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안녕하세요

작성자스피드훈| 작성시간18.02.23| 조회수490| 댓글 7

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  • 작성자 새천년 작성시간18.02.23 지금 뭐 생활 하시는데 피곤함 빼고는 별이상 없으시고 지금 부터라도 관리 잘하시고 하시면 급하게 서두르지
    않아도 되지않을까요? 지금 글 대로라면 많이 걱정 안하셔도 될듯요 혹시 모르니 간이식 준비는 천천이 하시구요 항상
    대비를 하시라는 애깁니다 일단 아산 예약 하셨으면 아산에서 결과 나오는거 보고 걱정 하셔도 될거 같은데요



  • 작성자 스피드훈 작성자 본인 여부 작성자 작성시간18.02.23 아 네 감사합니다 ㅜㅜ
    간 이식을 꼭 해야하는건 아니지요??
    일단 우루사 처방만 받고 약 드시고 계시는데
    많이 놀라셔서 걱정입니다
    님 글 보니 조금은 안심이 됩니다
    3월 6일날 아산병원가서 더 좋은 결과를 기대해봅다
    아 그리고 관리는 어떻게 해야하나요??
    감사합니다
  • 작성자 우가차카 작성시간18.02.24 약 잘드셔야 합니다.. 유전도 좀 있을수 있다고 해서 가족도 검사 하는것도좋코요. 보통은 매우 악화될때 나타나는데 매우 일찍 발견 하신듯 하고요. 아직 약이 정확히 없어서요.. 그래도 약먹고 관리 잘 받고..하면 늦어지거나 진행이 줄어들수 있어서 꼭 정기 혈액검사 하시고요.. 약 잘 드시고요.. 현상태 봐서는.. 약잘 드시고 그러면 수명까지는 증상이 안나올것 같은데요..
  • 작성자 스피드훈 작성자 본인 여부 작성자 작성시간18.02.23 네 좋은말씀 너무 감사드립니다
    약 잘챙겨먹고 저두 검사한번 해봐야겠네요
    정말 수명까지 건강하게 사셨으면 좋겠네요 ㅜ
  • 작성자 새천년 작성시간18.02.23 음식은 무조건 싱겁게 드시고 적당한 단백질 드시게하고 골고루 잘 드시게하고 적당한 운동도 하시구요 병원진료 잘 받으시구요 그렇게 관리하시면 빨리 나빠지시지는 않을거라 생각합니다 급성으로 나빠지시지 않은한은요








  • 작성자 우가차카 작성시간18.02.24 자가면역질환 인데. 과정은 알지만 원인이....아직 발켜지지가 않아서요..
  • 작성자 스피드훈 작성자 본인 여부 작성자 작성시간18.02.24 희귀병이라고 하더군요 ㅜㅜ
    난치성
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