저는 2026년 5월 26일 왼쪽 팔에 힘이 빠져 동네병원 방문하여 mri검사결과 모야모야를 진단 받게 되었습니다. 6월 5일 ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ 교수님께 첫 진료를 받고 모야모야 산정특례도 받게 되었습니다. 다양한 정보를 공유하고 싶어 카페 가입하였습니다. 등업신청 합니다
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작성자하얀곰 작성시간 26.06.07 [등업신청 안내]
이곳은 희귀난치성질환 환우회여서 등업신청서가 접수되지 않으면 등업이 안됩니다.
아래 링크의 등업신청 안내를 확인하시고
첨부 파일의 등업신청서를 내려 받아 빈곳 없이 작성 후 모야가족모임 카페지기인 "은비사랑" (chosj01@hanmail.net)에게 메일 보내주시면 등업이 됩니다.
https://cafe.daum.net/moyamoya/SZQ/19253
※ 등업이 까다로운 이유는 모야모야병 치료에 대해 허위,과장,불법 광고나 혈액순환보조재, 한약재.천마.기타 건강식품판매등 잘못된 정보의 차단과 비전문적인 정보로 인한 환자와 그가족들의 피해를 방지하고, 법적 문제와 책임 발생시 고소, 고발하기 위해서입니다.
ㅡㅡ(아래 공지글 필독)ㅡㅡ
가입시 답변이 등업신청서와 다르거나 잘못 작성할 경우, 등업신청서에 공란이 있거나 가입시 답변과 다를 경우 회원 등업관리를 수차례 확인하느라 업무에 지장, 지연이 자주 발생하여 3일 지연 등업, 5일 지연 등업~한달 지연 등업 등등... 규정을 확인하시고 정확하게 등업신청하세요.
https://m.cafe.daum.net/moyamoya/SZQ/21022?svc=cafeapp