제 2 장 동정에서 자립으로 (From Charity to Independent Living)
버클리대에서 장애인 민권 운동 출발
흑인의 대학 교육을 받을 권리의 문이 열리고 민권운동이 시작된 1962년 가을 전신마비 장애인인 에드 로버츠 (Ed Roberts)는 버클리 대학에 입학했고, 그의 대학 입학은 장애인들의 민권운동의 출발이 되었다.
그는 십대에 장애인이 되는 경험을 하면서 장애인의 민권운동에 관심을 갖게 된다. 그가 14세이던 1953년 철도 노동자였던 아버지를 둔 그의 가정은 그의 부모와 그를 포함한 네명의 형제들 모두가 소아마비 장애를 가지게 된다.
이 장애에서 다른 가족들은 회복이 되었지만 풋볼팀의 쿼터백이고 활발한 성격이었던 로버츠는 머리만 움직일 수 있고 겨우 혼자의 힘으로 호흡할 수 있는 상태가 되어 병원에서 치료를 받게 된다.
발병 후 첫 일년은 침대에만 누운 채 휠체어에도 앉을 수도 없고, 폐근육의 마비 때문에 오랫동안 혼자 힘으로 호흡할 수도 없어 공중전화부스 크기의 괴상하게 생긴 8백 파운드의 철로된 폐 (iron lung)속에서 하루에 18시간씩 보내야만 했다. 작은 전기 모터의 힘에 의해 움직이는 송풍기로부터 일정한 압력이 나와 그의 가슴, 흉부를 눌러 입을 통해 숨을 들이마시게 하는 이 기계 속에 로버츠는 머리만을 내놓고 똑바로 누워 있어야만 했다.
이로 인해 로버츠는 우울함, 무기력감, 자신에 대한 미움으로 "무기력한 장애인 (helpless cripple)"로 한동안을 살아야 했다. 대학진학, 결혼, 취업 가능성에 대한 그의 질문에 의료진의 대답은 항상 "불가능하다"였다. 여생을 식물인간처럼 살아야 한다는 것이었다. 이러한 상황에서 그의 결정은 단식으로 자살을 하려는 것이었고 단식으로 인해 7개월 동안 몸무게가 120파운드에서 50파운드로 줄어들게 된다.
그러나 어느 날 부터 그는 비록 무의식적이었지만 음식을 먹기 시작했고 언제, 자신이 먹는데 만큼은 "무기력한 장애인"가 아니라는 것을 느끼게 된다. 일년의 입원기간후에 로버츠는 iron lung과 함께 Burlingame의 집으로 돌아와 전화를 통한 학교 수업에 참가하게 된다. 그의 새로운 동료학생들은 자신의 학교 책상에 앉아있고 로버츠는 아이롱 럭(iron lung)에 누운채 전화를 통해 수업을 듣는 것이다. 학생들이 질문에 대답할 때에는 iron lung에 누운 채 학급의 또래들이 마이크를 통해 하는 이야기를 듣고 수업에 참가했다.
그 교육을 통해서 발병 이전에는 지겹기만 하던 학교 수업이었고 읽기도 아주 느리게 배웠지만 현재의 그에게는 교육만이 힘이 된다는 것을 깨닫게 된다.
처음에는 창피함 때문에 거의 집밖에는 나가지 않고 사람들도 휠체어를 탄 기형적 인간 혹은 기계에 누운 불쌍한 아이로 그를 동정한다. 그러나 시간이 지날수록 그는 자신의 현재의 가장 주된 모습인 장애를 수용하고 조금은 다른 그러나 괜찮은 생을 살게 되었다고 생각하게 된다. 건강이 나아져 휠체어를 타고 고등학교 3학년으로 등교했을 때 동료학생들은 놀라움과 흥분된 눈으로 그를 반겨 주었고 그때를 "스타가 된 것 같았다"라고 로버츠는 회상한다.
하지만 그의 좋은 성적에도 불구하고 교육관료들과 교장은 운전과 체육과목을 이수하지 않았다는 이유로 졸업을 인정하지 않는다. 전직 노동운동가였던 로버츠의 어머니는 이를 항의하여 재활과목으로 체육학점을 인정받고, 운전과목은 면제되어 졸업을 하게 되고 2년제 San Mateo Community College를 졸업한 뒤 장애학생을 위한 시설과 프로그램이 설치된 UCLA로 진학하려 하지만 San Mateo의 지도교수인 Jean Wirth는 학교 선택의 기준을 비제한적 시설보다는 자신이 하고 싶은 분야, 즉 다른 학생과 마찬가지 기준에서 선택할 것을 조언하고 그가 원하는 정치학 분야가 좋은 버클리대학에 진학하도록 권유 한다.
그러나 캘리포니아 교육부는 그의 장애를 이유로 4년간의 대학 교육비 지급을 거절하지만 San Mateo의 교장, 학생회, Wirth의 항의가 지역신문에 실리면서 결실을 맺게 된다. 이것은 로버츠에게 가치 있는 장애인에게 필요한 언론의 힘을 배우는 계기가 된다.
버클리입학은 건물에의 접근성때문에 어려움을 겪게 된다. 교실은 접근이 불가능했고 식당과 도서관은 계단이 있었다. 그러나 보조자나 친구의 도움을 빌어 휠체어에서 들어올려져 교실에 갈 수 있었고 무거운 iron lung이 들어갈 튼튼한 방이 없었던 기숙사문제는 학생 건강 서비스 센터의 장인 Dr. Henry Bruyn에 의해 교내 병원인 Cowell에 기숙하게 되면서 해결이 된다.
몇몇 장애학생을 이전에 받아들였지만 실패했던 경험을 가진 버클리대학이 로버츠를 다시 한번 시험 케이스로 입학시켰을 때 지역신문은 "무기력한 장애인이 학교에 가다 (helpless cripple goes to school)"라는 제목으로 기사를 싣게 된다.
그는 휠체어를 밀고, 옷을 입혀 주고, 먹여 주는 조력자를 필요로 했는데 대부분의 경우 조력자를 고용했으며 때로는 친구들이 도와주기도 하였다. 조력자 비용은 주정부에서 지불했으며, 캘리포니아주는 미국에서 가장 처음 이러한 프로그램을 시작한 주가 된다. 그의 버클리대학 생활은 iron lung밖에 있는 시간 동안은 친구들과 어울리기도 하고, 책읽기는 스틱을 입에 물고 책장을 넘겼다. iron lung에 누워 있는 동안은 머리 위의 거울을 통해 책을 볼 수 있었다.
학문적 토론과 성적 경험, 마약등 전형적인 1960년대 대학 생활을 보내는 동안 1967년 어머니가 그를 가까이에서 돕기 위해 이사를 오고, 그의 이웃이고 남편에게 버림받은 Judy와 고정관념 타파 등에 대한 토론 등을 하다가 가까운 사이로 발전하게 된다. 전동휠체어가 발명되었을 때 그의 재활 카운슬러는 그의 약한 손 힘으로는 조작이 불가능하다고 했지만 사랑과 독립에 대한 갈구는 한시간 반만에 작동법을 배워 이 휠체어를 타고 장애를 가진 이후 처음으로 가고 싶은 곳을 언제나 마음대로 갈 수 있게 하였다.
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