대한민국 파킨슨병 치료가 시작된 지 50년,
우리는 단 한 번도 가보지 못한 길을 열고 있습니다. 지금 이 순간은 역사가 기록할 '골든타임'입니다.
[50년 만에 맞물린 '변화의 4대 동력]
ㅇ 환우: 환우 단체가 직접 '바이알레브'라는 구체적인 치료제를 지목하며 도입을 이끌어내고 있습니다.
ㅇ 제약사의 화답: 환자들의 절박한 요구에 제약사가 실질적인 움직임으로 응답하기 시작했습니다.
ㅇ 행정의 변화: 식약처 내 주요 부서들이 이 사안의 시급성을 인지하고 정책적 검토에 착수했습니다.
ㅇ 학계의 결단: 파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMDS) 교수님들이 공식적으로 도입 의견을 표명하며 전문적 힘을 실었습니다. (국민동의 청원)
지금,
모든 축이 동시에 움직이고 있습니다
그래서
가슴이 뜁니다
그러나
한편으로 염려되는 것은
환우와 보호자 아니 적어도 단체에 임원과 운영진은 깨쳐야 하는데,
파킨슨병 커뮤니티에 인플루엔서 분들 지금 보여주셔야 합니다.
적극적인 참여와 감시가 필요합니다.
“가입된 카폐에 관련 글이 올라오는지?”
“아님 관심이나 있는지?”
제 생각에는 이보다 중요한 일은 없습니다.
파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMDS) 에서 “파킨슨병 비경구 치료제인 바이알레브(VYALEV)와 약제 투여장비의 조속한 국내도입에 관한 청원” 바로가기
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D49D794D60863A7E064ECE7A7064E8B
아래는 제가 만들어 봤습니다. 역시 어설프네요. 실력있는 분들에게 부탁드려봅니다.
