생활 속의 유전자 이야기
유전자상담사(Genetic Counselor)
사단법인생명공학유전자학회 교수/사무총장
전문라이프코치 /DNA컨설턴트 김 정태
E-mail:ceok2@hanmail.net
정보화시대에 이어 생명공학시대가 도래하고 있다.
정보통신 기술(IT)과 바이오 기술(BT)의 비약적인 발전에 의해 인간의 모든 유전정보가 가까운 미래에 낱낱이 밝혀질 것으로 생각된다. 인류는 인간의 생명의 설계도를 손에 넣게 되고 우리의 건강과 사고, 그리고 비즈니스는 큰 변화를 몰고 올 것으로 예상된다.
인간게놈프로젝트(HGP)로 대표되는 생명공학의 발달은 인간 유전자정보의 문자와 문장의 해독이 진행되면서 각자의 유전체질에 딱 맞는 치료와 의약의 조제도 가능해질 것이며 인간의 수명이 2배로 늘어나는 것도 단지 꿈만이 현실로 다가오는 것이다.
특히 게놈에 대한 지식은 이제 21세기를 살아가는 사람들의 필수 상식이 될 것이다.
게놈이란(Genome) 이란 유전자와 (Gene)와 염색체(Chromosome)를 합친 조어로 독일어식 발음이다. 전체 유전정보를 말하며 우리는 이를 생명의 설계도라고 부른다. 어떤 생물에 필요한 유전정보가 전부 모여 있는 염색체의 집합이라고 할 수 있다.
학교를 벗어난 사람들이 새삼스레 유전자를 공부할 필요가 어디에 있는가 여길 수도 있다. 그러나 유전자 문제는 이미 생물학의 문제를 넘어서서 사회적 문제가 되고 있다.
‘생맹’ 이라는 말을 들어본 적이 있는가?
컴맹. 넷맹에 이어 생맹 이라는 신조어가 나오고 있다.
그렇다면 생맹 이라는 단어는 무엇을 의미하는 것일까? 사전에 나오는 용어는 아니다. 그러나 어떤 의미인지 짐작은 할 수 있을 것이다. 컴맹이나 넷맹의 뜻과 비교하여 해석하자면 어떤 사람이 생명과학에 대한 이해력을 전혀 가지고 있지 못하는 상태 또는 컴맹이나 넷맹이라는 말을 빗대어 만든 신조어라고 할 수 있을 것이다.
21세기 경제 사회 문화에서 생명과학이 차지하게 될 비중을 고려한다면 바이오에 대한 무지가 개개인에게 미칠 영향은 실로 막대할 것으로 예상되고 이는 컴맹이나 넷맹과 함께 문맹과도 같은 의미를 내포하고 있는 단어일 것이다.
따라서 우리는 이러한 새로운 생명공학시대를 대변하는 신조어가 등장 하리라는 전망을 예측하고 관망하는 것이 필요하리라 생각된다.
신조어가 만들어지는 경우는 이미 사회적으로 널리 나타나고 있는 경향이나 현상 등을 설명하기 위해 나타는 경우가 많다.
그 예로 20년 전 우리는 컴맹이라는 말 자체가 상상도 못할 단어였으며 컴퓨터 자체도 접하기 어려운 기기였다. 그러나 지금은 초등학생은 물론 유치원생 까지 컴퓨터와 인터넷을 즐길 수 있게 되었고 컴퓨터를 사용할 줄 모르는 것은 큰 흠이 되어 사용할 줄 아는 사람과 사용할 줄 모르는 사람을 구별할 필요성이 생김에 따라 컴퓨터를 사용하는 능력은 사람들의 경쟁력을 가늠하는 지표처럼 여겨지게 된다.
그러나 처음에는 단순히 컴퓨터를 쓸 줄 모르는 사람을 컴맹이라고 했었고 컴퓨터가 각종 업무처리에 필수적인 기기가 되면서 현실을 따라가지 못하는 한물간 퇴물이나 무능한 사람을 상징하거나 자기개발을 게을리 하는 사람을 뜻하는 것으로 의미가 확대 되었다.
그후 IT혁명이 전 세계를 휩쓸면서 컴퓨터는 일상생활에서 필수품이 되었고 컴퓨터를 다루는 것도 남보다 앞서 가기 위해 필요한 특기가 아니라 누구나 당연히 갖추고 있어야 할 기본기가 되었다. 컴맹의 의미가 단순히 컴퓨터라는 기계를 다룰 줄 모르는 사람에서 기본기조차 갖추지 못한 사람을 칭하는 사람으로 의미가 크게 확대된 것이다.
그러나 컴맹의 의미 확대는 여기서 그치지 않았다.
컴퓨터가 모든 사회생활에서 필수품이 되면서 컴맹의 의미는 더욱 근본적인 인간의 행태를 나타내는 말로 계속 확장 되었다.
즉 사회의 발전과 변화에 대한 인지속도가 늦거나 변화 자체를 거부하거나 수동적인 반응을 보이는 부류를 나타내는 의미까지 내포하게 된 것이다.
컴퓨터가 필수품이 된 지금 컴맹의 의미가 단순히 컴퓨터라는 문명의 이기를 다룰 줄 모르는 사람이라는 뜻을 넘어 발전하는 사회에 적응하지 못하거나 적응하기를 포기한 사람 또는 사회발전을 인정하고 받아들이기를 거부하는 사람으로 까지의 의미가 넓어지고 있다.
앞으로 다가올 생명공학시대의 사회적 변화와 그에 대한 대응방식에 따라 사회 구성원이 직면 하게 될 상황도 컴맹이라는 단어의 등장과 의미변화등과 유사한 것으로 전망되기 때문이다.
이러한 전망은 단순한 추측에 의한 것이 아니다. 신문과 방송 보도에서 가장 큰 비중을 차지하던 IT정보기술 관련기사가 바이오기사에 밀려나고 세계적인 화학회사나 IT 기업들이 앞 다투어 바이오분야에 뛰어들고 있는 등 21세기가 바이오테크시대가 될 것이라는 조짐은 주변에서 쉽게 찾아 볼 수 있다.
앞으로 바이오산업이 국가경쟁에서 그만큼 중요한 위치를 차지할 것이라는 사실을 반증하는 것으로 풀이할 수 있다.
바이오에 대한 이해력을 갖는 것이 IT시대에 컴퓨터를 사용할 줄 아는 것 이상으로 중요해 질것임을 강조하는 것이다.
그러나 한 가지 다행스러운 일은 바이오시대가 아직 본격적으로 시작되지 않았다는 점이다. 바이오 시대는 이제 태동기라고 할 수 있다
따라서 현재 바이오관련 분야에서 일하는 사람이 아니라면 바이오산업에 대한 이해가 부족한 것이 흠이 되지는 않는다.
하지만 이러한 상황은 1년 아니 한 달이 다르게 빠르게 변할 것으로 예상된다.
결국 몇 년 안에 컴맹과 마찬가지로 생명과학에 대한 이해 부족 때문에 시대에 뒤처지는 사람으로 낙 찍히는 일이 발생할 것이며 이를 뜻하는 신조어도 생겨날 것이다.
그래서 이런 상황을 예상하면서 만든 말이 바로 생맹 인 것이다.
생명현상에 대한 지식을 가지고 있다고 해서 단순하게 생맹이 아니라고 할 수는 없다.
생물학에 대한 지식이 생맹을 가늠하는 잣대라면 고등학교에서 생물 교과 과정을 충실히 배운 학생이나 대학에서 생명과학을 공부하는 학생이나 모두 생맹이 아니라고 할 수 있을 것이다, 누가 체세포 복제 방식으로 세계최초로 포유류 동물을 복제하는데 성공했는지 등의 단편적인 생명과학지식을 알고 있다고 해서 생맹 에서 벗어난다는 것은 아니다.
그보다는 분자생물학을 근간으로 한 현재의 게놈과 유전자연구에 대한 기본적인 이해를 바탕으로 이런 연구가 인류생활에 어떻게 활용될 수 있으며 그 과정에서 발생할 수 있는 문제점은 무엇인지 그리고 이런 연구들이 경제적으로는 어떤 영향을 미칠지 등을 스스로 판단 할 수 있는 능력을 갖추는 것이 요구되는 것이다.
이러한 것들은 생명현상과 바이오기술을 토대로 최근의 연구동향에 주관적으로 가치판단을 할 수 있는 소양을 갖추었을 때 가능하며 유전자상담사과정등 전문교육프로그램을 통해 지속적인 정보와 지식을 통해 가능해 질 것이다.
◎ 유전 상담의 역사
사실 유전상담의 역사는 의학의 역사만큼이나 오래 되었다. 유태교 성전인 탈무드에 혈우병에 관한 지식과 할례를 할 때 이를 어떻게 적용했는가가 나와 있다. 그러나 현대적 의미의 유전상담은 비교적 최근에 시작 되었다고 볼 수 있다. 1947년 Sheldon Reed는 가족들에게 심리적 지원과 유전 정보를 제공하는 자신의 서비스가 유전사회사업의 범위를 넘어서는 것이라고 생각하고 Genetic Counseling이라는 용어를 처음으로 사용했다.
현대 유전상담의 뿌리는 소아학과에서 의사와 의학유전학자들이 정신지체, 선천성 기형, 및 기타 유전되는 것으로 보이는 조건들을 평가한 데서 찾을 수 있다(Benkendorf, Peshkin, &Lerman, 2000). 이런 자문에는 진단 작업, 의학적 관리, 그 조건의 원인에 관한 정보, 유전되는 양상, 다른 가족 구성원이나 미래의 자손 가운데 그 조건이 발생할 위험성, 환자와 가족을 위한 사회적 지원 등이 포함되었다. 양수 검사와 초음파 검사의 도입으로 유전상담은 산부인과에도 자리 잡게 되었다.
◎ 유전자 상담사의 사회적 현황
1969년에는 뉴욕의 Sarah Lawrence대학에 석사학위 수준의 유전자상담사들을 교육하기 위한 대학원 프로그램이 설립되었다. 이 프로그램에서는 과학으로서의 의학유전학과 예술로서의 상담을 훈련하고, 의학유전학자와 실험실 및 관련 가족 사이의 가교 역할을 할 수 있는 충분한 자격을 갖춘 건강 보호팀의 일원이 될 수 있게 지망생을 훈련하려 시도했다. 이후로 유전상담은 독특한 전문직과 동시에 그 전문직이 수행하는 활동 모두를 뜻하게 되었다.
유전자상담사는 임상환경(병원, 대학), 기업(제약회사, 유전자검사회사), HMO 및 개인개업 장면에서 일하고 있다.
유전자상담사는 건강 보호팀의 일원으로 일하며, 선천성 기형이나 유전적 장애와 관련되는 가족과 다양한 유전적 조건에 대한 위험이 있는 가족에게 정보와 지식를 제공한다.
유전자상담사는 가족에게 지지적 상담을 제공하며, 환자의 대변자 역할을 하고 환자와 가족을 지역사회나 정부 지원기관에 의뢰해 준다. 유전자상담사는 또한 다른 건강전문가를 위한 교육자나 자문가 역할을 하기도 한다. 일부 상담자는 경영자로서 역할을 맡기도 한다. 많은 유전자상담사는 의학유전학과 유전상담 영역과 관련되는 연구 활동에 관여한다.
유전자상담사는 전문화된 대학원 학위와 상담영역에서의 경험을 가져야 한다. 다양한 학문영역 출신이 자격을 받는데, 중요한 영역으로는 생물학, 유전학, 간호학, 심리학, 공중보건학 및 사회복지학 등을 들 수 있다.
◎ 누가 유전자상담사를 찿는가?
유전 질병을 앓고 있거나 물려줄 위험에 관해 염려하는 개인과 가족 구성원이 상담자를 찾는다. 초기에는 임신을 고려하거나 유전적 원인이 있을 거라고 생각되는 조건을 가진 아이를 출산한 뒤에 유전자상담사를 만났다. 그러나 최근 유전과학에서는 직장, 전립선, 자궁경부 및 유방암과 알츠하이머 치매 등과 같은 성인이 되어 발병하는 질병을 유발하는 요인은 물론 탐구성(호기심).체력.중독성(집중력) 우울(감정)등 개인의 기질적 특성들도 찾아낼 수 있게 되었다. 따라서 더 많은 사람들이 유전자상담사를 찾을 것으로 전망된다.
미국의 경우 92%는 적어도 하나 이상의 석사 학위를 가지고 있으며 9%는 박사학위를
가지고 있다. 유전자상담사의 학사 학위는 생물학/생명과학, 심리학, 유전학 및 간호학이 주를 이룬다. 그러나 게놈프로젝트 이후 포스트 게놈프로젝트가 진행되면서 모든 영역에서 필요 하리라 예측된다.
현재 선진미국에서의 활동영역을 보면
` 47%는 대학의 의료센터에서 일한다.
` 24%는 병원장면에서 일한다.
` 7%는 HMO에서 일한다.
` 5%는 의사의 개인개업 장면에서 일한다.
` 6%는 진단적 실험실 장면에서 일한다.
` 3%는 주나 연방 정부의 보건국에서 일한다.
` 2%는 비 의료 대학 장면에서 일한다.
` 1%는 개인개업으로 일한다.
` 5%는 기타 장면에서 일한다.
유전자분석기술이 발달하여 모근에서 개인의 유전자를 파악할 수 있게 된 것이 국내에만 벌써 5년이 넘어섰다.
이미 선진 미국에서는 유전자분석이 대중화 되고 있고 장래에 생길 수 있는 질병을 사전에 알아보려는 사람들이 많아지고 있는 것이다.
유전자검사는 개인의 유전자를 분석하여 질병은 물론 선천적인 기질과 특성에 관여하는 각각의 유전정보를 알아보는 것이다.
생명현상의 기본적인 지식과 정보를 바탕으로 바이오시대의 인재를 양성하기 위한 전문적인 교육프로그램이 선진 미국에서는 벌써부터 자리 잡아 국립인간유전체연구소 대학원에 유전자상담사과정이 신설되어 있고 국내에도 이제 막 걸음마를 시작하고 있다.
유전자상담사 과정의 목표는 상담고객의 심리적 교육적 필요를 중심으로 하는 유전상담을 제공하고 유전상담분야의 연구를 수행하며 보건 및 사회적문제와 관련된 유전학의 문제를 보건의료전문가, 정책입안자, 시민들을 교육하는 것이다.
이러한 유전자 상담사들은 다양하게 요구되는 능력과 소양을 갖추어야 하고 그 교육을 위해 교육기관 및 전문화된 교육프로그램이 절실하게 필요한 시점이 온 것이다.
사회의 다양한 집단이 요구하는 유전학 교육과 접근 방법(Evans Group. 2002)에서도 일반 대중에게 가족력 수집의 장단점이나 위험 평가와 진단의 차이, 가족의 건강 관리에 파트너가 되도록 하고, 유전에 대한 환경의 영향에 대한 교육이 필요하다고 논의하고 있다.
일반대중에게 뿐만이 아니라 교육 대상의 범위를 입양기관, 환자 가족, 보건 의료 전문인, 성직자, 임상 유전학 전문가, 유전 계통학자, 보험회사와 소비자, 실험 과학 기술자, 법률 제정가, 전문 법조인, 도서관 사서 교사 등에 걸쳐서 교육의 내용을 각자 달리 하고 그에 따라 교육적 제언 또한 다양화시킴으로 해서 앞으로의 생명 과학 시대에 한걸음 더 나아갈 수 있는 것이다.
교육 자체는 교육의 대상과 교육의 내용을 달리하여 바이오에 대한 이해 수준을 올리기 위해 바꿔가고 있고 전반적인 사회의 흐름 자체가 생명공학의 이해로 변하고 있다. 이러한 시대의 흐름을 읽어 유전자 관련 서비스의 확대를 이해하고 받아들여 우리의 생활 속에서 유전자를 이용하는 앞서가는 사람이 되어야겠다.
(참고 문헌)
1)murray T,Rothstein M,& Murray R. The Human Genmoe Project and the Future of Health Care.Bloomington and Indianapolis: Indiana University Press1996
2)Collins F.Genetics, Health Care, and NCHPEG: The Future Is Now. NCHPEG Annual Meeting 2002
2)유네스코 한국위원회. 과학교육과 윤리 그리고 인권. 제2회 인권교육 교사 워커샾 자료집 2001.
3)인간유전체 ELSI 연구에 대한 외국의 전문가 교육실태
4)http://www.nsgc.org/nr_factsheet.asp
5)유전자진단대중화(한경비즈니스)
6)바이오혁명(이주영)/게놈비즈니스(무로부시 데쓰로)
7)National Society of Genetic Counselors: NSGC
8)http://www.okdna.co.kr http:// www.dna114.org