10살 남아 모야 우측과 후두 수술후기

[너는나의별얏]

안녕하세요~
3월에 ct+MRI 촬영 아이 증상의심부터 4월 이대병원 mra+mri 재촬영 (영상화질이 제대로 안보이신다고 )
모야모야 확진 수술해야하는상황에
산정특례받고 수술날짜까지 잡앗다가
이틀뒤 서울삼성병원으로 수술전 외래진료 긴급으로잡고
소아전문모야 선생님이시길래 외래갓다가 수술해야하는상황맞고 설명도자세히 차분히 잘해주시고 경험이 많으셔서 바로 수술날짜잡고 병원아예 옮겻어요~ 이대는 바로 수술취소햇구요!!

5월 6일 입원
입원첫날은 링거맞고 피뽑고 4통뽑앗는데 1통추가처방나서 또피뽑는데 아이피가 계속 피가굳어서ㅠㅠ 새벽까지 총9통 뽑아가셧어요ㅠㅠ
애가 자기이제 수혈받아야하는거아니냐고ㅎㅎ;;
마취과싸인 설명듣고 조형술싸인 설명듣고 +간호사님들 설명반복 정신없엇습니다ㅠㅠ 애앞에서 얘기하시니 애가 눈을똥그랗게뜨고 계속 집중하길래 매번모시고나가서 밖에서 설명들엇네요ㅠㅠ(애가불안해한다고 죄송하지만밖에서 설명해달라고ㅠㅠ)

7일
아침일찍 혈관조형술 오른쪽다리에 받앗습니다
이송관님 든든 소아전문간호사님도 오셔서 아이침대밀고 이동해주시는데 편하게 이동햇엇구요
혈관조형술후 3시간동안 모래주머니올려두고 누워서있엇어요~ 잠시깻엇는데 마취땜에 계속자더라구요
상처부위는 이틀정도 벌어져잇엇고
시간이지날수록 서서히 붙어가더라구요
멍은 어른손바닥 두개만하게 크게 생겻습니다ㅠ
수술해주실선생님오셔서 수술사인받고 설명듣고 이것도 밖에서..ㅎㅎ 선생님이 안들으면 내일놀랠순잇대서 수술소리를더무서워한다고하니 아~! 하고 아이한테 인사하시고 웃으며 나가서 꼼꼼히 차분히 수술상세하게 설명해주셧어요ㅎㅎ 30분정도 설명해주신듯합니다

8일
새벽부터 5시 강제기상해서 병원이다보니ㅎㅎ 일어난김에 씻고 짐싸놓고 큰짐캐리어는 지하물품보관함에 보관해두고 올라와서 잔짐정리하고 쉬다보니
8시 첫타임 수술 이송관님 어제오신 소아전문간호사님따라 수술실로이동 이때부터 눈물나려는거 꾹참고 애앞에서 울지말자 웃으며보내자 속으로 되내이고 웃으면서 잘할수잇지? 잘할거야~한숨자고일어나면 끝나잇어~꿈꾸고일어나자 엄마가 금방만나러갈게!! 화이팅~! 하며 아이긴장풀어주고 계속말걸고 웃으며 아무일아닌것처럼 들여보냇네요

제일 먼저도착햇는데 첫수술시간에 들어가는 환자만 최소8명이상..우리애가 젤어리고ㅠㅠ 의사선생님이랑 인사하고 선생님이 조금더있다가 들어오라고하셔서 제일 마지막에 들어갓어요 그덕에 생각보다 대기시간이길어져서 아이가 점점긴장하고 울고싶은거참느라 눈비비고 저랑 수술실입구번갈아보며 불안해하길래 유투브로 시선돌리고 말걸고 기다리다보니 들어갈때되서 좋은꿈꾸고만나자~잘하고와 금방만나자^^ 화이팅~ 하고 들여보내고 수술실앞에서 저혼자울고불고ㅠㅠ근데또 입원실짐빼야해서 정신차리고 입원실 잔짐빼서 내려오고 보호자대기실이없어서ㅠㅠ(공사중인듯합니다) 2층아무대나앉아서 기다리다가
수술끝나기 한시간전쯤 가서 (예상시간 3시간반~4시간사이 우측(2시간?)+후두엽(1시간) +수술준비시간포함 )
수술실앞대기 햇어요 언제나올지몰라 혹시못보게될까봐
대기한지 40분? 11시40~50분쯤 나온거같아요
나오자마자 2층 중환자실로 아이는 바로내려가고
부부는 울면서 계단으로쫒아내려가고 중환자실들어간거보고 한시간또 그앞에서 대기햇어요
ㅇㅈㅅ교수님들어가시고 아이보고 나오시는길에 만나서 수술잘됫고 걱정하는부분이 뇌경색이 안와야하는데 오늘 잘넘기는게 중요하다고 하시고 감사인사드리고

한시간후 쯤 면회 들어갓구요
들어가자마자는 깨우신상태라 소리지르고 잇엇는데
머리도만지고해서 보호대로 손 다감싸두셧고 간호사선생님이 다시재운다고하셧고 약넣고 바로 잠들어서 눈뜬건못보고 잘햇다고고생햇다고 얘기많이해주고 손잡고 잠든거보고 나왓습니다
그날로 면회는 그렇게 끝낫구요ㅠㅠ
지하편의점에 다팔아요 준비물챙겨주고 병원에잇으려니 집에가서 자고낼오자길래 집가서 자는데 핸드폰진동만와도 벌떡벌떡 중환자실에서전화올까봐ㅠ

아이에게 나중에 물어보니
티비도보게해주셔서 리모콘달라고하니 챙겨주시고
열난다고 얼음팩해야한다고해서 몸만한 얼음팩안고잇는데 너무추웟엇다고햇고 간호사선생님이 말많이 걸어주셔서 얘기많이햇다고 햇습니다
수술부위아픈건 기억이안난대요~

9일

아침 면회 10시 중환자실에서 나가서 일반병동으로 이동확정!! 면회들어갓다가 짐챙겨서 바로병동이동시켜주신대서 들어갓더니 눈뜨고잇는아이ㅠㅠ 또울컥ㅠㅠ 엄마왓어ㅠㅠ잘햇어고생햇어하고 제가울컥하니 애도 울먹울먹 울면안되울지마 엄마안울어 하고 웃으니 따라웃어주는ㅠㅠ 엄마랑 같이잇어도된대 우리 병동으로 같이간대~ 다행이다~ 하며 이송관님이 병실까지 안전하고빠르게 이송시켜주시고

피주머니 달고나와서 매시간마다 간호사님들 혈압에 약에 수액에 배액체크에 수시로 왓다갓다하십니다
3개 링거바늘꽂고왓는데 팔에 링거두개가막혀버려ㅠㅠ결국 다리에잇는 링거바늘살려서 기저귀는 퇴원때까지써야햇어요
수술해서 그런지 입맛은없고 밥은안넘어간다고 딸기케이크는먹고싶대서 아빠출동ㅎㅎ 케이크한판을사와서 케이크로 아침점심저녘배채우고
ㅇㅈㅅ교수님회진오셔서
3리터 수액부터 서서히 줄여갈거라고 화장실많이 갈거라고하셧어요~ 한시간마다 소변이 300씩 나오는데 진짜..자다가도 오줌싸느라 애도저도 새우잠ㅠㅠ
기저귀는 다리링거때문에 화장실오가는게힘드니 팬티대신 에 사용하느라 두팩썻나봐요~ 나중엔 애가 기저귀 혼자채울정도로 익숙해져서ㅎㅎ


10일
소독팀오셔서 소독하고가시고 아직 체력저하로 밥은 한수저? 디저트는 먹을수잇대서 빵케이크 요기할 과자는 조금씩 먹엇습니다 먹고자고 먹고자고 일어나잇으면 그림그리고 유투브보다가 놀다가 또자고 휠체어타고 1층가니 사람들이쳐다본다고 잠바뒤집어쓰길래 바람쐬줄려햇더니 기계가울려서 다시 올라갓습니다ㅎㅎ
저녘에되서 조금씩 걷는연습시작햇어요
왼쪽링거 오른쪽 조형술로 거는게 불편합니다ㅠ

11일
점심때쯤 의사선생님오셔서 피통빼가시고 소독해주시고
붕대가 자고일어나니 다벗겨지길래 양파망으로 바꿔주시고 가셧어요~
이날은 좀잘먹길래 한수저더먹엿더니 토하고 컨디션저하ㅠ 구토억제제 추가처방받고 죙일잣습니다

12일
소독선생님오셔서 소독하러오셔서 상처부위사진찍고
소독끝내고 오늘도 컨디션저하ㅠㅠ먹는건 포기하고
잠 푹자고 컨디션좋은지 춤추길래 2층가서 팔찌만들기하고 초코케이크사서 병실왓는데
저녘부터이상증상 발현 목뒤가아프기시작 오른쪽 수술부위 근처 진통제 먹고도 아파서 추가로 맞고
얼음찜질 하기시작 햇어요 아프면 진통제+얼음찜질하고 2시간을 꼬박잡니다ㅠ

13일
아침부터 속안좋고 토하고 뒷목이또아프기시작
알맹이같은게 생김 콩알만함 단단함
아침마다 이러는게 허혈증상인거같다고하셧어요ㅠ
물더먹여야한다고 수액은 나날이 100 80 60으로 시간당 20씩 줄여가는데 물을더먹어야하는데 못먹으니 800이하루 최대량이엿어요 이날까지

14일
오전에 소독또하고 양파망도 자고일어나면벗겨지길래 귀구멍뚫어달라고해서 양쪽 뚫어주고가셧네요
잘땐 귀걸고자고 평소는 위로올려놓기ㅎㅎ
아침컨디션 어제보다는 좋고 오전에 힘도잇대서
2층가서 가방만들기하고 시간보내고 이음스튜디오가서
사진도찍고 ai로 텔레토비로 변환해서 사진뽑아주세요ㅎㅎ 텐션이 올라왓는지 컨디션 좋아서 춤추고신나하네요

15일
새벽에 오줌마려운데 깨웟는데 안일어나서 삐졋네요.너무피곤햇는지 못들엇는데..아침부터 삐져서 투덜투덜ㅎㅎ 기저기에 쌋다고 투덜투덜ㅠㅠ
달래서 아침먹이고 병원투어좀하고 휴게실에서 영화도보고 놀다가 운동도하고 저녘야식먹고 잣습니다ㅎ

16일
회진은 매일아침오셧엇고 주치의+수술하신ㅇㅈㅅ교수님+병원생활괜찮은지물어보러오시는선생님 매일 오셔서 체크체크 더블체크ㅎㅎ
마라탕+떡볶이+매운거 금지처방받고ㅎㅎ 물많이 1.5리터이상 무조건먹어야한다고 신신당부하시고 외래때뵙는걸로 인사하고요~ 주말엔 회진없거든요ㅎ
링거탈출~ 원래는 퇴원날인데 아빠가일하느라못온대서 하루더추가! 링거빼도된다고하셔서 링거뺏는데 바늘이 다휘엇더라구요ㅠ 바늘뺀곳 뭉쳐서 얼음찜질ㅠㅠ
집에가서도 매일30분씩 4번 찜질하기처방ㅠ
정맥혈관염?? 써잇엇구요
내일은 주말이라 서류다떼놔야해서 서류발급받고
하루중 가끔 목뒤가아프다고하는데 얼음찜질하고 한시간정도쉬면 멀쩡하다고합니다
링거뺀기념 병원뒤 산에도 성큼성큼 잘올라가구요
병원구석구석 돌아다니며 걷기운동겸 많이 걸엇습니다

17일
드디어퇴원~~올레~~ 아침먹고 씻고 짐다싸놓고 간호사님오기만을기다렷다가 10시되서 오셔서
퇴원오케이~1회분 소독세트주셔서(원래는 지하의료상가서 사서가야하는데 주말이라문닫아서 챙겨주셧어요 약국가서사면된다고하시고 쿠팡에도판다고 알려주셧어요) 1층가서 병원비 결제후 집으로ㅎㅎ
산정특례적용받아 199만원 정도 지출햇습니다

26일 외래진료
집에가서도 2일에 한번 소독해야해서
쿠팡에서 일회용소독면봉(알코올) +드레싱밴드(13×15사이즈) +서지가드7호(양파망)
구매해서 소독계속햇엇구요
2차수술후에도 또쓸수잇으니 넉넉하게 사둿습니다
외래진료가서 실밥이아니라 본드로 하신거라서
테이프제거후 피통뽑은곳 스테이플러뽑고 소독후
18일 저녘에 샴푸햇습니다ㅎㅎ
다리정맥염은 아직남아잇엇고
24일부터 목뒤 콩알잡혀잇는건 작아지기시작하더니
28일에 완전히사라졋습니다
통증도사라지고 목이가끔뻣뻣하대서 스트레칭시키면 바로괜찮답니다 하루에도 여러번 스트레칭을본인혼자합니다

5월 6일부터 17일까지 입원
26일 외래 까지
초반엔 아무증상없다가 퇴원일에가까우며 증상이생기다가 다행히 지금은 다사라지고
천천히 매일 산책하고걷고 운동하며 일상으로 돌아가고있습니다
8월에 mri찍고 왼쪽 수술 일정을 잡자고하셔서 그때까진 탈수조심해야한다하셔서 물많이챙겨먹고 탈수없이 잘지내기를!! 이만~ 아들 수술후기를 마칩니다

[가인이]

고생 하셨어요
저희는 갑상선 질환도 있어서 2달1번 정도 외래가 있어서 소담누리 이음 스튜디오 매번 이용해요 15분 정도 이지만 소담누리 선생님께 아이 잠깐 맞기고 쉴틈이 되요
건강하게 지내고 일정대로 남은 수술도 잘 되길 바람니다

[너는나의별얏]

두달한번이면 자주가시긴하겟어요ㅠㅠ 저흰 3갤에 한번도 자주만난다느꼇는데ㅠㅠ 아이가 건강해지길바랍니다!!
소담누리에 가면 30분정도 여유가나서 커피도마시고 아이도 심심해하지않아서 좋앗어요ㅎㅎ 외래갈때 이음스튜디오도 매번업그레이드되는거같아서 신청해서 하고와야겟네요ㅎㅎ
응원 감사합니다~잘될거에요~ !!

[가인이]

11년째 ㅎㅎ 다님니다
채혈 해야해서 주말 채혈 평일 진료 자주가긴 해도 즐길거리 있어서 아이도 즐겁게 가요
이음스튜디오 카카오톡 로그인 이벤트도 있담니다

[초코우유]

아이구ㅜ 아가가 얼마나 힘들었을까요ㅜ 사진으로는 씩씩해보여서.. 더 짠하네요~

[다 잘될거여]

고생 많으셨어요~~
집에서도 잘쉬게 해주시면 혈관도 잘자라있을거에요^^
저희 아이는 7살에 2차 끝내고 현재 4학년 잘 다니고 있어요
그러니 아드님도 좋은 결과 있으실거에요 ~~