다운증후군 기초강좌 ---- 히구라시(日) 동경대 의학부 모자보건학 교수 신문, 잡지, 방송 등의 매체에서 다운증후군에 관한 부정확한 정보를 자주 접하게 됩니다. 때문에 다운증을 재인식하는 의미에서 히구라시 선생이 93년 10월에 강연한 내용을 소개합니다. (편집실) 이곳에 계신 여러분들은 대부분 어떠한 형태로든 다운증 어린이와 관계가 있으시리라 생각합니다. 실제로 여러분의 자녀나 친척중에 다운증 어린이가 있는 경우도 있겠고 직업상 다운증 어린이를 만나고 계신 분도 있을 것입니다. 또는 아무 관계도 없는 일반인도 계시겠지요. 다운중에 관해 자세히 알고 계신 분도 계시겠지만, 여기에서는 가능한 한 일반인들에게 촛점을 맞춰서 이야기하려고 합니다. 우선 다운증후군에는 도대체 어떤 장애가 나타나며 다운증아는 얼마나 태어나고 있는가부터 말씀드리겠습니다. 다운증후군이란? 다운증후군은 아시는 바대로 염색체이상입니다. 염색체이상이라고 하면 곧 '유전'이라고 단정하기 쉽습니다. 분명히 염색체는 유전자와 관계가 있지만, 엄밀히 말해서 반드시 유전성질환이라고는 할 수 없습니다. 저희들 전문가가 말하는 엄밀한 의미에서의 유전성질환이라는 것은 반드시 부모로부터 아이에게 질병이 전해지는 것을 말합니다. 그 대표적인 예는 혈우병이나 근육디스트로피증, 그 외에 대사이상(代謝異常) 등의 병들이 엄밀한 선천적 의미에서의 유전성 질환입니다. 그러나 다운증은 유전은 아닙니다. 나운증 중에는 일부 유전하는 타입도 있지만, 대다수의 다운증은 유전이 아닙니다. 그야말로 돌연변이인 것입니다. 말하자면 교통사고와 같은 것이라고 생각하시면 됩니다. I.다운증아의 출생비율 다음으로 어느 정도의 비율로 다운증아가 태어나는 것일까요. 제가 학생이던 때에는 600분의 1정도라고 배웠는데, 지금은 대략 1000분의 1정도입니다. 조금 줄어 들었지요. 그 이유는 여러가시로 생각할 수 있겠지만, 이전에는 비교적 고연령에 아기를 출산하는 경우도 많았지만 지금은 출산하는 연령층이 일정해진 것도 그 한가지 이유라고 하겠습니다. 그러나 어찌되었든 지금 1000분의 1이라고 해도 현재 일본 전역에서 1년에 120만명의 신생아가 태어나고 있으므로 그에 따라 매년 1200명 정도의 다운아가 태어나고 있는 것입니다. 이것은 결코 적은 숫자가 아닙니다 따라서, 역으로 말하면 다운증후군은 그렇게 희귀한 장애가 아닌 것입니다. 1. 진단과 통고 최초로 진단을 받고 그 결과를 통고 받는 것에 대해서 말씀드리겠습니다. 여기에서 진단이라고 하는 것은 염색체 검사에 의한 진단인데, 앞서 말씀드린 대로 다운증 중에는 극히 일부가, 구체적으로 수치를 밝힌다면 약 2% 조금 안되는 수 만이 유전에 의한 타입입니다. 100명의 다운아 중에서 2명 정도가 유전타입이며 98명은 유전이 아닙니다. 우연히 그렇게 된 것이지요. 염색체검사를 해보면 유전성의 타입인지 아닌지를 알 수 있습니다. 그러므로 겉으로만 보는 임상진단은 역시 부족합니다 염색체를 조사해서 정확한 진단을 받아야 합니다. 유전인 경우, 그 형제 또는 다음 아기에 대해 생각을 해야하므로 그 나름대로 대응책을 마련해야 합니다. 따라서 염색체검사는 꼭 해두시기를 바랍니다. 그러나 지금부터 말씀드릴 성장에 필요한 행동이나 건강관리는 유전성이냐 아니냐와 관계없이 똑같습니다. 통고를 할 때 의료관계자들은 통고를 받는 쪽에 대해서 충분한 배려를 해야 합니다. 여러분 중에는 다운아의 부모도 계실 것입니다. 처음 진단에 대한 결과을 들었을 때 무척 괴롭고 슬퍼서 결코 잊을 수 없을 정도였을 것입니다. 그러나 유감스럽게도 모든 의사들이 제대로 된 방법으로 그 사실을 알려주고 있다고는 말할 수가 없군요. 아주 심한 말로 '통고'를 하는 사람도 있다는 것을 어머님들께 들은 일도 있습니다. 이는 의료에 종사하고 있는 한 사람으로서 대단히 부끄럽게 생각하며 젊은 의사들이 의학적, 임상학적인 지식만으로 가 아닌 환자나 장애가 있는 아이의 부모들에 대해서 책임감을 갖고 알려주는 자세를 가져야 한다고 생각합니다. 오늘의 이야기 중에는 통고의 문제는 그다지 중요한 문제는 아니므로 제 경우만을 말씀드리고 다음으로 넘어가겠습니다. 태어난 아기가 다운일 경우 대개 보면 바로 압니다. 그러나 저는 가능한 한 그 자리에서 바로 얘기하지 않도록 하고 있습니다. 아기가 태어나서 기뻐하고 있는 부모에게 찬 물을 끼얹는 듯한 일을 피하고 싶어서 입니다. 그리고 나서 몇 번으로 단계를 나누어 보통 아기들과는 다르다는 점을 여러 가지 방법으로 전하면서, 기본적으로는 아기의 부모가 된 시기를 헤아리면서 최종적으로 알려주도록 하고 있습니다. 즉 아기 엄마가 1-2달이라도 아기를 품에 안고 젖을 먹이며 키우는 시기를 지내고 나서 신중하게 하지 않으면 안 된다고 생각합니다. 그러나 "문제없이 건강합니다"라는 식은 안되겠지요. 부모에게 조금씩 마음의 준비를 할 수 있는 시간을 가질 수 있도록 해야 합니다.
Ⅱ. 유아기의 문제 다음으로 어릴 때의 문제로서 유아기의 보건에 대해 이야기하겠습니다. 1. 육아의 기본적인 자세 보통아이와 같은 방법으로 키운다. 다운아의 기본적인 육아의 자세라는 것은 여러가지 합병증이 있을 수 있으므로 신경을 써 주어야 하는 부분도 적지 않지만 기본적으로는 보통아이와 마찬가지로 키운다는 것입니다. 아마 여러분들이 몇몇 다운아들을 만나 보셨다면, 아이마다 각각 개인차가 있다는 것을 느끼셨을 것입니다. 대단히 상태가 좋은 아이가 있는가 하면 보통 정도도 되지 못하는 아이도 있습니다. 제가 만나는 아이들 중에 어느 아이들은 발달 상태가 아주 좋아서 '희망의 빛'이라고 할만큼 상당한 능력이 있는 아이도 있습니다. 일반고등학교에 다니며 영어도 할 수 있고 소설을 읽을 수 있는 아이도 있습니다. 그런가 하면 걷는 것조차 하려고 들지 않아 다 자라서 특수고교를 졸업했는데도 엄마 등에 업혀서 진찰을 받으러 오는 아이도 있습니다. 능력면에서 이렇게도 천차만별이어서 도대체 21번 염색체가 3개인 것은 마찬가지인데 어째서 이렇게 차이가 나는 것인지 저로서도 잘 모르겠습니다. 다만 보통사람들도 능력은 천차만별이니까 21번 염색체에 이상이 있다고는 해도 선천적인 능력의 차가 있을 것입니다. 그런 점은 어떻게 할 수가 없겠지만, 원인의 한가지고 들 수 있는 것은 환경입니다. 즉, 아이가 어떤 환경에서 자라고 있는가 하는 것이 아이의 능력을 개발시켜 나가는데 대단히 중요한 요인이 될 수 있다고 생각합니다. 제가 보통아이를 키우는 것과 마찬가지의 자세고 키워 주십사고 한 것은 그런 이유에서 입니다. 어릴 때부터 또래 친구들과 만나게 하고, 여러 가지를 보여주고, 여러 소리를 들려주고, 그리고 보통 아이라면 체험할 모든 것을 체험시켜 주십시오. 그것이 역시 앞으로의 능력을 개발시키는데 무척이나 중요한 역할을 하리라고 생각합니다. 그러므로 기본적으로 보통아이처럼 키우려는 자세를 가지시라고 정말 강조하고 싶습니다. 그렇기는 해도 합병증이라든지, 그 연령에 맞는 행동이라든지, 여러가지로 옆에서 배려해야 할 문제는 많습니다. 이제부터 그런 점을 말씀드리겠습니다.
1) 심장의 합병증 우선 가장 문제가 되는 것은 심장의 합병증입니다. 다운증 아기는 심장에 합병증이 있다고 알려져 있습니다. 약50% 즉, 두 명중 한 명은 심장에 이상이 있습니다. 이것은 현대의학이 심전도 및 렌트겐, 박동 등에 이상이 있음을 알 수 있는 경우가 50%라는 얘기이고) 그 나머지 50%는 아무 이상이 없다는 얘기는 아닙니다. 불행히도 무슨 이유에서인지 원인이 불분명하게 죽는 아기들도 있습니다. 그 아기들을 부모의 허락하에 병리 해부한 결과, 의학적으로 미처 알아차리지 못한 대단히 미세한 이상이 있었음을 알 수 있었습니다. 이것은 국립소아병원 순환기과에 근무했던 친구로부터 들었습니다만, 여러분이 아시다시피 4부분으로 나뉘어 있는 심장은 각기 4군데의 출입구가 있고 그 곳이 열렸다 닫혔다 하면서 혈액을 순환시키는데 그 출입구 부분에는 짧고 굵은 끈 같은 것이 있습니다. 그 끈이 없어도 일상생활에 불편이 따른다든지 하지는 않지만, 바로 그런 사소한 이상까지도 체크한다고 하면 다운아 중 95%정도는 심장에 무엇인가 이상을 갖고 있다는 것입니다. 따라서 제가 만나고 있는 아이들은 반드시 한 번쯤은 소아심장전문의에게 진찰을 받도록 하고 있습니다. 2) 혈액 이상 아이 때에 일어나기 쉬운 합병증으로 혈액이상이 있습니다. 그렇게 많지는 않지만, 백혈병을 비롯하여 악성빈혈이 있을 수 있으므로 반드시 건강할 때 혈액체크를 해 주십시오. 그 다음에 심장의 기능장애가 가끔 일어납니다.
3) 갑상선 기능저하 갑상선은 성장 후에도 문제가 되지만, 특히 수유기에 일어날 수 있습니다. 이것은 다운증의 특징적인 행동과 비슷하게 보이는 증상을 나타냅니다. 근육의 긴장이 풀린다든지, 지나치게 활발하지 못한다든지, 운동력이 낮다든지 하는 것이 갑상선 기능저하의 특징들입니다. 따라서 종종 갑상선 이상이 간과되기 쉬웠는데, 지금은 앞에서 말씀드린 신생아 때의 선천성 대사이상 체크를 통해 갑상선이상은 체크될 수 있습니다. 따라서 문제가 되기 전에 대비할 수 있습니다.
우리들은 뇌파이야기를 잘합니다. 뇌파라는 것이 지능발달을 검사하는데 필요한 것처럼 알려져 있지만, 그렇지 않습니다. 뇌파검사는 소아경련을 알아보는 것입니다. 경련이라고 하면, 누구나 우선 거품을 물고 팔다리가 뒤틀리며 발작을 일으키는 것을 생각하는데, 그것은 여러 타입중 한가지 양상일 뿐입니다. 8-9가지 타입 중에서 수유기 후반부터 유아기 초기에 나타나는 것이 상반신 경련입니다. 즉 머리를 푹 떨어뜨리며 팔다리를 몸 중심 쪽으로 모으려는 증상입니다. 이런 증세가 일어나기 쉬운 때는 생후 10개월 경입니다. 따라서 수유기 후반에 접어들면 반드시 뇌파검사를 하십시오. 뇌파검사를 통해 경련이 일어나기 전에 대비할 수 있습니다. 상반신 경련은 한번 시작되면 컨트롤하기가 어렵습니다. 보통 아이들도 일으키지만, 다운증아는 보다 잘 일으키는 경향이 있습니다
다음으로 눈과 귀에도 물론 합병증이 있습니다. 확실하게 들리지 않거나 보이지않는 경우에는 수유기에도 발견할 수 있지만, 정도가 가벼운 경우에는 종종 지나쳐버리게 됩니다. 수유기에 지나쳐 버렸더라도 유아기에 한번쯤 검사를 받아보시기를 권합니다. (가) 백내장 :눈에서 주의해야 하는 병으로는 백내장이 있습니다 백내장은 노화현상의 한 징후로 알려져 있습니다. 보통사람도 나이가 들면 백내장의 발생빈도가 상당히 높아집니다. 제가 일전에 야마나시현에 있는 다운증 성인시설에서 건강관리를 맡은 적이 있었습니다. 그 때 그곳에서 생활하는 20대 다운증 성인의 대부분이 백내장을 앓고 있었습니다. 왜 높은 비율로, 그렇지 않은 사람이 오히려 적었습니다. 집을 떠나 있다는 것이 원인중의 하나겠지요. 어린 시절에는, 성인이 되기까지 만 9살 때에 한번 고비가 있습니다. 초등학교 4학년 경으로 그 때 비교적 발병하기 쉽습니다. 또한 선천적으로 백내장을 가지고 있는 경우도 간혹 있으므로 어려서부터 안과 검사를 해보고 커가면서도 정기적으로 검사를 받아볼 것을 권합니다.
(나) 근시, 난시, 원시 :백내장뿐 아니라 근시, 난시, 원시 등의 굴절장애때문에 심하면 안경으로 교정을 받아야 하는 경우도 있습니다. 저는 눈과 귀가 상당히 중요한 기관이라고 여깁니다. 우리 다운아들은 여러 부분에서 발달이 지체되어 있으므로 가능한 한 조금이라도 그 능력을 끌어올려보고 싶습니다. 그를 위해서 눈과 귀는 여러가지 정보를 받아 들이는 중요한 기관이므로, 안경을 쓴다든지 해서 교정할 수 있다면 그렇게 해야겠지요. (다) 난청 : 난청의 원인은 크게 나누어 두 가지입니다. 한 가지는 귓속에서 음을 알아듣는 부분이 잘못되어 있는 경우이고, 또 한 가지는 그 부분은 정상이어도 음이 전달되는 과정에 이상이 있는 경우입니다. 후자의 경우는 중이(中耳)에 장애가 있는 경우로 중이는 해부학적으로 인후와 연결되어 있습니다. 따라서 높은 건물이나 승강기 안에서 귀가 이상할 때에 하품을 한 번 하면 괜찮아지는데 바로 중이와 인후가 연결되어 있기 때문입니다. 또 경우에 따라서는 목감기에 걸리면 중이염이 되는 수도 있으며, 중이에 물이 고이면 진물이 나오는 중이염을 일으키기도 합니다. 이렇게 되면 소리가 잘 들리지 않게 되며 난청이 되는 수도 있습니다. 그러나 이렇게 후천적으로 일어나는 중이염에 의한 난청은 중이를 치료하므로서 좋아질 수 있습니다. 그러므로 한 번 중이나 귀에 이상이 없었다고 하더라도 반복하여 이비인후과에서 귀검사를 받으시기 바랍니다. 하지만 선천적으로 고막이나 중이에 이상이 있는 경우에는 보청기를 사용해야 합니다.
어릴 때 특히 그렇습니다만, 우유도 이유식도잘 먹지를 않으니까 체중도 늘지 않고 몸이 너무 작아 걱정하시는 엄마들이 많을 것입니다. 그러나 다운아이들은 보통 아이들과 같은 기준에서 비교해서는 안된다고 생각합니다. 일반적인 발육도표의 기준에 잘 맞지 않을 것입니다. 물론 그 기준대로 잘 자라주는 아이도 있기는 합니다. 저희들이 그 도표의 방식대로 우리아이들의 도표를 만들어 본 적이 있었는데 역시 차이가 나더군요. 따라서 다운아 발육도표에 맞추어 그 성장의 정도를 추측해 보고 이해하시기를 부탁드립니다.
이유식은 씹고 삼키는 것이 서툴러서 생각처럼 잘 되지 않을 것입니다. 하지만 서두르지 마십시오. 또한 빨리 크기를 바라는 마음에 자칫 아이가 잘 먹는 음식만 주게 되는 수가 있습니다. 아이가 조금 큰 부모들은 아시겠지만, 우리 다운아이들은 라면이나 국수 같은 것을 좋아하며 밥을 먹을 때에도 반찬을 잘 안 먹습니다. 또 크면서 비만이 되는 경향도 있지요. 이렇게 아이들이 좋아하는 라면, 국수, 빵, 밥 등은 모두 탄수화물 식품이므로 아이들이 뚱뚱해지게 되는 것이지요. 이러한 음식에 대한 기호는 큰 다음 이미 비만이 된 후에는 절대로 고치지 못합니다. 그냥도 고집이 보통이 아닌 아이들이지 않습니까. 따라서 이유식을 하는 시기, 또는 어린아이 때부터 잘 안먹어서 몸이 좀 작더라도 무엇이든 가리지 않고 골고루 먹는 아이로 키우시기 바랍니다.
8) 운동발달 '발달'하면 가장 먼저 떠오르는 것이 언제 걷느냐 하는 점일 것입니다. 제 경험으로는 평균 만 2돌이더군요. 물론 1돌 반에 걷는 아이도 있고 그 이전에 걷기 시작하는 아이도 있지만, 일단 기준으로서 만 2돌정도로 생각하십시오. 아이들은 대개 혼자 앉은 다음 붙잡고 서며 그리고서 걷습니다. 그 사이에 기는 단계가 있지요. 아이들이 걷기에 이르기까지 주의를 기울여야 하는 때가 이때입니다. 그냥 놔두면 우리아이들은 무릎을 바닥에 대지 않고 엉금엉금 팔다리로만 기는 모습을 보이게 됩니다. 이렇게 팔다리로 만 기기 시작하면 반드시 무릇을 굽히도록 시켜 주십시오. 이것이 잘 되지 않거든 약간 경사가 있는 곳을 기어서 오르내리게 해 보십시오. 경사가 있는 곳을 오르내리려면 무릎을 뻗힌 채로는 되지를 않으므로 자연히 무릎을 바닥에 대고 기게 될 것입니다. 이런 동작은 발목의 힘을 기르는데 도움이 됩니다. 그런데 아이들은 인위적으로 훈련을 시키는 것이 어려우므로 아이와 자연스럽게 노는 중에 이런 연습이 되도록 하시는 것이 좋습니다.
경추는 아시다시피 목부위에 7개 있습니다. 제일 위에 있는 뼈는 도너스 모양을 하고 있으며 2번째의 경추가 그 도너스의 가운데에 기둥을 세운듯한 형태를 하고 있습니다. 그것으로 목을 전후좌우로 움직이는 것이죠. 그 사이에 신경이 들어가 있습니다. 이것이 약간 어긋나 있는 수가 있는데, 그런 경우는 편타성 손상(자동차 등에 치어서 목이 앞뒤로 심하게 흔들렸을 때에 생기는 장애로 두통이나 마비 따위의 후유증이 나타남)의 증상을 나타내는 수가 있습니다. 이를 모르는 채로 있다가는 어느날 갑자기 걷지 못하게 되기도 합니다. 그래서는 안되므로 가능한 한 건강할 때 경추검사도 받도록 하십시오. 대개 2, 3세에는 걷기 시작하므로 그 때가 되면 검사를 받아서 어긋나 있는지 아닌지를 알아 봅시다. 어긋나 있다면 경추에 부담을 줄 수 있는 운동, 즉 바닥에 목을 대고 넘는다든지 풀에서 다이빙을 하듯 뛰어든다든지 하는 일은 피해 주십시오. 잘 뛰어든다면 문제는 없겠으나 뛰어드는 것이 서투를 때에는 경추에 부담을 주게 되니까요.
말을 잘 못한다는 점에 대해서 말씀드리겠습니다. 말을 하기 위해서는 가능한 한 입주위의 근육을 발달시켜야 합니다. 그러기 위해서 어느 정도 자라면 물 같은 것을 마실 때에는 스트로우등을 사용하게 하는 것도 한 방법입니다. 처음에는 시판되고 있는 스트로우를 그대로 쓰기에는 너무 긴 감이 있으므로 적당히 잘라서 쓰게 합니다. 그리고서 점점 길이를 길게 하여 쓰도록 합니다. 굵기를 바꿔본다든지 하는 것도 한 방법이겠지요. 그것이 잘 되면 장 난감나팔 등을 놀이삼아 불어보게 합니다. 나팔은 불고 들이쉬고 하는 동작을 통해서 입주위의 근육을 움직이므로 아주 좋은 연습이 될 것입니다.
이전에 접종에 의한 사고가 빈번했을 때에는 문제를 일으키고 싶지 않다는 생각에서 다운아는 예방접종에서 제외되는 일이 있었습니다. 그러나 앞에서도 말씀드렸듯이 가능한 한 보통아이들과 자주 만나게 하는 것이 좋으므로 우리 다운아이들에게도 예방접종은 모두 해주는 것이 좋습니다. 그러므로 예방접종은 보통아이들과 마찬가지로 해주십시오. 단, MMR(홍역, 볼거리, 풍진을 한꺼번에 섞어서 맞히는 것)은 보통의 아이들에게서도 문제가 된 일이 있었고 현재 중지되고 있습니다. 홍역은 꼭 맞히십시오. 그리고 요즈음은 수두도 생각할 수 있는데, 저로서는 그다지 권하고 싶지 않습니다. 아직 임상사례가 충분하지 않기 때문입니다. 지금은 대부분의 아이들에게 맞히고 있는 홍역도 보통아이들에게 실시한 후 상당기간 지나서야 다운아이들에게도 실시했으니까요. 그러므로 수두는 당분간 경과를 보도록 합시다. 독감예방주사도 별로 권하고 싶지 않습니다. 그 이외에는 다른 아이들과 마찬가지로 예방주사를 해 주십시오.
12) 원형탈모와 동상 특수한 경우인데 외래에서 의외로 자주 만나게 되더군요. (가) 원형탈모 : 원형탈모는 흔히 스트레스에 기인 한다고 알려져 왔습니다. 따라서 이런 증상이 보이면 아이가 무엇인가에 스트레스를 받고 있지나 않은가를 잘 살펴 주십시오. 그리고 그것이 없어지도록 마음을 써주십시오. (나) 가벼운 동상 . 이것도 그 수가 적지 않습니다. 몸의 말초 부분까지의 순환이 좋지 않기 때문 입니다. 손, 발이나 귀가 갈라지기도 하고 입술이 트는 경우도 상당히 많습니다. 입술은 일단 트면 겨울내내 낫지를 않습니다. 이전에 제가 야마나시현에 있을 때 그 지역 중에서도 비교적 북부지역의 아이들이 입술이 트거나 했습니다. 그래서 피부의 온도를 재본 결과 손발보다도 입술의 온도가 낮았습니다. 따라서 입술이 갈라지거나 동상에 걸리기 쉬운 것 이라고 생각했습니다. 그러므로 추워지기 시작하면 외출에서 돌아왔을 때 따뜻한 수건으로 습포를 해주십시오. 동상의 정도에 따라서약을 발라주거나 경우에 따라서는 먹는 약을 써야 합니다. 그러나 가능한 한 그렇게까지 되지 않도록 미리 손을 써주십시오. Ⅲ. 통합교육에 대하여 보통의 아이들과 만나는 기회를 많이 만들기 위하여 유치원이나 어린이 집에 갈 나이가 되면 가능한 한 일반시설에 보내시기를 권합니다. 제가 다운아 진료를 시작한 30년 전에는 통합교육이란 것이 거의 불가능했습니다. 겨우 어렵사리 특수 유치원에 들어가는 것이 고작이었죠. 그러던 것이 근간 30여년 사이에 동경에서는 거의 대부분 통합교육이 이루어지게 되었습니다. 아직도 그렇지 않은 곳이 있기는 합니다만. 통합교육을 추진하면서 느낀 장애랄까 문제점을 3가지 정도 말씀드리겠습니다. 제1의 벽은 다운아의 부모 자신, 특히 어머니들입니다. 보통의 아이들과 섞이게 하고 싶으면서도 주저합니다. 하지만 어머니들은 망설이다가도 점점 정신적으로 강해지면서 마침내 힘든 일이 있더라도 보통아이들 속에 아이를 섞이게 하시죠. 이것은 비교적 간단히 해결되는 문제입니다.
IV. 학령기의 문제 1.취학시의 3가지 선택 학령기에는 당연히 취학의 문제가 우선이겠지요. 다운아의 취학에는 3가지 방법이 있습니다. 첫째는 근처의 일반학교입니다. 다음은 지역에 있는 특수학급이 있는 일반학교입니다. 제3의 방법이 특수학교입니다. 그 외에 매우 드물기는 합니다만, 방문학급이 있습니다 다운아의 경우에는 그다지 해당되지 않습니다만, 제가 아는 케이스에 경추 탈골의 위험이 있어서 특수학교를 중단하고 방문학급으로 바꾼 아이가 있었습니다. 아주 특별한 케이스지요. 방문학급은 특수학교의 한 가지 이므로 이상의 3가지방법이 있습니다. 여러번 말씀드렸듯이 다운아의 능력은 개개인이 다 다릅니다. 다운아는 이렇다고 일률적으로 말할 수가 없 습니다. 아이에 따라 알맞는 선택을 하셔야 할 것입니다. 그와 동시에 어디에서 좋은 선생을 만날 수 있는가 하는 것이 대단히 중요한 포인트가 됩니다. 그러나 실제로는 좋은 선생님이 어디에 계신지를 알 수 없으므로 아이의 취학통지서가 나오기 전년도 쯤에 위의 세 군데 학교에 부모님들이 직접 가셔서 자각의 학교에서 어떤 교육이 행해지고 있는지를 알아 보시는 것이 좋을 듯 합니다. 단 실제 교육상황을 보여주지 않으려는 경향도 있으나 가만히 있다가 결정하는 것 보다는 나으리라 생각합니다. 특수학교는 장애의 정도가 심한 아이들이 가므로 다운아의 경우에는 그다지 학교에 만족하지 못하시리라 여겨집니다. 동경에는 그다지 없지만, 처음부터 특수학교를 선택했다 라기 보다는 선택당하여 억지로 특수학교 쪽으로 권유당하는 경우가 있습니다. 애써 특수학교를 만들었으니 가주지 않으면 곤란하다든지 하는‥‥ 하지만 오늘날의 헌법에서는 본인의 의사와 부모의 의향이 최종 결정권을 갖고 있습니다. 그 점 부모 서로가 잘 의논해서 의견을 모아서 추진하시기 바랍니다. 또 특수학교측에서는 아쉽다고 합니다. 특수학교에도 무척 홀륭하신 선생님들이 계시니까요. 그러므로 특수학교는 무조건 안 된다고 하는 것은 아닙니다. 좋은 선생님을 만난다면, 그리고 그곳에서 좋은 교육을 받을 수 있다면, 저는 그것으로도 좋은 일이 아닐까 생각합니다. 신경쓰지 않으면 안되는 점은 특수학급입니다. 매년 전국에서 4개 정도의 초등학교를 순회하며 장애아에 대한 교육이 어떻게 이루어지고 있는가를 볼 기회가 있습니다. 그 운영방법이 학교마다 여러 가지 입니다. 장애아 학급이 형식적으로만 갖추어져 있어서 실제로는 보통학급과의 교류가 전혀 없는 학교도 있습니다. 또 대단히 훌륭하게 특수학급 본래의 정신을 살려서 가능한 것은 보통 아이들과 함께 시키고 어려운 부분은 따로 시키는, 본래의 이상적인 방법으로 운영되는 곳도 있습니다. 이를 직접 보지 않고는 모릅니다. 따라서 말씀드렸듯이 실제 교실상황을 볼 수 있던 없던 우선은 학교를 견학해보시길 권합니다. 여기에서 문제가 되는 것은, 예를 들어 일단 특수학교에 들어가면, '들어가 보니 전혀 기대와 다르다. 우리아이는 특수학급이나 일반학교가 더 맞을지도 모른다'고 했을 때, 특수학교에서 일반학교로 옮긴다는 것은 너무나도 어려운 문제라는 것입니다. 거의 불가능합니다. 그 반대는 아주 쉽지요. 보통학급에 보냈지만 도저히 안되겠고, 선생님께도 급우들에게도 폐만 끼쳐서 특수학급으로 바꾸겠다든지, 또는 특수학교에 보내고 싶다든지 하는 것은 비교적 쉽습니다. 즉, 일방통행이지요. 사실은 서로 교류가 가능하여 그 아이의 능력-예를 들어 초등학교 1학년때와 2학년, 3학년때의 능력이 모두 다르므로 신장되었다거나 기대만큼 적응력이 신장되지 않았다던가 하는 점이 있을 수 있습니다-에 맞추어서 학년마다 자유로이 오고 갈 수 있어야 하는 것이 바람직하지요. 그러나 현실은 그렇지가 않습니다. 때문에 부모로서는 흔히 아이의 당시의 능력보다 조금 상회하는 선에서 학교를 선택하게 되고 맙니다. 안타깝게도 현실적으로 그런 경우가 많으므로 저희들은 교육부 사람들과 만날 기회가 있을 때마다 늘 그 점을 개선시켜 주도록 부탁하고 있습니다.
1) 비만 비만에 대해서 앞에서도 말씀 드렸습니다만, 비만은 취학에 즈음해서 점차 나타나기 시작합니다. 일부는 갑상선 기능저하때문에 비만이 되는 일이 있으므로 이 시기쯤에서 갑상선 기능을 체크해 보시기 바랍니다. 당뇨병이 되기도 합니다. 그리고 무엇보다도 운동부족 때문에 비만이 되는 경향이 있으므로 가능한 한 운동을 시키도록 노력해 주십시요. 단, 비만은 애석하게도 원인이 확실하지 않습니다. 서구에서의 연구에 의하면 운동량과 식사량을 잘 체크하여 먹은만큼 운동을 시키는데도 불구하고 비만이 된다고 하니 도저히 결론이 나지 않는군요.
2) 통풍 에서 잠시 신경써야 할 것이 통풍입니다. 학령기에서 사춘기에 이르기까지 비만이면서(여아보다는 남아에게서 많이 나타납니다) 혈중뇨산치(尿酸値)가 비정상적으로 높은 사람 중에 비교적 많습니다. 저는 간기능, 갑상선기능, 빈혈검사와 함께 뇨산치의 검사도 받으시길 권합니다. 통풍은 엄지발가락 뿌리 부근이 붓고 아픈 병입니다. 사실 그렇게 되기까지는 가벼운 통증이나 이상을 느꼈을 것입니다. 그러나 다운아는 그런 것을 호소하는 데에 서툽니다. 따라서 주위에서 신경을 써주시고 동시에 검사를 받아 보도록 권합니다. V . 사춘기에 대하여 사춘기는 다운아에게도 당연히 청춘이 무르익는 시기라고 하겠지요. 부모는 어디까지나 귀여우니까 가능하면 언제까지고 어린아이로 있어 주었으면 하고 바라는 심정이겠지만 역시 그들에게도 청춘이 있다는 것을 인정해 주셨으면 합니다. 이성에게 대단히 강한 감정을 품는 자녀도 있는 만큼 교제를 잘 하도록 큰 잘못이 없는 한 인정해 주시기 바랍니다.
여자아이의 경우 반드시 생리가 있습니다. 제가 학생 때에는 다운아는 생식력이 없다고 배웠습니다. 그러나 다운증 여성이 아이를 낳았다는 보고가 지금까지 전 세계에서 100여건 정도나 됩니다. 다만, 안타깝게도 결혼의 형식을 갖추지 않은 사고에 의한 출산이었습니다. 태어난 아기는 어땠는가 하면 이론대로 반은 정상아이고 반은 다운아였지요. 이를 보더라도 생리는 반드시 있습니다. 결코 늦지도 않습니다. 생리에 대하여 어떻게 지도해야 할까요. 보통아이와는 역시 가르치는 방법이 달라야겠지요. 보통아이들에 대해서는 대체로 어떻게 해서 아이가 태어나는가 부터 얘기를 시작해 나가게 될 것입니다. 그러나 다운아에게는 그 부분을 이해시키기 어렵고 다만, 생리가 시작되었을 때 놀라지 않게, 또한 처리를 어떻게 해야할지 하는 선에서 이해시키면 좋을 것입니다. 누구든지 할 수 있습니다. 제가 진찰해온 아이들은 모두 할 수 있었습니다. 어떻게 가르치는가를 말씀드리자면, 이것도 어느 어머님께 들은 방법입니다만, 처음 생리가 시작될 것 같은 조짐이 보이면 어머니께서 자신이 생리를 할 때 처리하는 모습을 딸에게 보여줍니다. 그렇게 하면 우선 출혈을 보더라도 무서워하지 않게 됩니다. 그리고서 구체적으로 어떻게 처리하면 되는지 보여주면서 가르칩니다.
다음은 남자아이입니다. 마스터베이션이라는 것이 있습니다. 이 문제는 어머니들이 상당히 서툰 부분이므로 아버님께 협력을 부탁드려야 하겠습니다. 규칙을 잘 정해야 합니다. 어머니는 아무래도 좀 민망스런 표정을 짓게 마련입니다. 그러나 그런 행동도 그들의 청춘의 일부분이므로 그대로 좋은 것입니다. 인정하셔야 하는 것이지요. 보통아이들은 요령이 좋아서 어머니들 눈에 뜨이지 않고 지나갑니다만 우리아이들은 요령이 없어 들키게 되는 것입니다 단, 규칙을 잘 지키도록 다른 사람이 있는 곳에서는 안되는 것이라고 가르쳐주는 선에서 해결합니다. 그리고 더럽혀진 속옷은 세탁물 안에 넣도록 시키고 경우에 따라서는 스스로 빨도록 시킵니다. 마스터베이션을 하는 정도라면 다운아 중에서도 정도가 가벼운 아이입니다. 따라서 규칙을 잘 지킬 수 있습니다. 그러므로 이것도 그렇게 심각한 문제는 아닌 것이지요.
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