다시 재발..

[할수있다(림프절외nkt세포)]

카페 회원님들의 건강을 기원드립니다.

동종이식한지 2개월이 더 넘었어요. 퇴원 후 고열이 빈번하여 응급실을 드나들고 설상가상으로 위장과 대장 gvhd를 스테로이드로 진정시키고 우연히 발견한 담낭염 치료도 하고 분명 예전만 못한 컨디션이지만 고생 끝에 남다른 회복력과 높은 생착률로 희소식을 들었지요..
면역억제제 농도 좋고 혈액검사 괜찮고 남동생 유전자로 바뀌었는지 골수검사와 정기검진 차 펫검사를 앞두고 있습니다.

하지만 12월 중순부터 스테로이드를 줄여서인지 곧바로 열이 먼저 시작되었고, 얼마 후에 다시 코가 막히고 농이 나오며 본원에서 매번 협진하는 이비인후과에서 지난주 재조직검사를 시행하였습니다. 기다리는 시간이 애가 탄 나머지, 결과 듣는 외래 전 처음으로 남편이 전산으로 먼저 확인하였네요.

nkt림포마로 인한 조직괴사 라고..

예측을 했던지라 크게 놀랍지 않고 각자 실망을 숨죽여 푼 것 같아요.

음식을 거부하며 재발이라는 짐작으로 일찍이 몸의 아픔과 괴로움 그리고 종아리에서 새롭게 생긴 커져가는 멍울을 지켜본지 며칠 몇주가 되니까, 정신적으로 신체적으로 피폐해져만 갑니다.

동종이식도 효과가 없는걸까요, 아니면 반응이 아직인걸까요.
어찌해야 하나요.. 여기까지 왔는데 무얼 다시 해야하는지,

불편한게 온갖투성이라 못먹고 누워만 있는 남편을 보면 안타깝다가도 어쩔땐 화도 나네요,,, 왜 또 아프냐며 모진소리와 짜증을 내고 미안함과 사랑을 표현못한 아쉬움에 잠든 아이옆에서 틀어막은 입으로 숨죽여 우는 밤도 매우 슬픕니다.

분명 남편도 저도 지쳐있는게 서로가 느끼고 있겠죠.

달이 밝지만 매우 차갑고 냉정하게 느껴지는 오늘 밤입니다.

[할수있다(림프절외nkt세포)]

안녕하세요 아모르님, 시간내주셔서 자세한 설명에 감사함과 큰 위안에 인사드립니다. 어제 남편과 진료를 다녀왔는데 교수님 말씀으론 염증은 아니며 비강재발이 확실하고 이른 침범이라 좋지 않은 예후라며 매우 곤란해 하셨습니다.. 그러고보니 남편이 역대급 코아픔으로 힘들어하네요; 멍해서 ebv와 다른 혈액결과는 물어보지 못한 아쉬움과, 의학적 지식이 없는지라 조직검사지를 제대로 파악못하고 최종진단만 확인한거라 무엇의 원인인지 어렵습니다 ㅠ
현재로써는 면역억제제(사이폴)를 감량하여 gvhd 반응을 보고 곧 시행하는 검사(골수/pet) 결과에 대해선 국소적인 방사선 치료(비강)를 생각하고 계십니다. 이마저도 범위가 넓다면 시행이 어려울거라 하고.. 앞으로 계획에 대해선 검사가 나와봐야 다져질 것 같습니다.
아모르님 말씀대로 저도 이식의 효과가 아직이라 생각합니다. 부디 결과에 대해서 큰 우려가 없길 기도할 뿐입니다..
감사합니다! 평안한 밤 되세요.

[아모르파티 ( NK/T Cell )]

면역억제제 감량하여
GVHD 유도 관찰 치료수단으로 쓰는단계임

PET / 골수 검사
국소 방사선(비강) 고려
이건 ‘완치 시도’가 아니라
‘이식 효과 + 국소 통제’를 끝까지 활용하겠다는 전략입니다.

비강방사선은 눈에 보이는 병변을 빠르게 줄이는 데 매우 강력 코막힘
통증 출혈 악취 개선

방사선 치료는 다른 치료를 ‘버티게 하는 시간 벌기’
이게 핵심입니다.

이식 효과(GVL)를 기다리거나
면역 반응(GVHD)을 관찰하거나
추가 치료 결정을 내릴 시간
방사선은 시간을 벌어주는 치료입니다.

방사선 치료(20~25회예상)를 하면서 전신 PETCT 골수검사 (골수전이)EBV DNA 수치등을 보겠죠

치료가 잘되고 면역반응도
적절하게 줄고 PETCT 골수검사 EBV DNA수치도
제로에 도달하길 기원합니다~~

[할수있다(림프절외nkt세포)]

알려주셔서 감사합니다! 오래전에 교수님께서 말씀하시길 이식과 방사선은 최후의 보루라고 한 기억이 있는데, 여기까지 도달하는거 보니 상황이 항상 좋지 않아 의료진의 최선이 송구스러울 뿐입니다..
현재로써 정점인 걱정은 이식편대숙주반응/재발.전이정도 인데 그럼에도 반드시 이식효과를 받고 암과의 사투를 계속하는 남편이 힘을 많이 냈으면 좋겠습니다, 체력도 정신력도 버거워 보이는데 ㅠㅠ
날이 많이 춥습니다.. 건강유의하세요 아모르님!

[까까머리]

힘내세요 좋은일이 갑자기 나타나길 기도할께요...

[할수있다(림프절외nkt세포)]

감사합니다! 회원님께서도 힘들지만 치료 잘받으시고 꼭 완치하세요~~^^