광역시 서구 | 2018 |
| 22 | 화순전남대학교병원 | 36100498 | 전라남도 화순군 | 2020 |
| 23 | 분당서울대학교병원 | 31100813 | 경기도 성남시 | 2020 |
| 24 | 연세대학교 의과대학 강남세브란스병원 | 11100443 | 서울특별시 강남구 | 2020 |
| 25 | 고려대학교 의과대학부속 안산병원 | 31100252 | 경기도 안산시 | 2020 |
| 26 | 충북대학교병원 | 33100128 | 충청북도 청주시 | 2020 |
| 27 | 전북대학교병원 | 35100010 | 전라북도 전주시 | 2020 |
| 28 | 계명대학교동산병원 | 37100025 | 대구광역시 달서구 | 2020 |
| 29 | 강북삼성병원 | 11100095 | 서울특별시 종로구 | 2021 |
| 30 | 경희대학교병원 | 11100168 | 서울특별시 동대문구 | 2022 |
| 31 | 건국대학교병원 | 11100435 | 서울특별시 광진구 | 2022 |
| 32 | 동아대학교병원 | 21100390 | 부산광역시 서구 | 2022 |
| 33 | 영남대학교병원 | 37100149 | 대구광역시 남구 | 2022 |
| 34 | 원주세브란스기독병원 | 32100035 | 강원도 원주시 | 2022 |
| 35 | 이화여자대학교 의과대학부속 목동병원 | 11100915 | 서울특별시 양천구 | 2023 |
| 36 | 학교법인 성균관대학 삼성창원병원 | 38100525 | 경상남도 창원시 | 2023 |
| 37 | 단국대학교의과대학부속병원 | 34100199 | 충청남도 천안시 | 2024 |
| 38 | 학교법인 울산공업학원 울산대학교병원 | 38100231 | 울산광역시 동구 | 2024 |
| 39 | 가톨릭대학교 성빈센트병원 | 31100058 | 경기도 수원시 | 2025 |
| 40 | 고신대학교복음병원 | 21100039 | 부산광역시 서구 | 2025 |
| 41 | 중앙대학교병원 | 11100052 | 서울특별시 동작구 | 2025 |
| 42 | 학교법인 건양교육재단 건양대학교병원 | 34100245 | 대전광역시 서구 | 2025 |
※ 제5기 상급종합병원 47기관 중 42기관(89.4%) 진단요양기관 지정