📢 환자 사례 모집 안내 (백서용 설문 공지문)
안녕하세요.
2026년이 시작된 지 얼마 되지 않은 것 같은데, 벌써 3월이 지나고 4월을 앞두고 있습니다.
올해 저희 한국신장암환우회는 신장암, 요로상피암 환자의 치료환경 개선에 보다 집중하고자 합니다.
지난해까지는 제약사와 의료진을 만나 다양한 의견을 듣고, 언론을 통해 목소리를 전달해 왔습니다.
그러나 여전히 많은 환자분들이
- 비급여 치료로 인한 큰 경제적 부담을 겪고 있고
- 효과가 입증된 병용요법이 급여로 이어지지 않는 문제로 인해
치료 선택에 어려움을 겪고 있는 상황입니다.
이에 환우회에서는
치료 접근성 개선을 위한 공식 의견을 정부와 관련 기관에 제출하고자 합니다.
왜 환자 사례가 중요한가?
정책을 변화시키기 위해서는
👉 실제 환자의 경험과 데이터가 가장 강력한 근거가 됩니다.
의료진의 임상 데이터도 중요하지만,
👉 환자분들의 실제 치료 경험과 삶의 변화가
제도 개선을 움직이는 가장 큰 힘이 됩니다.
📝 참여 대상
아래와 같은 경험이 있으신 환자분들의 참여를 부탁드립니다.
- 항암 치료 후 효과가 좋아 치료를 중단하고 추적 관찰 중인 분
- 완치는 아니지만 장기간 안정적 상태(관해)를 유지하고 있는 분
- 부작용으로 치료를 중단했으나 이후 병변이 안정적인 분
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