안녕하세요.
20살에 모야모야병 진단후 일과성허혈증상(팔에 약한 마비, 언어장애, 뇌전증과 유사한 발작)이 계속 발생하는 상황에서 3군데병원에서 수술권유를 받았지만
수술을 하지 않고 대학병원에서 추적 및 관리를 하며 첫아기를 나이에 비해 일찍 출산하고
2년 터울로 둘째까지 낳은지 이제 막 3개월이 되었는데요.
임신/출산과정에서 20살부터 23살인 지금까지
매우 잦은 일과성허혈 빼고는 영구적인 뇌 이벤트는 발생하지 않았고,
둘째 출산후 받은 검사에서도 예전보다 모야모야병 자체는 진행되지 않았다는 소견을 받았습니다.
(좌뇌1기, 우뇌 3기로 3년째 변함없음)
(원래 있던 좌뇌-우뇌 사이의 뇌동맥류는 조금 더 커짐)
그러나 1달전 첫째아이한테 감기를 옮은 뒤에 예전보다 허혈증상이 자주 발생해서 스스로 수술의 필요성을 느끼게 되어
제 요청하에 입원을 하게 되었고
다음주 월요일에 우측 간접문합술을 받기로 한 상태입니다.
현재 하루에 3~4번씩은 허혈증상이 나타나고 있습니다.
다만 교수님께서
수술후 이벤트(뇌경색, 뇌출혈, 발작 등)가
저처럼 출산 직후라는 특수한 상황에선 더 발생할 수 있다는 말씀을 하시더라고요.
그 말씀때문에 수술을 다시 생각하게 되고 마음에 좀 걸립니다..
실은 첫째아이 출산 후에도 허혈증상이 많이 잦아져서 수술을 하고자 입원한 적이 있는데..
입원 중 수액 많이 맞고 퇴원해서도 베이비시터 고용해서 무리를 하지 않는 환경이 되니 증상이 몇달간 많이 호전되었습니다.
그래서 둘째도 가졌고요.
지금까지 모든 상황을 다 지켜보신 교수님께서는
더 지켜보면 혈관이 더 자랄 가능성도 있다,
첫째아이 낳고도 잠깐 상태가 안좋았었는데 그 후 다시 좋아졌으니 그때처럼 다시 상태가 좋아질 가능성도 있다,
지금까지 계속 허혈증상 많이 일어나는데도 잘 버텨왔는데 솔직히 조금 아깝다는 말씀을 수차례 하셨습니다.
또 이 수술은 가장 컨디션이 좋을 때 해야 좋은데 어쩌면 지금처럼 허혈증상이 자주 일어날 때는 하지 않는 게 나을 수도 있다는 말씀도 하셨습니다.
그럼에도 환자 본인이 어려운 결정을 했으니
이렇게 결심했을 때 수술하는 게 오히려 좋을 수도 있다며, 수술은 언제든 취소해도 되니 마음 편하게 가지라고 하셨습니다.
저는 출산 후라는 특수한 상황이
수술 후 후유증 발생 가능성을 높이는 게 아니라면
여러 상황상 지금 수술을 하고 싶긴 한데...
지금보다 나이가 더 많아지면 간접문합술의 효과도 떨어질 것 같기도 하고,
잦은 허혈증상때문에 하고 있는 공부와 육아에 계속 지장이 가는 것도 너무 힘들고요.
3년째 진행이 안되고 있는데 언제 자연적으로 새 혈관이 자라날지도 모르는 거고...
(현재 휴학중인 대학생입니다. 내년엔 복학을 해야돼요.)
다만 옆에서 지켜봐온 가족들은 지금 출산 직후고 컨디션도 안좋으니 나중에 수술하는게 더 좋지 않겠냐고는 하네요.
학교 방학동안에 해도 되지 않겠냐면서요.
저는 과 특성상 학점을 잘 받아야하는데
방학동안에 완벽하게 회복하고 학업에 정진하기는 어려울 것 같아 지금 휴학기간에 미리 해놓고 싶다는 입장이구요...
혹시 출산 직후에 수술하셨던 분들이나, 저같은 케이스를 보셨던 분들이 계신가요?
수술 후 예후는 어땠는지도 궁금합니다.
아니면 가족들 말대로 방학기간에 해도 회복과 학교 복귀에 무리가 없는 정도의 수술인지....
작은 정보라도 좋으니 많은 정보 알려주시면 감사하겠습니다.
책임져야 할 아이가 둘이나 있어 결정을 내리기가 쉽지가 않네요..