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가장 친숙한 것이 위협적이 될 때

작성자킨슨 66년 남 2022 서울|작성시간26.03.10|조회수72 목록 댓글 1

결국..

약이 듣지 않는 순간이 오며,

몸은 위협적인 존재가 됩니다.

 

3월 11일 (수)은

첫번째

‘26년 환자단체장 · 식약처장 간담회

ㅇ (일시/장소) ’26.3.11.(수) 11:00~12:30 / 엘타워(서울 서초구)

ㅇ 김금윤(후리지아)회장님이 참석하여

1) 의약품 제조 변경 정보가 임상 현장에 공유될 수 있도록 제도적 보완

2) 파킨슨병 지속주입치료 시스템에 대한 검토 (바이알레브 도입)

에 대해서 식약처장님께 요청을 합니다.

 

둘째

“파킨슨병 바로알기” 캠페인

ㅇ 2025년 1월 11일 부터 실시한 캠페인입니다.

ㅇ 어디든지 줌으로 참석할 수 있습니다. (한국파킨슨희망연대 단톡방에 링크 게시함)

ㅇ 내일(3월11일) 저는 국회 앞에서 피켓을 들고 1인 시위 형태로 참여할 것 입니다 (11:50~12:30)

 

 

세째

“튤립 시낭송 아카데미” 수업

ㅇ 2024년 6월 부터 (매주 수요일) 오후2시에 시작합니다.

ㅇ 당대 최고의 시낭송 선생님들이 수업을 진행합니다.

ㅇ 누구나 참석 가능합니다. (많은 참여 부탁드립니다.)

ㅇ 당연 2026년 3월 11일(수) 오후 2시 오시면 됩니다.

https://youtu.be/cXIBYS0tZPU?si=0rtQm7E-Z1pO0Kyn

 

 

그리고

3월 12일 (목) 요일

오전 11시에 희망연대 함께TV 라이브 인터뷰가 있습니다

많은 시청 부탁드립니다.

 

또..

3월 14일(토요일)

12:30 [가칭] 사단법인 한국파킨슨희망연대 창립총회

14:00 전범석 교수님의 특별 강의 (레보도파의 모든 것)

https://youtu.be/9CvNCXEEOwI?si=rwUYYwF6eLnUWbeh

 

그래도

내가 세상을 경험하고, 느끼고, 행동하는 “주체로서의 몸” 입니다.

한국파킨슨희망연대

 

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  • 작성자킨슨 66년 남 2022 서울 작성자 본인 여부 작성자 | 작성시간 26.03.10 환자의 목소리를 들어 달라 --> 환자가 목소리를 내자
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