한국 기면증 환우 협회(준비 모임) 공식 사이트 개설 안내
www.narcolepsy.kr
안녕하세요. 이한 입니다.
기면증 또는 기면병(Narcolepsy)은 1880년에 프랑스의 젤리노라는 사람에 의해 병명이
지어졌는데, 'narco'는 수면, 'lepsy'는 발작을 의미 합니다.
우리 나라 의학계에서도 1970년대부터 꾸준히 연구해서 세계적으로 좋은 성과를 알리고
있지만 워낙 희귀 난치성 질환이고 ‘졸음’을 병으로 인정하지 않는 사회 풍토 때문에 증상
의 심각성에 비해 대중적으로 널리 알려져 있지 않은 것이 현실입니다.
세계 보건 기구(WHO)에서는 기면증을 간질보다 더 심각한 질병으로 권고하고 있고 실제
로 삶의 질에 심각한 영향을 주며 미국, 유럽, 일본 등 선진국에서는 기면증을 장애로 인정
하여 여러 법률을 통해 기면증 환자들을 보호하고 있고 기면증 환자들은 환우들끼리 협회
나 재단을 구성하여 환우들의 권익 보호, 진료 및 삶의 질 향상에 노력하고 있습니다.
반면, 우리나라에서는 정부와 사회가 아직 수면 장애에 대한 인식이 부족하여 기면증 환자
들은 여러모로 고통을 겪고 있습니다.
현재 기면증 환자들의 권익 보호를 위한 법규가 없는 것은 물론이고, 기면증 환자가 몇 명
이나 되는지 통계 조사를 통한 환자 규모 파악조차 안 되고 있는 상황입니다.
기면증 환자임이 판명될 경우 보험 가입 거부를 당하기도 합니다.
군복무에 있어서도 어려움이 있기는 마찬가지입니다.
유럽의 징병제 국가들은 기면증 환자들을 군 입대에서 제외하지만, 우리 나라에서는 환자의
상태를 제대로 고려하지 않고 훈련소로 보내고 있습니다.
기면증 환자로 대한민국에서 겪는 어려움을 나열하고자 한다면 끝이 없을 것입니다.
한국의 기면증 환자 여러분! ‘한국 기면증 환우 협회’는 관련 법률과 행정부의 잘못된 점은
고치고, 소외된 환자의 권익을 보호하기 위해 환우들이 만드는 모임입니다.
문제 해결을 위한 협회의 목소리가 커지기 위해서는 기면증 환자 여러분들의 참여가 가장
중요합니다.
올해까지는 ‘비영리민간단체지원법’에 의거한 협회 구성을 마치고 2009년 상반기에 정식
협회 등록을 하려고 합니다.
기면병 환우들을 위한, 환우들에 의한, 환우들의 협회를 다함께 만들어 봅시다!
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