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혈소판 감소

작성자뚱쓰| 작성시간23.12.06| 조회수0| 댓글 9

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  • 작성자 Cool완치 작성시간23.12.06 안녕하세요. 교수님이 말씀하시는 약이 로미플레이트 같아요...혈소판을 증가시키는 약인데 불응인 사람도 있지만 효과를 보는 사람이 더 많은것 같고 까페에도 관련 글이 많으니 찾아보시면 도움이 될것 같아요~약 자체가 고가이고 특정 사유 이외에는 보험 적용이 안되는 걸로 알고있어요~쾌유 하셨으면 좋겠네요...
  • 답댓글 작성자 뚱쓰 작성자 본인 여부 작성자 작성시간23.12.14 교수님이 수치가 조금만 더 내려가면 주사를 맞아보자는 얘기를 하시다가 혈소판이 5,000까지 내려갔는데도 지켜보자는 얘기만 하시고 스테로이드 처방만 하셔서 4개월동안 드셨거든요 부작용이 심해서 지금은 안 드시고 계시는데 다행히 수치가 조금은 올라가서 2만은 나오는데 다른쪽으로도 문제가 자꾸 생기니 걱정이 너무 많이 되네요~ 답변 달아주셔서 감사합니다 날씨가 많이 추워진다고 하니 감기 조심하세요
  • 작성자 로또보리 작성시간23.12.06 로미플레이트가 보험이 적용되는 기준이 있어요. 그래서 비싼거죠. 저희 아이는 보험 적용되기 전에 비급여로 맞았는데 누구한테 말하기도 민망할만큼 큰돈 들여 맞았습니다 ㅠ
    아마 혈소판 수치만 안좋을뿐 나머지 수치가 그럭저럭 해서 보험 적용이 안되니 교수님도 망설이는걸거에요. 그리고 그 주사 맞는다 해서 무조건 다 오르는게 아니다보니 권하지 못하시는것 같습니다. 일단 주치의가 하자는대로 믿고 따르시는게 좋을것 같습니다.
    그리고 큰돈 들여 주사 맞고 혹시 오른다 해도 그게 유지 되냐는 건 또 다른 문제에요.
  • 답댓글 작성자 뚱쓰 작성자 본인 여부 작성자 작성시간23.12.14 로또보리님 아이는 주사 맞고 수치가 좋아졌는가요?
    저희 어머니께서는 재빈 진단을 받고 1년 반 정도를 수혈만 받고 지내시다가 교수님이 수치가 바닥으로 떨어져야 치료를 할 수 있다고 하셔서 모든 수치가 바닥으로 떨어지기 만을 기다렸다가 임상으로 혈소판 수치를 올린다는 주사를 맞으셨거든요 비용이 엄청 나다는 얘기만 듣고 임상치료를 하셨는데 다행히도 수치가 많이 올라가서 혈소판이 9만대까지 나왔었는데 그 수치가 그리 오래 가진 않더라구요 다시 떨어지기 시작하더니 3만대로 내려가서 유지를 시키고 있었는데 독감 예방접종을 한 후에 5천대까지 떨어져버리 더라구요 주사로 효과를 봤던지라 주사 주기만을 기다리고 있는데 비싸다 그냥 맞을 순 없다 지켜보자는 말만 하시니 너무 답답하기만 하네요 답변 달아주셔서 감사합니다 감기 조심하세요
  • 답댓글 작성자 로또보리 작성시간23.12.14 뚱쓰 환자는 저희 성인딸이고요. 저희 딸은 일단 이식후였고 이식 자체는 성공했다고 하셨어요. 생착도 거의 100프로가까이 됐다고 했고요. 다만 생착한 골수가 제 역할을 다 못하는건지 수치는 아주 바닥이였죠 혈소판도 적혈구 호중구 할것없이 ... 그중에 혈소판은 아주 0까지 떨어졌었고요. 스테로이드로 면역치료 해도 효과가 없었고.. 이식후라서 재이식을 해야 할 상황이였는데 그때 로미를 먼저 해본거에요. 로미플레이트 한 몇달 맞으면 수치가 올라가고 안맞으면 다시 서서히 떨어지고를 반복하다가 나중에 어느 수준에서 고정되더군요 혈소판 수치 7~8만에서 고정됐고 안맞아도 조금씩 올랐어요.
  • 작성자 aldald 작성시간23.12.06 전 레볼레이드 먹었는데 아쉽게도 혈소판이 오르지는 않았어요. 유지되는 기미는 있긴했지만 결국 다시 떨어져서 중단했습니다. 레볼레이드도 약값이 비쌌어요. 하루에 십만원 정도라고 생각하면서 먹었던 기억이 남아있어요.
    저는 이번에 2차치료로 로미를 언급했는데 아직 맞아보질 않아서 그쪽은 잘 모르겠어요.
    어떤 약제든 사람마다 효과를 보는건 다르기도 하고, 개인 몸상태도 고려해야 해서 교수님과 잘 상의해 보시는 게 좋을 것 같네요. 힘내세요!
  • 답댓글 작성자 뚱쓰 작성자 본인 여부 작성자 작성시간23.12.14 저희 어머니께서는3 임상으로 주사를 맞아 보신적이 있는데 임상으로 했다보니 비용이 어느 정도인지 어떤식으로 하셨는지를 몰라서요 비싸다는 말만 들었지 어느 정도로 드는지를 몰랐는데 진짜 엄청 비싸네요 보험 적용 없이 맞기에는... 주사는 있는데 그것도 맞을 수 있게 해드리지를 못 하니 너무 속상하네요 저희 어머닌 유지가 되진 않았지만 주사로 인해 수치가 많이 올라갔 어서 주사치료 하신다면 분명 좋은 결과가 있을 거라 믿어요 감기 조심하시고 답변 달아주셔서 감사합니다 쾌유를 빌겠습니다
  • 작성자 이쿠죠 작성시간23.12.08 말씀하시는 약이 레볼레이드이고 주사는 로미플레이트인데요.

    저희는 수치가 중증이라(혈소판 2만이하, 호중구 500이하) 둘다 의료급여로 했는데 레볼레이드는 4개월 복용하고 수치변화가 없어 중단, 로미플레이트는 4개월차인데 아주 조금씩 오르고 있어요.

    레볼레이드는 의료보험 비적용시 한달에 4-500만원, 로미플레이트는 천만원정도 들겠더라구요.
    (용량은 몸무게에 비례하기때문에 여자분이고 몸무게가 적게 나가면 양이 줄거에요. 저희는 79kg 최대용량 적용한 금액입니다. )

    현재 로미플레이트 일주일에 한번 6바이엘, 보험 적용 + 산정특례로 25만원이고 비적용시 250만원입니다.

    보험적용이 안되면 자비로는 쉽지 않은 금액인 것 같아요 ㅜㅜ
  • 답댓글 작성자 뚱쓰 작성자 본인 여부 작성자 작성시간23.12.14 재빈에서 지금은 혈소판 감소증이라고 말씀하시던대 수치가 혈소판만 내려가있어서 주사를 안 주시나봐요 여유가 된다면이야 다른거 신경쓸 필요없이 주사치 하실 수 있게 해드림 좋은데 그렇지를 못 하니 너무 속상하네요 좋은 정보 자세한 설명 감사합니다 감기 조심하세요
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