5. 정상화(Normalization)
탈시설화 운동, 나아가 자립생활운동과 밀접하게 연관된 것이 정상화(normalization)와 주류화(mainstreaming)의 개념이다. 정상화 이론은 1960년대 후반 스칸디나비아에서 정신지체인의 서비스 실천원칙으로 제기된 이론으로 시설보호에 대하여 반대하며, 생활리듬과 패턴이 정상적인 생활을 하도록 강조하는 개념이다. 이러한 이론적 지향은 비슷한 시기에 북미에 유행하여 Wolfensberger(1980a) 등에 의하여 1970년대와 1980년대 초반을 거치면서 장애인 재활, 교육 그리고 복지측면 등에서 중요성이 더욱 강조되었다. 정상화 이념은 기존의 전통적인 재활서비스 이데올로기에 대하여 반대하며, 정상적인 일상적인 생활의 리듬을 존중할 것을 강조하고 있다.
이들 개념은 주로 발달장애인들과 관련되어 논의되어 왔다. 한때는 장애아동을 기관에 억류하거나 특수학급으로 분리시켜 교육하는 것이 이들의 이익에 가장 잘 부합하는 것으로 생각되어졌다. 그러나 지금은, 장애아동이나 청소년이 정상인들과 함께 주류화(mainstreamed)될 때, 더 정상적(normal)이 될 수 있다고 생각한다. 그렇지만 정상화는 단순한 탈시설화 이념을 넘어서는 개념으로서 끊임없는 새로운 도전의 개념이다. 다시 말해, 정상적이라는 것 자체가 문제와 투쟁을 의미하며, 시험이자 시련이며 인간이면 누구나 다 이러한 시련을 겪고 견디며 극복하고 살아가고 있으며, 장애인도 이러한 것에 부딪칠 권리가 있음을 뜻한다. 다시 말해 정상화는 위험을 무릅쓰는 도전이며, 인간 존엄성의 회복을 뜻한다.
그러므로 정상화는 탈시설화에서 한 걸음 더 나아가 실패의 가능성도 내포하는 것이기 때문에 탈시설화 운동이 확산되어 나가는 것만큼 쉽게 이뤄지지 않고 있다. 위험의 감수와 위험의 존엄성을 함께 인식하는 것이 바로 자립생활운동이 추구하는 것이다. 실패의 가능성이 없다면, 장애인은 사실상 진정한 독립성과 인간의 기본 권리인 자주적인 자기선택권을 박탈당하고 있는 것이기 때문이다. 정상화는 또한 개인의 성장과 발달에서 정상적인 발달경험, 인생주기에서의 선택의 자유, 정상적인 이웃과 같이하는 정상적인 가정에서의 삶, 지역사회에 통합되어 있는 삶을 강조하면서 시설집중화에 대하여 반대하는 것이다.
정상화는 지역사회로의 이전이라는 현상적인 면에서는 탈시설화와 동일하지만 근본적인 지향은 다르다. 탈시설화는 시설수용의 비 인도주의적인 측면에서 출발하였지만 시설의 비용측면을 보다 강조한 흐름이다. 즉 탈시설화는 시설유지에 따른 비합리적인 재정투입에 반대하여 복지예산 삭감의 정치적 이유를 제공하는 기능을 하였다.
반면에 정상화는 시설수용에 반대한다는 측면에서는 탈시설화와 동일하지만 재정투입의 대폭적인 증대를 통한 서비스의 질(quality of service)의 향상을 주장하며 근본적으로 정상화를 위해서는 시설수용의 경우보다 훨씬 많은 예산이 투입되어야 함을 강조하고 있다(Wolfensberger, 1980a). 이처럼 정상화 이념은 지속적으로 발전되면서 확산되어 장애인복지 분야의 서비스 질을 개선시키는 데에 영향을 미치는 가장 중요한 기준으로 자리잡아 가고 있다.
정상화는 가치절하를 당한 개인이나 집단이 다양한 영역에서 다양한 경험을 실현할 수 있는 기회를 갖기를 원하며, 사회에서 가치를 인정받는 생활에 통합될 수 있는 기회를 가질 것을 요구한다. 다시 말해 가치절하를 당하고 있는 사람들이 가치 있는 지역사회의 정상적인 가정에서 살 수 있어야 하며, 가치를 인정받는 사람들과 단순히 근접해서 사는 것이 아닌, 이들과 동등한 교육을 받아야 하며, 일반인과 동일한 작업환경 내에서 일할 수 있어야 하며, 사회성원들의 일반적인 활동에 속하는 종교, 여가, 체육활동에 적극적으로 참여할 수 있어야 한다는 것을 의미한다. 다시 말해, 장애인에게 있어서 사회통합(social integration)은 우리 사회 속에서 소수를 이루는 장애인이 주류를 이루는 비 장애인과 더불어 편견과 차별 없이 완전한 참여와 평등이 보장되는 사회 속으로의 완전한 복귀를 의미한다. 따라서 장애인이나 비장애인에게 있어서 사회통합은 최고의 이상이며 목표가 되어야 할 것이다.
6. 스티그마(낙인)와 가치절하에 대한 극복노력
장애인의 경우, 확실한 정상화가 준비되어 있지 않은 상황에서의 주류화와 탈시설화가 이루어질 경우, 그 패해가 장애인의 스티그마, 명칭 붙임 그리고 가치절하로 나타나게 된다. 어떠한 인간이 사회적으로 평가절하 되는 것은 그 사회에서 일반적으로 지향하고 있는 가치와 규범에 의해 규정되며 이러한 가치와 규범에서 벗어났을 때, 그 개인이나 집단은 가치절하의 평가를 받게 되는 것이다. 사회적인 가치절하를 당하는 사람들은 상징적인 스티그마(낙인)가 부여되고, 일탈적인 이미지화되어 사회로부터 분리되게 된다. 결국 사회적 그리고 관계적인 면에서의 단절을 가져오고 심지어는 스스로 포기하는 상태에 빠져들게 된다.
가치절하와 상처에 대한 극복노력은 1950년대에는 주로 장애인 가족들에 의해 주도되면서 가시적인 성과를 거두었고, 1980년대에는 가족의 노력에다 장애인들 자신, 옹호자, 동료들, 전문가들에 의해 주도되면서 커다란 변화를 가져왔다.
인간에 대한 가치절하와 같은 현상은 문화적으로 규정된 개념이며, 상대적인 개념이다. 가치 절하된 사람들이 사회적으로 가치 있는 삶의 조건이나 사회적 역할을 획득하기 위해서는 크게 두 가지의 조치가 필요하다. 첫째는 다른 사람의 인식이라는 차원에서 장애를 갖고 있는 사람들에 대한 사회적 이미지 또는 지각되는 가치의 고양이다. 두 번째는 장애를 갖고 있는 사람들의 능력을 증진시키는 것이다. 일반적으로 사회에서는 이미지의 고양과 능력의 증진은 상호적인 영향을 주고받는다. 즉 능력에 손상이 있는 사람들은 이미지에 손상을 입을 가능성이 높으며, 또한 다른 사람에 의해 이미지에 손상을 입은 사람들은 이에 대한 반응으로 능력에도 손상을 가져오는 경우가 많다.
이밖에도 가치절하를 받은 사람들에 대한 가치 있는 사회통합이 성공적으로 수행되기 위해서 이념적인 측면과 동시에 행정적인 측면에서도 몇 가지 지원이 반드시 필요하게 된다. 이러한 지원은 개인이 능동적으로 사회통합을 유지할 수 있도록 작용하게 되며, 동시에 개인에 대한 긍정적인 이미지가 사회에 통합되는 과정에 긍정적으로 작용할 수 있게 되는 것이다.
그리고 일정한 영역에서 통합이 성공적으로 이루어지지 못하는 경우에는 충분하고 다양한 지원서비스가 이루어져야 하는데, 이처럼 다양한 지원을 통해서 개인들은 태어나는 순간부터 지역사회에서 계속 살아갈 수 있게 될 것이다. 이러한 지역사회 내에서의 계속적인 통합을 위해서 포괄적이며, 계속적인 지원 서비스가 필요할 것이다.
이상 살펴본 바와 같이, 정상화가 함의하는 사회통합의 유형은 매우 구체적이며, 이는 개인(personal)의 사회통합과 가치(valued)를 인정받는 사회통합을 뜻하는 것이다. 물리적 측면에서의 사회통합은 단순히 지역사회에 가치를 절하 받는 사람들이 살고 있는 상황을 의미하는 것이며, 이는 단지 개인이 가치 있는 사회참여를 하기 위한 전제조건일 뿐이다.
이러한 점에서 정상화는 주류화(mainstreaming)나 탈시설화(deinstitutionalization)와 혼돈 되어서는 안 된다. 주류화와 탈시설화는 가치절하를 받은 사람들에 대하여 통합적인 방식이 아닌 형태로 사회에 존재하게 되는 것을 목적으로 하고 있다. 정상화의 준비가 되어있지 않는 주류화, 탈시설화는 가치절하를 받은 사람들에 대하여 더 큰 상처를 안기게 될 가능성이 높기 때문에, 사회적으로 가치절하를 받은 사람들에 대해 수용할 수 있는 정도의 전반적인 사회적 성숙이 우선되어야 할 것이다.
7. 다양한 사회운동과의 연계
자립생활운동은 다른 여러 사회운동들이 발전한 시기에 시작하였다. 예를 들면, 탈의료화, 탈시설화, 정상화, 주류화 등의 운동뿐만 아니라, 시민권(civil rights), 소비자주의(consumerism), 자조(self-help)의 개념 그리고 자기관리(demedicalization/self-care) 등의 사회운동과 관련을 맺으며 전개되었다. 이러한 운동들은 각기 서로 다른 사회문제에 대응하여 시작되었으나, 궁극적으로는 인간의 존엄성과 자조-자립을 회복하기 위한 공통된 가치와 가정을 공유하고 있으며, 이 운동들은 자립생활운동에 각각 독특한 방식으로 영향을 미쳤다.
1) 시민권(Civil Rights) 운동
시민권 운동에서 발전한 자립생활운동은 장애에 대한 편견이 건강한 신체를 아름다움으로 인정하는 문화적 태도와 신체장애에 대한 정상인의 공포심에 깊이 뿌리박고 있다는 사실을 인식하게 되었다. 이처럼 소수민족의 권익획득 차원에서 시작한 시민권 운동은 장애인의 자립생활운동을 시작하게 되는 자극제가 되었다.
미국의 경우, 1960년대의 시민권 운동은 원래 의도했던 소수 인종에 대한 권리를 넘어서 다른 불이익을 받는 집단에 대한 권리획득까지 포함하게 되었다. 초기 단계에서 이 운동은 요보호자들에게 필요한 수당과 생활지원만을 제공하는 급여권(benefit rights)에 반대되는 개념으로서의 시민권(civil rights)에 주로 관심을 두었다.
자립생활운동 역시 시민권과 급여권 모두에 관심을 두어 왔다. 시민권에 대한 이 운동의 관심은 특히 고용 부분에서의 여러 형태의 차별을 금하는 1973년 재활법과 1990년 미국장애인법 그리고 영국에서는 1995년 장애인차별금지법 상에 반영되어 있다. 뿐만 아니라 시민권에 대한 관심은 중증 운동 기능장애인들의 경우 건축상의 장애 요소가 장애인들의 정치적인 생활에서의 참여를 방해하며, 사실상 그들의 시민권을 박탈하고 있는 것이라고 주장하고 있다.
또한 장애인의 급여권이 지역사회 여건에서 생활하기 위한 선결조건이라는 사실을 점차 자각하고, 자신들의 소득보조 급여나 간병 서비스 혜택이 없이는 장애인들이 장기 보호시설에서 갇혀 지내는 일은 피할 수 없는 것이다. 시민권 운동은 특정 권리들을 보장하도록 영향을 미쳤을 뿐 아니라, 그러한 권리들이 보장받는 방식에도 영향을 미쳤다. 전통적인 법적 절차가 불가능할 경우에 장애인들은 단체행동을 통해 스스로의 권리를 획득하는 방식을 익혀 나가게 되었다.
자립생활운동이 진정한 의미에서 미국 장애인운동을 주도하는 계기가 된 것은 1973년의 재활법 개정과 1977년의 재활법 시행령 발효 이후이다. 당시 재활법 개정과 시행령 제정이 주는 의미는 그동안 시설을 통해 지원되던 정부의 장애인 지원정책이 직접 지원방식으로 전환했음을 뜻한다. 이후 미국의 장애인들은 정부가 지원하는 보조금만으로도 최소한의 생활을 누릴 수 있는 기회를 제공받게 된다. 그리고 장애인에게 자금의 집행권이 부여되는 순간부터 장애인들은 소비자로서의 지위를 획득하게 되고 이후 탈시설화는 급격하게 이루어지게 된다. 자립생활운동의 역사에 있어서 탈시설화는 장애인들이 소비자로서의 주권을 회복하는 상징이 되었다.
2) 소비자운동(Consumerism)
소비자운동은 거의 모든 사회계급과 집단에 영향을 미치는 운동이라 할 수 있다. 이 운동은 다양한 불이익 집단을 옹호하고 대변하는 법률가, 사회사업가, 소비자 단체들을 포함하고 있다. 소비자주의의 기본 배경은 판매자 혹은 서비스 제공자에 대한 불만에서 비롯되었으며, 소비자로서의 주권을 찾고자 하는 노력, 예를 들면, 상품이나 서비스에 대한 바른 정보와 보다 나은 질을 찾고자 하는 것에서 비롯되었다. 이처럼 소비자 주권 개념은 자유시장 경제이론의 상징이 되어 왔다. 그럼에도 불구하고 장애인에게 제공되는 의료, 교육, 재활프로그램과 같은 서비스의 경우, 서비스 제공과 선택들과 관련한 모든 주권은 장애인 자신이 아닌 재활전문가에게 있는 경우가 거의 대부분이었다. 소비자 주권 원칙이 부상함에 따라 장애재활에 있어 장애재활 전문가의 역할의 우월성은 도전을 받게 되었다. 예를 들면, 직업재활에 있어 반드시 전문가에 의한 장애인 재활계획의 결정방식에서 재활계획에 장애인의 참여가 확대되었다. 미국의 경우, 1973년 재활법에서 클라이언트와 상담가가 함께 작업하는 개별화된 재활계획(individualized written rehabilitation plan)을 제시하고 있다.
직업재활 이외의 분야에서도 자립생활운동은 장애인들의 법적 권리와 혜택에 관해 조언해 주는 새로운 권익옹호센터를 설립하게 되었다. 이와 같은 자립생활운동의 계몽활동으로 인하여 장애인 각자는 장애인에게 주어지는 정부의 혜택과 서비스, 서비스 이용방법 등에 관하여, 이 분야에서 종사하는 전문가들보다 더 많은 것을 알고, 장애인들에게 더 나은 질의 서비스와 정보제공 그리고 옹호가 가능해지게 되었다.
따라서 소비자 관여(consumer involvement)로 이해되는 소비자 주권원칙은 이제 자립생활운동 내부에 확고한 지위를 굳히게 되었다. 이 원칙은 장애인들이 자신들의 이익에 대한 가장 적절한 판단자들이기 때문에 어떤 서비스가 제공되어야 할지를 결정하는데 그들이 가장 큰 영향력을 지녀야 함을 강조하였다.
또한 자립생활 운동에서 장애전문가 집단과 특수 이익집단들의 참여는 필수적이다. 장애전문가들에는 신체의학과 재활분야의 의사들, 물리치료사, 작업치료사, 간호사, 재활상담원 및 장애연구원들이 포함된다. 전문가들이 이 운동에 참여하고 관여하는 정도에 따라 이 운동의 지지자 수가 증가하고 자립생활운동이 성공적으로 자리잡을 수 있는 것이다.
뿐만 아니라 이 운동의 참여 대상자에 있어서도 장애 '소비자'(consumers)와 장애 '전문가'(professional)가 중첩된다는 사실을 간과해서는 안 된다. 많은 장애인들이 동시에 장애 전문가로서 활동하고 있고, 이 운동에 비장애인 전문가들이 참여하는 것도 동료 장애 전문가들의 의식 고양 작업 덕분이라고 설명할 수 있겠다. 이 운동의 힘은 부분적으로 일차적인 장애집단의 이익과 공동관심사에 대한 다른 장애 집단의 이익이 서로 연결되는 데서 오는 것이다.
3) 탈의료화(Demedicalization)운동과 자조-자립(Self-help & Self-care)운동
자립생활운동은 탈의료화/자조-자립 혹은 자기관리원칙을 기초로 하여 전개되어온 운동이다. 자립생활 운동에서의 주요 논점은 일단 의학적으로 장애상태가 더 이상의 회복 단계로 전환될 수 없는 경우, 어느 정도까지 의료적 보호체계의 보호 하에 장애의 관리를 맡겨 두느냐 하는 것이다. 오늘날, 장애에 관한 대부분의 공공정책은 일정 형태의 전문의료적인 개입을 요구하고 있다. 그러나 자립생활운동은 이러한 의료적 개입의 많은 부분이 불필요할 뿐만 아니라 비생산적이라고 주장하고 있다.
자립생활운동의 중심목표는 의학적으로 안정된 장애의 관리는 일차적으로 개인중심의 차원에서 관리되어야 하며, 의료적인 개입, 즉 전문가에 의해 치료되고 관리되는 것은 부가적인 면에서 요구되어지고 있다. 장애인들의 일상생활에 의료적인 개입이 지속적으로 이뤄지는 것은 의료전문가들이나 환자 모두에게 의존성을 유발할 뿐이며 장애인의 자립생활 목표에 상치되는 것이다.
소수집단이나 특별한 욕구가 있는 사람들에 의해 전개되어 온 자조운동은 소비자중심주의에서 나타난 바와 같이 전문가들이 지배하는 서비스에 대한 불신에서 비롯되었다. 자조 조직들은 성원들에게 자신들의 인생과 그들이 사용하는 서비스에 대한 통제력을 행사할 기회를 제공하려고 한다. 이 조직들은 소비자에게 주권을 제공하기 위하여 필요한 지식제공과 인권에 대한 자각을 부여하고 자신의 능력과 힘을 키우는 세력화를 목적으로 활동하는 조직이다.
자조운동은 여성권익향상단체(the Female Improvement Society)에서 금주동맹(Alcoholic Anonymous)에 이르기까지 다양한 집단을 포괄하고 있다. 지금까지 약물, 도박, 인종, 동성연애, 아동학대, 여성보건, 노령, 성, 이웃범죄, 흡연, 출산 그리고 신체장애 등과 같이 거의 모든 인간문제에 대해 자조집단이 형성되고 각자 자신의 집단의 권익과 보호를 위한 활동을 전개하고 있으며, 이러한 활동은 전세계적으로 급속히 확산되고 있는 추세이다.
이밖에도 자기관리(self-care) 개념은 탈의료화(demedicalization)와 같은 맥락에서 이해할 수 있는데, 이는 인간 생활의 특정 분야를 의료 전문가들이 지배하는 것에 대한 도전적인 개념으로 인식하는 것이다. 장애인을 병리적으로 인식하는 차원에서는 장애의 문제와 장애로 인해 발생되는 여러 상황들이 의료적으로 진단되어지고, 지나치게 의료적인 치료방법을 사용하는 등 불필요하게 의료화(medicalized)되어 있음을 지적할 수 있다. 지난 수십년 동안 범죄로 여겨지던 수많은 행동들이 점차 질병으로 간주되어 왔다. 예를 들면, 알코올 중독과 정신이상은 죄악이나 범죄의 범주에 더 이상 포함시키지 않게 되었으나 대신에 이들 증상을 질병(disease)으로 분류하게 되었다. 마찬가지로, 인간의 출생과 사망과 같은 인생사들도 상당 정도의 의료적 개입을 수반하게 되었다.
탈의료화에 내재되어 있는 가정은 개개인들은 자신의 건강과 의료적 보호에 대해 스스로 책임을 질 수 있고 또 져야한다는 것이다. 이러한 면에서, 탈의료화는 보건과 의료분야에 대한 자조운동의 확산이다. 그 예로서 최근에는, 건강유지, 체중관리, 금연 및 금주 캠페인 등의 차원을 넘어서 운동으로서 인식하고 있다. 자기관리운동(the self-care movement)은 사람들로 하여금 경미한 건강문제에 대해서는 스스로 개발한 자가치료법을 활용하고, 만성적인 건강상태에서 발생되는 잠재적 부작용을 피하도록 하는 운동이다.
자립생활센터들은 장애인들에게 일차적인 자조집단이 되었다. 즉, 장애인들은 현재 사회복지 서비스체계의 일부분으로, 혹은 대안적인 서비스 제공자로 기능하여 왔으며, 특히 자립생활센터들은 체계의 일부로서, 가정봉사원 파견서비스나 사회복지서비스 기금의 제공과 관련된 업무를 연결시켜 주는 통로 역할을 하고 있다. 또한 이들 자립생활센터는 각 사회체계를 연결하는 역할을 수행하고 있으며, 센터들은 사회복지 서비스 조직에서 제공하지 못하는 동료 상담이나 권익옹호서비스를 중심적인 서비스로서 제공하여 왔다.
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