[질문]소아 모야모야 수술 문의

[아채아빠]

이제 27개월 된 너무 작고 소중한 여아입니다.

질문 먼저 드리면 ㅅㅇㄷ ㅇㄹㅇㅂㅇ 수술 일정이 7월로 잡혔는데 너무 어린 나이에 수술하는게 아닌지, 부작용 우려 때문에 걱정되서 문의드립니다.

그렇다고 수술을 고려하지 않는건 아니고 수술의 필요성에 대해서는 백번 이해하는데,

너무 어려서 수술 후 찾아오는 일시적 돌발이슈(두통, 시력 이상 등)로 인한 울음으로 뇌경색 또는 뇌출혈이 발생할 수 있는 이유로 너무 고민스럽습니다.

물론 나이가 어려 병의 진행이 빠르게 된다는 점,

수술을 안하는게 뇌경색 등 더 큰 리스크가 있다는 점 등 알고 있는데 현재 너무 잘 지내고 있는 모습과 수술 후 후유증 발생 시, 말보다는 울음이 먼저 일 나이라 걱정이 됩니다.

현재까지 ㅅㅇㄷ에서 뇌혈관조영술 및 스펙트 검사까지 완료하였고 검사 이후 외래 진료 받았습니다.

외래 진료 시 ㄱㅅㄱ 교수님께서 우측이 혈류량이 좌측 대비 떨어져있고 좌측도 정상 대비 혈관이 좁다고 하셨시면서 일단 우측은 수술 필요, 좌측은 경과 모니터링 이라고 하셨습니다.

현재까지 우리 아이의 진행상황은

올해 4월 중순 어린이집 경련 발생

지역 대학병원에서 모야모야 확진 판정

5월 초 ㅅㅇㄷ ㅇㄹㅇㅂㅇ ㄱㅅㄱ 교수님 최초 외래

5월 초 ㅅㅂㄹㅅ ㅇㄹㅇㅂㅇ ㄱㄷㅅ 교수님 최초 외래

ㅅㅇㄷ는 2기 수준, 수술 필요

ㅅㅂㄹㅅ는 1기 수준, 수술 필요(단 아직 1기라 2기가 될 수 있는 11월에서 12월 진행 하자고 하셨습니다)

그 이후 5월 중순 허혈 증상으로 

ㅅㅂㄹㅅ ㅂㅇㄱ 교수님과 ㄱㄷㅅ 교수님 외래를 받았고 8월에 중간점검 차 외래 예정

6월 초 ㅅㅇㄷ에서 수술하자고 해서 검사만 우선 받고 외래 진료를 받을 수 있는지 문의하였고, 저희 의견대로 6월초에 스펙트, 뇌혈관 조영술 진행했습니다.

오늘 ㅅㅇㄷ에서 수술을 7월에 하자고 하는데 너무 이른거 아니지 걱정이 되는데 다들 어떻게 생각하시는지 생각을 여쭤보고 싶습니다.

글재주가 없어 두서없이 쓴 긴 글 읽어주셔서 너무 감사하고 죄송합니다.

[아채아빠]

저희와 같은 상황이셔서 너무나 마음이 무겁고 아프네요..
말씀하신대로 ㅅㅇㄷ는 현재 뇌경색은 없지만 진단이 된 상태에서 수술을 미루지 말자 와 ㅅㅂㄹㅅ는 1기에 수술하면 아직 동맥이 막히지 않아 이식한 혈관이 잘 자라지 않을 수 있다는 의견때문에 고민이 많이 되고 있습니다.
특히 아까운 혈관 날리는 거라고 하셔서
정말 많이 고민이 되고 있습니다.

염치없지만 혹시 아이는 지금 좀 어떠한가요?
아직 너무 어린 아이라 많이 울기도 할 것같은데 수술 후 2개월 정도 지난 지금 어느 정도 회복하고 지내고 있을까요?

수술전에는 빨리 수술해서 리스크 줄여보겠다고 마음 먹었는데 수술일정 정하라는 연락받고는 너무 빠른거 아닌가 하는 생각에 두서없이 글을 남겼는데 소중하고 따뜻한 답변 감사합니다.

[임지우아빠]

안녕하세요
지우아빠입니다

임지우사랑해 게시자는 제와이프구요
저희가 작성했던글들 게시자로 검색하셔서 한번 읽어보시길 부탁드립니다

어떤게 좋다 어떤게 최고의 선택이다 라는 조언을 바라는 글 같습니다.
모야모야는 천인천색 만인만색이라 불리는병으로 모두가 증상 경과가 틀려요 그래서 성인환자는 소아환자게시글에 댓글이나 참여가 불가능하게 카페 규정으로 지정하고있구요

일단 팩트만 말씀드리자면,
아이의 경우 간접문합술로 수술이 진행됩니다
이는 당장의 어떤 변화나 드라마틱한 회복을 기대하는 수술이 아닌 향후 병의 진행 과정에서 아이에게 발생될 데미지를 최소화 하자라는 의미로 진행이됩니다

저희 아이 또한 1차수술은 별 이슈없이 마무리됫지만 2차수술 후 입원중 뇌출혈발생으로 응급수술까지 진행했었네요.

어떤게 좋다 낫다는걸 다른 환우가 조언드리긴 정말 어렵습니다

쪽지 보내드릴게요 게시글꼭 읽어보세요

[임지우아빠]

여름에는 기온이 올라가면서 체온도 상승합니다. 올라간 체온을 내리기 위해 땀을 많이 흘리는 과정에서 몸속의 수분이 부족해질 수 있습니다. 우리 몸에 수분이 부족하면 혈액이 끈적해지고 체온을 유지하기 위해 혈관이 팽창하고 혈류 속도가 느려지며, 혈액량이 감소해 허혈증상이 발생되기 쉽습니다. 또한, 에어컨 사용으로 실내외 온도 차가 커지면 혈관이 갑자기 수축하여 이러한 질환의 발생위험이 더욱 커집니다.

갑작스러운 온도변화는 주의하시고 직접적으로 뜨거운환경이나 급격한 체온변화는 최대한 피하시고 수분보충에 신경쓰셔야됩니다 또, 머리에 직접 내리쐬는 직사광선은 모자등으로 꼭 방어해주셔야합니다

[아채아빠]

어떤 최고의 선택이라는 조언을 얻기보다는 저희보다 먼저 수술한 경험을 갖고 있으실 소아 환우 가족분들 각자의 이야기를 듣고 싶었습니다.
저희가 부족한 부모여서 병에 대해 무지했던 부분을 알고 싶어 글을 남겼는데

지우 가족이 먼저 겪은 겪은 일들에 대한 소중한 게시글과 댓글들을 꼼꼼하게 읽어보면서 많이 배웠습니다.
정말 감사합니다!!

지우 수술 1주년 초 부는 모습이 너무나 건강해보여 다행인것 같습니다.
저희는 이제 시작이라 너무 부럽기도하고 저희 아이도 앞으로 지우처럼 무사하게 잘 자랄 수 있다는 생각도 드네요!!

앞으로도 항상 지우가 건강하고 튼튼하게 자랄수있게 기도하겠습니다!!!

[임지우아빠]

아채아빠 아기의 회복력은 정말빠릅니다 아기들의 생명력은 저희같은 성인과는 달라요 긍정적인 생각으로 적극적으로 대처하시는게 좋아요ㅎㅎ저희아이도 23개월에 수술했지만 지금 54개월인 지금 수술한거 기억도 못한답니다