만5세 여아 ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ병원 1차 수술후기

[유주애비]

입원후 간단한 메모를 하면서 작성한 후기입니다. 감안해서 봐주시고, 환우 및 보호자들께 작은 도움됐으면 합니다.


먼저 저희 아이는 만5세 7세반 유치원다니는 여자아이로 지난 2월 울다가 허혈증상을 처음 경험하고 근처 대학병원 신경과를 거쳐

ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ병원, 연희 ㅅㅂㄹㅅ 병원 진료를 거쳐 5월 ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ병원에서 수술 진행하기로결정하고

지난 6월 2일 ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ병원 ㄱㅅㄱ 교수님께 1차 우측 간접문합술 받았습니다.

우선 일정은 금욜 혈관조영술, 화욜 수술 진행을 위해 목욜 입원하였습니다

중간에 퇴원해도 되지만 근래 병원가는걸 끔찍히 싫어하게되서 주말 퇴원없이 진행하였습니다.



(약 한달전 예약된 외래진료(타 병원 MR 판독) 전 새벽 고열로 응급실방문하고 복귀했다가 오전에 다시 방문,

이후에 기침, 콧물로 동네 소아과 가려했으나 이때부터 병원가길 거부, 울다가 허혈도 오고…)



입원전에는 약한 콧물이 있어 약을 쓰려했지만 병원으로 받은 메세지에 먹던 약을 끊고, 고열과 기침, 콧물 없어야 입원이 가능하다 안내받았으나

콧물이 나을 듯 안나을 듯 질질끌다가 하루 전부터 거의 안나 입원 결정하였습니다.



입원 전 유치원에서 오래 자리를 비우는 우리 아이에게 친구들과 선생님의 응원을 해줘서 엄청 밝고 씩씩하게 병원에 갈수 있었습니다.

아직도 너무 감사하고 좋은 경험이었습니다. 주변사람들의 응원이 이렇게 힘이 될지 몰랐습니다.



입원 1일차

아이에게는 별도의 언급없이 병원을 방문하여 여유있지만 여유있지않은 일정을 시작합니다.

오전 밥도 못먹고 입원하여 오후에도 별도 지시가 없어 늦은 점심을 먹고있을때 지하1층 식당으로 ㄱㅅㄱ 교수님이 직접 와서 아이를 만나주셨습니다.

직접 아이 상태를 확인하시는듯했어요

첫날은 피검사, 수액, 방배정(7인실) 이후 1, 2인실 신청( 앞에 6명대기 중)



입원 2일차

오전에 바로 혈관조영술, 후 mri 진행하였고,

혈관조영술 후 움직이지 못하는 세시간이 제일 힘들었어요

진정제, 진통제를 계속 투여했지만 몸부림치는 건 막을수 없었어요.

아마도 아픈것보다 모래주머니가 누르는 무게, 못움직이게 아빠가 잡고있는 게 너무 힘들었던거같아요.

아이는 울고 또 허혈이 올까 너무 무서웠는데 수액떄문에 허혈은 덜 올꺼다라고 해주셔서 좀 맘이 놓이기도 했어요

오랜만에 맘껏 우는 모습이 낯설었습니다.

3시간 이후 물과 밥을 먹고 좀 안정을 취하고 조금씩 움직였어요.

어제 가입하고 신청해뒀던 “꿈틀꽃씨” 방문해서 한시간 놀았어요.

만들기 그리기 좋아하는 아이인데 저희 아이에게 너무 좋은 환경이었어요.

주말내내 꿈틀꽃씨만기다림(평일만 운영)




입원3,4일차(주말)

수술전 여유있는일정으로 병원투어(병원 지하1층이 꿈틀꽃씨, 빠리크라상, 베스킨라빈스,편의점, 어린이병원 앞 의학박물관)

의학박물관도 방문해보고, 의학 박물관 앞에서 작은 돗자리도 펴보고 주말 병원은 생각보다 더 조용하고 편안했습니다

같은 모야모야 환우 언니(초2)를 만나 자기들끼리 증상 공유도 하고, 수술 선배 언니가 응원도 해주고 고마웠습니다

언니랑 엄청친해져서 수술후에도 언니 찾고 언니도 저희아이를 찾고 주사,수술할때 긍정적으로 응원도해주고 엄청 큰 힘이됐어요.

모야모야 친구들은 허혈만 안 오면 너무너무 말짱해서 병실에서는 너무 시끌시끌하더라구요.

같은 병실에 계시는 다른분들께 죄송할정도로 ㅠ

병원에 입원하면서 수술에 대한언급이 없어 아이는 여지껏 병원에서 검사만 하고 집에갔는데 이번엔 몇일을 잠을 자니 궁금해하더라구요

토욜저녁 스벤 책읽어주고 수술에대해 알려줬습니다. 무서웠는지 훌쩍이다 잠들었어요

병원에서 우는 아이들 자주보는데.. 부럽습니다. 아이들이 맘껏 우는 모습만봐도 부럽네요 ㅠ



수술 D-1

간수치 높다하여 다시 피검사, 심전도, 초음파 진행

친해진 언니가 수술 별거 아니라며 채혈할때도 같이 가주고 응원해줘서 엄청 큰힘이 됐습니다.

하지만 아이들이 오랜 시간 지내다보니 갈등상황도 발생하고, 둘다 울어버리는 상황에서는 참….ㅠㅠ

다음날 아침 첫수술로 자정 12시부터 금식, 전까지 제한되는 음식없었습니다.

오후엔 주치의샘께 수술설명 및 동의서 작성

“정형화,표준화되어 어려운수술은 아님, 아이가 어릴수록(중고등학생 이후보다) 수술난이도낮아짐”

이중방 설명, (중환자실과 기존병실(의료보험혜택x)병행신청)

중환자실에서 일반 병실로 이동할때 이중방이 아닌것보다 빨리 이동한다고함



수술D-0

오전 8시 첫타임으로 7시10분경 소아 수술실이동, 한명만 수술전까지 함께있을수있었어요.

수술은 3-4시간이라고 했지만 12시20분경 중환자실로 이동 메세지 받음

13:40분경 첫면회가 이뤄졌어요.

사이사이 ㅅㅇㄷ어플로 수술전, 수술중, 회복실, 중환자실이동 상태가 확인됐지만

수술중까지는 표기되고 이후 수술진행상태 확인불가하고 이동문자 후 확인은 불가

면회는 비정규(수술후 1회) 10분정도 가능했어요.

눈도 맞추고 간단히 대화도할수있었고 하나도 아프지 않다는둥 의사표현도 잘하고,

사진찍으려니 v도 하려고 하기도하지만 잠에 취해있는 듯한 모습, 금새 졸리다고해서 더자라고 하고 나왔어요.

저희가 준비한 준비물은 기저귀, 물티슈,곽티슈(궂이 살필요는없음), 애착인형, 좋아하는 침구류, 물,

아이패드, 그림그릴 펜, 간단한 간식거리 등이었어요.

아이가 중환자실에 있을때 저희도 밖에 나가서 밥도 먹고오고 오는길에 아이가 좋아하는 케릭터 피규어도 사서 정규 면회시간에 줬어요.

발관(?) 입안으로 연결되어있던 관을빼고 6시간이후 섭취가능하여, 19시 이후나 가능,

20시 면회 시 물은 조금먹었지만 밥은 아직 먹기힘듬, 좋아하는 수박 입에 넣어주는데 입벌릴때 좀 불편하다고했어요.

면회시간 들어가자마자 그림그렸다며 보여주는데 평소의 그림대로라서 다행이다 싶었어요.

평소보다 좀 멍해보이는정도지만 의사표현, 감정표현, 피규어 스티커붙이기, 그림그리기등 별다른 문제는 보이지않았어요.



수술 d+1

입원하자마자 신청했던 1,2인실이 중환자실에서 복귀할때 자리가나서 이동, 첫날 신청할때 6명대기였는데 6일걸림,

7인실 사람들 오가고 새벽에 응급실로왔다가 입원해서 새벽에 엄청울면서 시끄럽기도하고한데 크게 불편하거나 하진않았오요.

오전 10시 중환자실 면회

하루 지나서인지 익숙해진 모습 역시나 밥은 안먹었는데 어제는 입벌리기 어려워 수박을 잘게 잘라줬는데 오늘은 망고를 한입에 넣음,

어제보다 덜불편해보이고, 중환자실 간호사분들이 나가면 산책도하고 다른 활동에 불편함은 없을꺼같다함.

살만한지 엄마 나가지말라고 보채기도함, 이중방이면 11-12시 병실이동가능


이동후 짜증, 피곤해보임, 말수적고, 짧게 이야기함

오른쪽 턱이 아프다함, 중환자실에서부터 환부가 아픈줄알았으나 오른쪽 턱이 아프다함

2인실이었지만 7인실에서 친해진 언니랑 같이 있고싶다고 짜증내서 다시 7인실 원래 자리로 돌아옴.

훨씬 안정되보이고 맘이 편해보임. 잘옮겼다생각함

수술후 수분섭취, 배설량 기록표 작성 시작

병실 이동 후 낮잠 3-4시간 자고 일어나서 활기가 보임, 중환자실에서 오전부터 못잤나봄

저냑부터 얼굴이 붓기 시작함. 피주머니가 엄청 불편해보이고 힘들어 보임.ㅠ



수술 D+2

자거일어나서 컨디션좋음,

새벽에 고열이 살짝 있었지만 병원이라 금방 해열제 투여하고 나아짐

짜증이 많이 줄었는데 약때문인지 모르겠음.

하루이틀뒤 피주머니 뗄거라고 전달 받음(피주머니 피빠지는 양으로 보고 결정)

오후에 멍한상태 5초정도, 조용한 상황에서 호명반응이 없는 건 처음임(허혈보다는 경련으로 판단할수있음),

간호사샘한테 얘기하고 지켜봄(이후 동일 증상 없음)

수술이후 항경련제 투여로인한건지 아이가 너무 차분함, 약빨떨어지면 짜증이 다시올라오긴함,

약투여 및 복용시 너무 차분하고 짜증을 낼만한 사건에도 잘 넘어감

오후에 수술 후 첫 응가함



수술 D+3

아침부터 항경련제 먹자마자 구토함, 그 후 7~10시 까지 3번 구토, 그사이 10시경 피주머니뺌,

피주머니 빼면서 수술부위 소독 너무 아파함, 항구토제, 진통해열제, 항경련제 투여중.

구토 열 없어지고 잘버티고 있지만 예민함, 짜증냄.

항경련제를 비경구에서 경구약으로 변경하고서 입으로 먹이기 너무 힘듬 .

아마도 첫 경구 복용시 구토한 기억으로 더 거부하는듯함, 제일 힘든 하루 였을 듯



수술D+4

6시에기상후 7시반경 채혈하러오심, 채혈하기 싫다고 울다가 허혈, 손에힘이빠지면서 피곤해함,

웃으라고하니 왼쪽이 늦게따라올라옴, 두시간쯤 후까지도 왼쪽이 늦게 따라옴 손에 힘은 정상과비슷한 수준으로 올라옴,

오늘부터 수액양을 줄임(92->62) 아침에는 밥을 먹지않아 점심 식사후 수액양 줄임, 수분 섭취량 확인하면서 조절 함

새벽에도 물섭취양이 부족한지 수액을 증량하고, 오후에도 수시로 수액량 확인,

아직도 항경련제 먹이는게 힘든데 양자체는 정말 소량임,

다른 음료수에 타 먹어도 된다하지만 우리 아이는 귀신같이 알아냄…ㅠ



수술 D+5

오전에 수술부위 소독..무서워서 울기는 했으나 생각보다 안아프자 당황함..

점심먹고 수액 감량(62-30cc) 확실히 느려진 투약속도..

내일 퇴원가능하다함, 수술D+15일 외래진료잡힘, 수술전 높아졌단 간수치도 확인해야한다며 진료가잡힘.

퇴원전날 필요한 서류 요청하라고해서 정리헤서 요청드렸음

7인실 새벽엔 응급실로 왔다가 병실로 오는 경우가 있어 간혹 잠을 제대로 못 자는 경우가 있는데

잠을 못자면 확실히 예민해지고 예민해지면 짜중이 다 우리한테 옵니다….ㅜㅜ

오후에만 두번 짜증짜증 그리고 울기도하고…수액때문인지 허혈이 덜오는것 같기도 하지만 집에가면 어떨지 걱정됨



수술 D+6

수액양 줄이고 화장실 횟수도 줄고 마지막날 이라고 물, 섭취, 배설량 체크도 그만하고,

오전에는 수액을 떼고, 주사 바늘도 뺐습니다. 잠은 비교적 잘자서 칸디션도 나뿌지 않음

낼 퇴원하자는 주치의샘께 오늘 오후까지 별일 없으면 퇴원한다고 말씀드림,

동의하시고 오후 5시에퇴원하기로 함.

언니와 하루종일 붙어서 갈등상황도 있고, 부등켜 안기도 하고, 퇴원하고 두밤을 보냈는데도 언니는 퇴원했을까?

몇번을 묻기도하고 아직까지는 큰 이슈없이 잘지내고있습니다.



기저귀, 깔개매트는 아이가 싫어해서 한번도 사용하지 않았습니다. 부디 쿠팡 반품 횔용하시길바랍니다.

[유주애비]

저희 아이도 유치원 안간다는 얘기에 엄청좋아했어요. ㅎㅎ수술 잘마치고 회복 잘하기를 빌겠습니다.

6학년이면 또다른 관리 문제들이 있을꺼같아요. ㅠㅠ 연령별로 관리도 달리해야 할꺼 같아요. 어려운 병이에요 ㅠ

[오이오이오]

저희아이는 지금 8살인데 5살에 1차 ㅅㅇㄷ , 7살에 2차 ㅅㅅㅂㅇ 에서 수술했어요
유주애비님 글읽으면서 그때 상황이 그대로 떠올랐어요 저희도 울까봐 너무 조마조마했고 첫발병후 병원거부가 심해졌고 맘껏울수있는 아이들이 부럽더라구요
아이가 수술잘받고 잘회복중이라고 하셔서 저도 기분이 좋네요 !

[유주애비]

부모들 마음이 다 그런가봐요. 아이들도 비슷하네요. 부디 모든 아이들 혈관이 힘내서 빨리 자리잡고 건강해 지길 빌고있습니다.

[쏘쏭송]

저희 아이는 만5세에 (21년생) ㅅㅇㄷㅇㄹㅇ병원에서 1차 수술 받았습니다.
오늘 수술일로부터4일차에요.

그런데 혈관조영술받은때부터 지금까지 매일 어지러워해서 걱정이네요..ㅠㅠ 2차 수술도 벌써 너무 걱정이고ㅜㅜ

저희애는 어지럽다고 수술 후에 일어나려고 하지를 않아요ㅠㅠ 앉아있는것도 힘들어하는데ㅠㅜ곧 괜찮아지겠죠

그냥 꿈틀꽃씨도 몰랐고 서울대 어플에서 수술 진행상황 알 수 있는것도 몰랐는데, 자세한 설명 감사해요. 월요일에도 있다면 꿈틀꽃씨 한번 해보려구요~

다들 힘내세요

[유주애비]

도움이 되셨다니 제가 더 감사합니다. 부모님이 걱정이 많으시겠어요. ㅠ..
저희도 여기 지난 몇년간의 다른 후기들 열심히 봤어요.
“당장은 수술전과 다를바 없다. 다만 큰수술로 인한 컨디션 저하 등등의 다른 문제로인한 증상들이 있을 수 있다”…가 맞는거같아요.
실제로 컨디션 저하, 큰 수술로인한 체력 저하, 수술부 통증에의한 스트레스, 병원 장기간 입원에따른 스트레스 등등 너무 많은 인자가 있는거 같아요..
아이가 민감하고 체력이 많이 딸어져 있을테니 잘 응원해주시고 부모님도 힘내주세요 ㅠ
아이들 몸도 큰 수술 회복하느라 온몸이 수술 후 회복에 집중하는거 같아요.
저희는 병원에서 나타난 증상, 궁금한거 관리법등 간호사 샘들 옆에서 열심히 여쭤봤어요. 친절히 잘가르쳐 주시더라구요. 도움 많이 받으세요.
저희는 얼마전 수술 후 첫 외래진료 받았는데 반대편은 아직 혈류가 괜찮으니 좀더 지켜보자고 하시고 6개월 후 mri 예약하고 왔습니다. 2차는 그때 고민하시거..
지금은 지금 당장 힘내시죠.