양원영(경희의료원 성형외과장) - (제6차 다운증 부모교육중에서)
우리나라에서의 다운증후군 발생빈도는 다른 선천성 이상에 비해 상당히 높은 데도 불구하고 이들에 대한 교육시설,재활시설이 매우 부족한 편이고 사회적 인식 및 이해,정부지원 등은 후진국 수준을 벗어나지 못하고 있는 현실입니다. 본인은 한국 다운증후군 아동을 대상으로 이들의 두개 안면골 특징, 두안면부의 인체계측학적 비교연구, 외안각 교정술 등 3편의 논문을 발표한 바 있고 이 연구를 근거로 다운아동을 두신 부모님들을 위한 몇 가지 정보를 드리고자 합니다.
Ⅰ. 얼굴 모습 개선을 위한 수술을 하는 이유
최근 의학의 발달과 함께 건강관리가 증진됨에 따라 다운인의 평균수명이 현저히 증가되어 이들이 성인이 된 다음 재활 및 사회복귀가 하나의 과제로 등장하게 되었습니다. 이러한 과제의 해결 방편 중 하나가 다운증후군 안면의 특징적 소견을 없애주거나 다른 사람들과 유사하게 해주는 것인데, 이런 수술의 목적은 이들의 사회복귀를 용이하게 하고 타인들과 어울려 생활할 때 얼굴 때문에 이목의 대상이나 놀림감이 되지 않도록 해주는 데 있습니다. 또한 다운인들이 자신의 얼굴모습에 대해 자신감을 갖고 적극적으로 삶을 유도해 갈 수 있도록 도와주는데 있다 하겠습니다.
Ⅱ. 혀 부분 절제술을 하는 이유
다운아동들 중에는 큰 혀 때문에 항상 입을 벌리고 있거나 침을 흘리기도 하고 발성에 있어 어려움을 겪는 경우가 있습니다. 이러한 모습은 타인으로 하여금 좀 부족하다는 인상을 주기도 하고 또래 친구들로부터 소외당하기도 합니다. 더욱이 큰 혀는 긴장성이 떨어져 있기 때문에 여러 의학적 문제를 일으킵니다. 첫째, 말을 할 때 공명(울림)장애를 일으키기 때문에 발음이 분명하지 못하고 어린아이같은 말을 하게 됩니다. 둘째, 입을 항상 벌리고 있기 때문에 편도선, 아데노이드에 염증이 있어 켜져 있고 이로 인해 잘 때 코를 골기도 합니다. 셋째, 충치가 심하고, 성장하면서 큰 혀를 늘 앞으로 내밀기 때문에 아래턱이 앞으로 나오고 윗치아가 맞물리지 않습니다. 다시 말하면 위턱과 아래턱의 성장 불균형이 초래됩니다. 혀 부분 절제술은 되도록 조기에 수술해주는 것이 좋습니다. 절제수술 및 훈련을 통해서 상기 기술한 문제들을 많은 부분 예방할 수 있습니다.
Ⅲ. 얼굴의 어느 부위를 수술하나?
1)코 뿌리 높여주기 : 다운아들은 코 뿌리 부분의 성장발육이 저하되어 성인이 되어서도 코끝은 옆으로 커지나 코 뿌리 부분은 아동기 때와 비교하여 변화가 없습니다. 따라서 아동기 때 수술을 해 주어도 무방합니다. 또한 일반아동과 비교하면 코 뿌리 부위의 연부조직은 상당히 두텁기 때문에 상당히 높이 높혀주어야 효과가 있습니다. 게다가 코 가 낮기 때문에 양눈 사이가 멀어져 보이고 눈 안쪽 끝주름(몽고)이 눈에 뜨입니다.
2)눈 안쪽 주름 없애기 : 코 뿌리를 올려주면 심하지 않은 몽고 주름은 완화되나 주름이 심한 경우는 없애주어야 합니다. 몽고 주름이 심하면 사시가 없더라도 사시같이 보이기 도 하고 답답한 느낌을 줍니다.
3)눈썹이 안쪽으로 나서 각막을 찌르는 경우에는 각막손상으로 시력이 저하되고 지극으로 인한 염증이 생길 수 있으므로 수술해 주어야 합니다.
4)눈꼬리가 심하게 위로 치켜 올라간 경우에는 사나운 인상을 주게 되므로 피부에 흉터가 생기지 않도록 결막을 통해 눈꼬리를 아래로 내려주면 인상이 부드러워지고 눈의 좌우 길이도 길어집니다.
5)광대뼈 발육이 안되어 평평한 경우에는 빰의 지방을 전이시킴으로써 광대뼈 부위를 볼 록하게 해 줄 수 있습니다.
6)턱 끝이 작은 경우에는 보형물로써 턱끝을 크게 해주는 수술을 합니다. 이 때는 입안으 로 수술을 하기 때문에 흉터는 없습니다.
7)목에 지방이 많이 축척되어 턱과 목을 이루는 선이 부자연스러울 경우에는 목의 지방을 제거하는 수술을 합니다.
8)귀의 발육이 비정상이거나 변형이 있을 경우에는 귀수술도 해줄 수 있습니다.
9)아래입술이 힘이 없어 축 쳐져 있는 경우에는 아래입술을 절제해서 줄임으로써 긴장성 있게 해술 수 있습니다.
상기 기술한 수술은 모든 다운아동에게 다 시행되는 것이 아니라 부모와 의사가 상의해서 각 각 필요한 수술만 시행하는 것입니다. 가능한 한 모든 수술은 얼굴에 흉터를 남기지 않고 수술하므로 타인이 수술한지 알지 못합니다.
Ⅳ. 수술시기
부분 혀 절제수술은 가능한 하 3-4세 경 조기에 해주는 것이 좋습니다. 다른 얼굴수술은 하교 들어가기 전에 해주는 것이 바람직하나 시기에 얽매일 필요는 없습니다.
Ⅴ. 수술대상
다운아동은 많은 부분에서 지능지수가 80이상 된다고 보고되고 있습니다. 그러나 적응도가 너무 낮아서 타인과의 생활이 어려울 경우에는 의미가 없습니다.
Ⅵ. 수술경비
얼마전 의료보험 공단에서 혀 절제수술이 보험에 해당된다는 판례가 나왔습니다. 따라서 보험으로 입원하실 수 있습니다. 경제 사정이 어려우신 분은 소정의 서류만 준비하시면 심장재단에서 후원이 가능합니다.
Ⅶ. 끝맺음
많은 다운증후군 아동들의 부모를 만나면서 그 어려움과 괴로움이 이루 말할 수 없다는 것도 잘 알고 있습니다. 그분들의 노력과 용기에 대한 경외감에 머리 숙입니다. 다운아동들 또한 하나님이 주신 귀한 자식이며 사회의 한 구성원으로서 떳떳이 자립하면서 동등하게 살아갈 권리가 있습니다. 그러기 위해서 우리 모두 그들에 대한 이해와 노력, 동시에 사회,정부 차원의 지원이 필요하다고 생각합니다. 외국 문헌에 있던 글이 생각납니다. 세계 각국의 다운인 중에서 이스라엘 다운인들의 사회적응 능력이 대단히 높다는 내용이었습니다. 이 말은 이스라엘 부모들이 자식들에 대해 매우 적극적이고 헌신적이란 뜻으로도 해석됩니다. 다운증후군 부모님들이 용기와 희망을 잃지 않으신다면 우리 모두 이들과 함께 어우러져 꿈과 사랑을 나누며 살아갈 수 있으리라 확신합니다.
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