| 붙임 2 | 희귀질환 지정기준 및 절차 |
희귀질환 정의 및 지정 기준
| <희귀질환관리법> 제2조(정의) 1. “희귀질환”이란 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다. <희귀질환관리법 시행규칙> 제2조(희귀질환 지정 기준 및 지정 절차) ① 희귀질환의 지정기준 1. 질병에 대한 유병인구 수 2. 질환 진단에 대한 기술적 수준 4. 질환에 대한 치료 가능성 5. 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준 6. 그 밖에 질환의 원인, 특성 및 유형 등을 고려하여 질병관리청장이 필요하다고 인정하는 기준 ② 법 제13조의2제1항에 따라 희귀질환 지정을 원하는 자는 질병관리청장이 정하는 온라인정보시스템을 통해 신청해야 한다. ③ 질병관리청장은 제2항에 따른 신청을 받거나 희귀질환의 지정을 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 법 제7조에 따른 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환을 지정할 수 있다. ④ 질병관리청장은 희귀질환의 지정을 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 관계 기관, 법인, 단체 및 전문가 등에 대하여 의견 또는 자료의 제출을 요청할 수 있다. ⑤ 질병관리청장은 희귀질환의 지정 여부 및 내용을 온라인정보시스템에 공고해야 하고, 지정된 희귀질환 목록을 관보에 고시해야 한다. ⑥ 제1항부터 제5항까지에서 규정한 사항 외에 희귀질환의 지정 기준 및 지정 절차 등에 관하여 필요한 사항은 온라인정보시스템에 공고한다. |
희귀질환 지정 세부기준 * 희귀질환 지정 사업 지침
희귀질환 지정 절차
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작성자INSU 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 25.11.30 https://www.law.go.kr/lsInfoP.do?lsiSeq=266101&efYd=20241022#0000
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