안녕하세요.
이전에 재발됐다고 전원 고민 글을 썼었는데 이런저런 검사받고 뇌조직검사로 수술을 하시고 집이랑 가깝고 익숙한곳이 나을거란 생각에 엄마 챙기는데만 신경을 쓰고 전원에 대한 생각을 잊고 있다가 오늘 조직검사 결과 및 향후 치료에 대해 얘기를 들으니 전원에 대해 다시 생각을 하게되어 글쓰게 되었습니다.
현재 ㄱㄷㅇㅇ에 계시고 조직검사 결과 4년전과 동일한 미만성 거대B 세포림프종으로 재발은 4기로 본다고 하셔서 4기이고
재발 위치는 뇌이고 다른부위에 전이는 없고, 크기가 좀 큰 상태입니다.
4년전 항암치료 후 자가이식까지 하셨습니다.
조직검사 후 뇌 수술이라 2주정도 뇌신경과에 계시다가 수술한 부위가 잘 아물어서 혈액내과로 옮기시고
옮기는날 간호사님이 소변줄 얘기를 하셔서 왜하는지 물어봤더니 차주 월요일(8/2)에 항암을 진행한다고 하더라구요.
재발이라서 그런건지 조직검사 결과, 치료과정을 당연히 미리 말씀해주실줄 알았는데 얘기를 안해주셔서 담당교수님께 면담 요청하고 오늘 내용을 듣게 되었습니다..
그리고 오늘 담당교수님 진료가 없어 다른 교수님께 듣게 되었는데 완치율이 낮고 생존기간이 길지 않다는 얘기하시니까 갑자기 불안하지더라구요..
현재 항암이 안들을 경우 생존기간은 더 짧아진다 이런말 들으니 경험이 더 많고 임상도 많이 진행하는 곳으로 가는게 맞다는 생각이 들어 이제야 다시 알아보고 있습니다.
항암 진행 사항은 mtx를 7번 정맥/척추강에 번갈아 가면서 맞고 8번째는 cytarabine르 맞고
마지막으로 mtx 총 9번의 항암을 1주 간격으로 맞는다고 합니다. 오늘 처음 항암 mtx를 맞았구요.
그리고 전원을 한다면 ㅅㅇㅅㅅ이나 ㅅㅇㅅㅁ로 아니면 ㅅㅇㄷ로 생각하구 있구요.
제가 궁금한건
1. 항암 1차 진행 후에 전원이 가능 한가요? 그리고 우선 자료가지고 보호자만 가서 상담 받을 수 있을까요?
이미 항암을 맞으셔서 바로 움직이시는건 힘드실거 같아서요ㅜㅜ
2. 현재 가까운 병원은 ㄱㄷㅇㅇ이나 ㅅㅇㄷ 입니다. 항암은 우선 가까운곳에서 맞고 불응시 옮기는게 나을까요?
3. 1주 간격으로 항암을 맞기도 하나요? 엄마가 올해 66세 이신데 이렇게 맞으면 견디실 수 있을지도 걱정입니다.
4. 현재 상황에서 전원을 하는게 맞을까요? 익숙한 곳에 계시는게 나을까요?
처음 림프종 발병시 엄마가 조직검사가 나올때까지 한달가량 저희에게 숨기시고 림프종이 눈에 보이는게 아니라 그런지 너무 안일하게 생각하고 엄마를 제대로 케어해드리지 못하였는데 이번에 처음부터 옆에서 지켜보니 엄마가 혼자 많이 힘드셨을 거라는게 너무나 느껴져서 이번엔 후회없이 엄마곁에서 힘을 드리고 싶습니다.
그래서 더 고민을 많이 하게 되는거 같아요
바쁘시겠지만 혹시 정보가 있으시거나 경험이 있으시면 댓글 부탁드려요!ㅜㅜ
댓글
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답댓글 작성자이낳 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 21.08.02 댓글 감사합니다ㅎㅎ
맞네요 전원을 하게되면 치료가 늦어지겠네요ㅜㅜ 마음을 확고하게 먹고 옆에서 지켜드려야 겠네요! -
작성자steller 작성시간 21.08.03 https://cafe.daum.net/lovenhl/TBWr/8342 비슷한 케이스이신 것 같아 게시글 첨부합니다. 미만성거대B세포 림프종 1차 치료 후 6개월 이내 뇌전이 재발 같은 경우는 연령대가 있으신 분들은 치료가 쉽지 않긴 합니다. 하지만 어머님의 경우 4년 후 재발이면 매우 늦은 재발이라서 이 경우 중추신경계림프종이 새롭게 생긴 걸로 보고 치료를 합니다. 언급하신 약은 가장 보편적으로 쓰는 약은 맞습니다. 단 이미 4년 전 자가이식을 하셨기 때문에 이번 항암에서 완전관해가 되신 후 다지기 치료를 고려하셔야 할텐데 이식이 옵션이 되지 않을 것 같습니다. 그 부분에 대해 다른 병원 교수님들의 의견을 들어보실 필요가 있을 것 같습니다. 66세이시면 치료에 많은 나이도 적은 나이도 아니십니다.
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답댓글 작성자이낳 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 21.08.03 아 그러고 보니 면담에서 항암 후의 진행에대해 따로 말씀이 없으시긴 하셨네요... 환자없이 진료를 해주실지 모르겠지만 최대한 여러 병원의 의견 들어볼게요! 감사합니다ㅎㅎ
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작성자국민학생(호지킨림프종) 작성시간 21.08.03 다른거 다른분들이 전문가이시니 전원얘기만 하자면 진료예약 하시면 거기서 이전병원에서의 필요한거 이것저것 문자로 상세히 알려 주시고요~중요한건 환자분 같이 가셔야 되더라고요 상담만 받고 싶다고 얘기 하니 10시 진료면 8시까지 와서 피검사를 해야 한다고 환자랑 같이 오라고 하더라고요
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답댓글 작성자이낳 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 21.08.03 그러네요 오늘 서울대 예약문의 해봤는데 환자같이 와야한다고 하시네요ㅜㅜ 우선 예약가능한곳 있으면 가보려구요!