수술8년차 근황 및 진료여부

[야옹야옹]

1. 환자

수술당시 초2 남(9살) 현재 고2(17세)

2. 모야모야병 관리방법 : 수술후 8년, 현재말레이시아 거주
2017년 3월 1차수술, 5월 2차수술

ㅅㅇㄷㅇㄹㄴ 병원

아들이 초2학년 9세에 증상을 발견하고 좌우, 전두엽 수술을 2차례했습니다.

1년동안 잦은 허혈증상으로 조심하며 지내다가 남편의 주재원근무로 해외로 나가게 되었습니다

선생님과 상담후 1년 징후가 좋다고 가도 좋다고 했었어요.

그래도 그당시 아주 조금의 허혈증상은 조금 있었던거같아요.

그래도 따뜻한날씨가 영향이 있는건지 알수는 없지만

근 1~2년 만에 허혈및 두통증상 하나 없이 잘 지내게 되었어요. 

수술후 4년차일때 마지막 검사에서 아주 좋다고 나중에 보자 하셔서 3년뒤 예약을 잡았었는데 
작년에 일이 있어서 한국에 못오게 되었어요.

그래서 올해 방문 하려고 합니다.

서*대어린이 병원 진료예약을 잡는데 오라고할때 안왔기 때문에 다른병원 가라고 이야기 하실수도 있다고 고지를 해주네요
오랄때 안와서 혼나는 기분이네요^^; 반성합니다.

현재는 입시생이 되어 바쁜생활과 공부도 잘하고 여러가지 운동도 취미로 많이 하면서 잘 지내고 있습니다.
어린 환우분들께 희망적인 이야기가 되었으면 좋겠습니다.

다른 모든 환우분들 힘든시간 보내시고 계실텐데 저도 이렇게 8년이 지난게 신기할 따름입니다.

모두 힘내시고 좋은시간 꼭 올겁니다.

질문은 보통 3년~4년차에 증상이 없어도 MRI검사는 하나요? 보통은 어떻게 하는지 궁금합니다.

[씨앗나무]

회복이 잘 되었다니 정말 다행입니다.. 정말 안심이 되는 글입니다 1,2차 수술간격이 3개월 안되는것 같은데요 2개월이여도 괜찮으셨나요?
이제 퇴원하고 회복하며 2차 수술 생각을 하니 걱정이 앞서네요.
아이 학교는 수술 후 얼마후에 보내셨었나요?

[야옹야옹]

수술일정도 병원에서 잡아준대로 한거라 2개월 만에도 문제없었던듯 햐요

학교는 아들이라 집에만 있는거 힘들어 해서 퇴원하고 2주정도만에 갔는데 1시간씩 늘려갔어요 빨리 하교해서 데려왔어요. 지금 생각해보면 학교에서 조심스러웠을텐데 사정 잘 봐주신거같네요

[씨앗나무]

야옹야옹 그랬군요..아이는 6학년 남자아이인데 머리보더니 좀 기르면 가고싶다고 해서 3주 쉬고 가자했는데 몸 회복 보면서 조정해야할것 같아요 답변 감사합니다

[아기하늘]

전에 수술 앞두고 야옹야옹님의 글 보고 희망을 얻었었어요. 해외에서도 잘 자낸다는 이야기가 얼마나 힘이 되었는지요. 저희 아이는 지금 1차 수술한지는 3년, 2차 수술한지는 이제 8개월째인데..두통으로 고생이 많거든요. 그래도 야옹야옹님의 글로 또 힘을 얻습니다. 항상 건강하길 또 좋은 글 남겨주시길 바랄게요. 저희 아이도 ㅅㅇㄷ에서 수술했어요.

[야옹야옹]

2차수술한지 아직 얼마 안되셨내요 아직 더 힘내시고 많이 챙겨주실때네요 엄마도 힘내세요
전 이때에 매일밤 발바닥 지압맛사지랑 아침에 야채주스 열심히 갈아먹였네요. 그게 도움이 됐는지는 모르겠지만 할게 없어서 한거같아요^^