2024년 2월에 뇌출혈로 모야모야병 확진받은 41세 환자입니다.
처음 뇌출혈왔을때는 몰랐는데 재활병원에서 뇌출혈왔을때 뇌경색도 왔다고 하더라구요. 그러고 재활병원에서 재활하다가 2차 출혈로 ㅈㄴㄷ 병원에서 치료 받고 퇴원해서 지금은 약 복용하며 지내왔습니다. ㅈㄴㄷ 병원으로 다니는 이유는 처음 뇌출혈 온 이후로 ㅅㅂㄹㅅ랑ㅅㅇㄷ 둘다 다녀왔지만 환자가 체력적으로 너무 힘들어하고 당시 의료파업으로 진료예약이 어렵고 ㅅㅂㄹㅅ에서 지어준 약 복용하다가 2차출혈이 와서 ㅈㄴㄷ 주성필 교수님께 치료후 수술없이 약물치료로 치유가 되어 믿음이 가서 더욱 더 ㅈㄴㄷ로 다니고 있습니다.
오늘 정기 검진 후 1년전 mri결과보다 왼쪽 뇌 혈류랑이 30프로정도 떨어져 주성필 교수님께서는 뇌경색이 올 가능성이 높고 아직 젊으니 수술을 고민해보라고 하셨습니다.
다행인지 허혈증상은 없습니다! 왼쪽 전두엽 뇌경색인데도 불구하고 말을 하는데 더듬는다거나 그러지는 않고 가끔 건망증정도? 입니다. 건망증같은 경우는 지금 뇌전증약 복용으로 그럴수있다고 교수님께서 설명해주셨습니자. 혈류량이 부족한 혈관을 혈류량이 좋은 혈관에 덧붙이는 수술인거 같은데 빠른 시일내에 하는 것이 좋은지 아니면 다음 진료까지 고민해보고 결정해야할지 모르겠습니다.
그리고 수술방법이 무엇인지 또한 수술후 부작용과 수술시 전체삭발하는지도 궁금합니다.
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답댓글 작성자하얀곰 작성시간 26.04.08 성인환자의 혈관문합수술의 필요성에 대한 견해가 신경외과의사들사이에서도 나뉘고 있습니다.(출신학교별로 견해가 좀 다른편입니다..대표적인 게 ㅅㅇㄷ와 ㅅㅂㄽ 의 견해가 다릅니다.이 두곳은 예전부터 견해가 다른경우가 많았다고 나이드신 쌤들은 말씀하시더군요.)
두개골 내 혈관의 경우 굵은 혈관의 직경이 1~2 mm정도라고 합니다. 육안으로 찾아서 확인하는것이 쉽지 않을것같습니다.
어떠한 수술이던간에 의사들은 수술전 미리 계획을 세워서 준비하고 들어갑니다. 모야수술도 동일하지 싶습니다. 혈관조영술등을 통하여 어떤 혈관을 어디에 연결할것인지 플랜을 세우고 수술에 들어간다고 알고 있습니다.(물론 수술실에서 돌발상황이 발생할수는 있겠습니다만.이때야말로 의사의 경험이 큰 영향을 미친다고 알고있습니다.)제가 의료인이 아니기에...여기저기서 주워들은 이야기들입니다. -
작성자냐잉 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 26.04.08 댓글달아주셔서 너무 감사합니다! 생각보다 모야환자들이 많은것같아 한편으로는 마음이 안좋습니다.ㅠ 희귀난치병이라는게 명확하게 치료법이 없다보니 평생 조심하면서 살아가는 불안감 속에서 지내야하다는 것이 보호자 입장에서는 걱정이됩니다.ㅠㅠ
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작성자정글 작성시간 26.04.08 https://m.cafe.daum.net/moyamoya/lGO/290?svc=cafeapp
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답댓글 작성자정글 작성시간 26.04.08 해당 영상보세요 !
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답댓글 작성자냐잉 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 26.04.12 감사합니다! 꼭 보겠습니다!