정말 감사합니다! 자문 드립니다

[데이바이데이]

안녕하세요

3일전 글을 올렸고 많은 분들의 응원과 기도로 아빠는 잘 버텨주고 계신 상황 입니다

댓글 달아주신 분들에게 하나하나 답글을 드려야 하는데, 그러지 못 해 죄송해요
댓글 하나하나 읽으면서 또 엉엉 울었네요.. 정말 감사합니다

동생에게 문자주시고 힘 주신 유지니님 너무 감사해요..!

아빠는 현재 의식은 있으시지만 정신 착란이 매우 심한 상태 이십니다

그래도 중간 중간 저희 이름도 불러주고 하세요..!

동생이 "손주 기다릴거지? 기다릴 수 있지?" 하니

횡설수설 하시다가 "아빠를 믿어봐" 라고 하셨어요..

너무 힘든 상황이지만 아빠가 지금처럼 조금만 더 잘 이겨내주셨으면 합니다

오늘 오전에 교수님 회진이 있었는데
저희는 따로 설명 들은 부분이 없었다고 합니다 (저희는 이때 병실 이동 중 이었어요)
간호사 선생님들께 여쭤보니 이미 회진하고 가셨다 라고 하셨다네요..

따로 말씀을 주시지 않으려나 싶어서 우선은 기다려보고 있습니다
(저와 제 동생도 2주 전 바이러스 검사를 했고 이번주 중으로 그 검사 결과가 나올 듯 해서 
외래 진료를 한 번 보긴 해야하거든요)

현재 저희 아빠 병명인 성인 T세포 백혈병 - ATLL은 국내에 딱 맞는 약이 없는데요
100% 맞는 약은 아니지만 사용해볼 수 있는 약이
일본에 있다고 알고 있습니다

약업닷컴 (약업신문) - 뉴스 :: 日 항암제 ‘HBI-8000’ 재발·난치성 PTCL 효능추가 신청 (yakup.com)

약업닷컴 (약업신문) - 뉴스 :: 日 항암제 ‘HBI-8000’ 재발·난치성 PTCL 효능추가 신청

올해 4월 8일 기사입니다

지난 번 (4/21) 외래 가족 면담 때에는 코로나로 인해 계속해서 딜레이 되고 있고
국내 반입이 어렵다고 하셨는데요

병명 자체가 생소하고 워낙 환자가 없다보니 저희가 정보 찾기에는 한계가 있고..
병원에서도 나름대로 많이 알아보시겠지만 (현재 저희가 있는 병원은 삼성서울 입니다)
저희가 할 수 있는게 뭐가 있을까요

이 부분도 약이 잘 들어오고, 아빠 체력이 뒷받침 되어야 가능한 부분이겠지만
아빠가 잘 버텨주시리라 생각하면서 방법을 찾아보고 싶습니다

청원이나 식약처 문의 등.. 할 수 있는건, 해볼 수 있는 건 다 해보고 싶어요

자문 드립니다..!

[steller]

1. https://huyabio.com/pipeline/ 여기서 공급하는 것 같습니다. 재발/불응 ATLL에 쓰는 약 맞는데 일본에서는 허가된 것 같은데 국내는 아직 아닌 것 같습니다. 위 홈페이지에 contact 하는 이메일이 있으니 문의를 해보셔도 되지 않을까 싶습니다.
2.http://www.kodc.or.kr/home/main.do 한국희귀.필수의약품센터인데요 일본희귀의약품 목록에 Mogamulizumab이 보입니다. HBI-8000은 안 보이는데요 한 번 이 곳에 문의해 보십시오. 혹시 이 곳에서 1번 공급회사로 문의해 볼 수도 있으니까요.
3. 삼성병원에 지속적으로 문의해 보십시오.
4. 혹시 HBI-8000 임상을 하고 있는 곳이 있는 지도 병원측에 문의해 보십시오. 니볼루맙이라는 표적치료제와 함께 병용요법으로 다른 암에는 HBI-8000 임상을 하는 것 같은데요.
어떻게 해서든 약이 구해져서 시도해 보시면 좋겠습니다.

[데이바이데이]

감사합니다..! 내일 교수님께도 여쭤보고, 말씀 주신 부분들 모두 꼼꼼히 확인해봐야겠어요 정말 감사드려요