[스크랩] 장애인 가족의 고통

[에이레네]

목 차   

 장애인 가족의 정의 

1. 부모의 심리. 사회적 문제 

2. 비장애 형제들이 경험하는 문제들 

  

장 애 인 가 족 의 고 통 

전국 장애인 부모연대에 따르면 장애인 가족들은 

* 장애자녀의 보호와 교육등에 대한 부담 

* 장애자녀의 장래에 대한 불확실성으로 인한 고통 

* 장애자녀의 양육으로인한 육체적. 심리적 고통 

* 장애자녀의 양육으로인한 부부관계의 고통 

* 장애자녀의 양육으로인한 경제활동의 어려움 

 장애인 가족의 정의 

장애에는 앞을보지 못하는 시각장애, 들을 수 없는 청각장애, 적응행동에 경험이 있을뿐 아니라 이와 동시에 일반적 지적능력이 상당히 평균수준에 못미치는 상태의 정신지체, 질병이나 화상등으로 몸통이나 사지의 지체활동에 지장을 초래하여 그 기능의 장애을 가진 지체장애, 자폐증등 정서적으로 안정되지 못한 정서장애, 표현언어장애, 말더듬으로 의사소통이 어려운상태, 학업성취 수준이 떨어지는 학습장애가 있다. 이런 장애인이 가족구성원인 가족을 장애인 가족이라고 한다. 장애인 가족은 장애을 가진 장애인 자신 본인뿐만 아니라, 가족성원 전체가 심리적, 정신적, 경제적 부담과 갈등을 경험하며 살아가야 한다. 

1)부모의심리. 사회적문제 

(1)부모의 스트레스 

일반아동에 비해 장애아동의 부모들은 스트레스를 더 많이 경험한다. 장애아동의 모습을 있는 그대로 받아들일 수 없는 문제와 그럼에도 불구하고 함께 매일 생활해야 하는 고통, 이러한 감정을 가지는 부모로서의 죄책감을 가진다. 더구나 장애아동에 대한 양육은 섭식에 대한 기본양육에서부터 의료나 적절한 교육서비스를 제공해야하는 예상 밖의 독특한 요구에 부응해야 하고, 치료와 교육에 많은 노력을 들이지만 더딘발육과 변화들이 스트레스의 요인이 된다. 장애유형별, 장애아동의 문제행동에따라 부모들이 경험하는 스트레스 정도는 조금씩 다르다. 또한 장애아동의 부모들은 일반아동의 부모보다 장애자녀의 요구와 다른자녀의 요구를 동시에 충족시켜야 하기 때문에 갈등을 겪고, 장애에 대한 사회의 부정적인 태도로 인해 사회적 고립을 경험한다. 장애자녀의 특수한 문제에 대한 대처 지식 및 기술의 부족, 일반학교에서의 교육 및 통합가능성, 장애아동과 비장애아동 간의 부절적한 상호작용으로 인한 갈등, 장래에 대한 걱정으로 스트레스를 받는다.  

부부갈등 

장애아동의 양육과 교육,문제행동 등의 문제는 부부간의 갈등을 겪게하는 요인이 된다. 특히 장애아동을 주로 양육하는 모의 경우 심리적, 신체적인 소진 때문에 상대적으로 책임을 회피하거나 무관심한 부와 갈등을 겪는다. 또한 장애아동 양육에만 지나치게 치우친 나머지 가족성원간의 대화부족, 다른 비장애자녀에 대한 상대적인 무관심 등의 문제가 발생한다.  

소외감 

Turnbull 과 Reuf (1996) 는 장애아동의 부모들이 지역사회 집단이나 활동에 매우 소극적이고 최소한의 접촉만을 하는 것을 발견하였다. 이는 자신의 자녀가 복잡한 공공장소에서 혼란스러워하고 비예측적인 행동을 하기 때문에 클럽이나 오락활동을 피하게 되는 것이다. 또한 장애아동의 문제행동, 바쁜일정. 재정적인 문제 등으로 사회활동을 할 만한 에너지가 부족하기 때문이기도하다. 특히 다른 장애아동에 비해 자폐아동의 부모의 경우 자녀를 공공장소에 데리고 가는 문제, 야외식사,휴가, 가족여행과 같은 가족활동에서 위축되고 스트레스를 더 받는다. 

생활상의 문제  

가장 현실적인 문제인 장애아동의 치료와 교육에 드는 비용으로 인한 재정적 어려움, 부모의 절대적인 보호가 필요한 장애아동에게 소요되는 시간의문제, 부부간의 여가활동의 부족등은 가족을 외부적, 내부적으로 매우 취약하게 만드는 요인이 된다.  

(2) 심리적 적응의 단계  

자녀의 출생은 부모에게는 가장 큰 기쁨이며 주위의 축복과 기대를 받는다. 그러나 자신의 자녀가 장애아동이라는 사실을 알게 되었을 때 큰 충격을 받으며, 수치심, 우울, 죄책감, 분노와 같은 정서적 반응이 나타난다. 그러나 시간이 지나면서 초기의 정서적 혼란에서 벗어나 장애아동의 존재에 적응하게 된다. 이 변화과정을 5단계로 설명하면 다음과 같다.  

첫째, 충격,불신,부인의 단계: 정확한 진단을 받기 전까지 막연하게 근심하다가 장애로 판정이 된 경우에 충격을 받고 부인을 한다. 전문가의 대처방법이나 조언을 받아들이지 않고, 기적적인 치료나 좀더 희망적인 진단을 기대하며 여러병원을 전전한다.  

둘째, 분노의단계: 하필이면 왜 나에게 장애가가 태어났을까 하는 의심과 부당하다는 감정를 갖는다. 또한 가까이에서 도와주고자 하는 배우자, 전문가들. 가족이나 비장애아동을 가진 친구에게 화를 낸다. 또한 전문가들의 진단의 정확성에 대해 논쟁한다.  

셋째, 협상단계: 부모들은 이곳 저곳에서 들은대로 한다면 장애아가 사라질것이라고 믿거나 “만약 당신이 아이의 장애를 고쳐주신다면 내가 무엇이든 하겠습니다” 는 식으로 신과 협상하기도 한다.  

넷째, 우울과 좌절의 단계: 장애에 대한 염려, 자신의 자녀가 할 수 없는 일을 비장애아동들이 할 때, 자신의 자녀의 잠재성을 보지 못하고, 결함만을 보게 될 때 우울과 좌절을 경험한다.  

2) 비장애 형제들이 경험하는 문제들 

비장애형제, 자매들은 장애형제로 인해서 어떠한 영향력을 받게 될까? 형제들은 장애 여부를 떠나서 상호간의 끊임없는 영향력을 주고받는 가장 긴밀한 하위체계이다. 단순히 장애형제가 있다고 해서 나머지 형제들이 부정적 영향력을 받는 것은 아니다. 오히려 형제의 장애가 우애와 정을 돈독히 할 수 있고, 혹은 자기 자신의 내면적 성장과 세상을 바라보는 관점에도 긍정적 영향을 미칠 수 있다. 지금까지 장애아동의 형제자매 연구는 부모에 대한 연구에 비해 활발하지 않고 또한 일치된 결과를 나타내지 않고 있다. 하지만 장애형제로 인해서 겪어야 하는 어려움들이 존재하는 것은 사실이다. 각 가정마다 그 어려움을 극복하는 방법들이 모두 다르고, 이를 통해 성장하기도 하지만 어려움이 해결되지 않은 채 비장애형제의 성장과 발달을 위협하기도한다. 장애아동의형제,자매들이 겪는 사회적,정서적 어려움의 내용은 다음과 같다.  

(1) 부모의 방임 

부모의 많은 시간과 노력이 장애자녀에게 주어지기 때문에 상대적으로 부모의 지도와 감독, 부호가 소홀하다. 부모는 장애자녀의 욕구에 지나치게 민감한 나머지 비장애형제, 자매들에게 장애자녀와 함께 놀아주기를 요구할 뿐 그들의 요구를 무시하는 경향이 있기 때문에 부모의 차별대우에 대해서 비장애형제는 소외감, 외로움, 상실감을 느낀다  

(2) 심리, 정서적 문제 

공격적 행동이나 위축적인 행동, 장애형제에 대한 거부 및 이들에 대한 비현실적인 책임감,열등감과 죄의식을 느끼고, 장애형제에게 주어지는 관심을 질투하며,또한 장애형제와 사진을 과잉 동일시 하며 자신도 장애을 지녔거나 장애를 지니게 될 것으로 염려하는 경우도 있고 가정에서의 불공평한 대우 및 장애형제로 인해 자기비하와 수치감, 제대로 보살피지 못할거 같다는 죄책감, 부모의 보상심리에 따라 장애형제를 대신하여 성공해야 한다는 과잉기대로 느끼는 심리적 부담 그리고 자신의 결혼문제와 관련되어 장애형제를 공개 할 것인지의 여부에 대한 심리적 부담과 부모사후의 장애형제에 대한 보호부담이 생긴다. 또한 장애형제로 인해서 원치않는 주목을 받거나 거리에서 사람들의 반응에 대해 당황하고 수치심을 경험한다. 장애형제자매가 없었으면하고 생각하는것에 대한 죄책감과 우애있게 대해주지 못하는 것에 대한 미안함을 느낀다. 장애형제의 비장애형제들은 일찍부터 성인역할 즉 대리보호자역할을 해야 하거나 그렇게 해야한다는 부담감을 가진다. 

(3) 교육방법의 차이 

부모는 장애아동과 다른 자녀들은 교육하는 데 차이가 있다. 대부분 비장애자녀들에 대해서 장애자녀보다 엄격하게 교육하고 장애형제와 싸움이 일어나게 될 경우 일방적인 인내를 요구한다.  

(4) 놀이활동시 장애형제자매를 돌봄 

장애아동의 경우, 비장애아동과 놀이를 할 경우가 적고 자발적인 놀이활동을 하지 않는 경우가 많다. 이로인해서 부모들은 비장애자녀에게 다른 아동과 놀이시 장애아동과 함께 놀거나 장애아동을 돌봐주기를 바란다.  

 나의 생각 

장애형제나 자매들은 그 가족만이 짊어져야하는 삶의 무게가 아닌 국가나 국민 개개인의 생각부터 바뀌어 공통의 과제인 같이 살아가는 사회가 되도록 노력하고 개선해 나아가야 할 거 같다. 장애인 또한 장애인으로 태어나고 싶어서 태어 난것도 아니고 장애가족또한 장애가족이 되고싶어서 된 것이 아니듯이 어느 한쪽만이 책임질 문제가 아닌거 같다 

 

참고자료 

가족복지론 양서원 성정현외공저 

가족복지 나눔의집 이종복외 옴김 

장애인 복지론 학문사 박옥희 지음 

사회복지과대학생모임 운영자 조용택 글 참조