지금부터 우리가 해봅시다
2021년 질병관리청에서 4월부터 실시하는 「파킨슨병 코호트 구축을 통한 질환관리기술개발 연구」는 국가차원의 파킨슨병 임상정보 및 연구자원을 확보하여 국내 연구자들에게 제공함으로써 국내 파킨슨병 연구 활성화에 기여하고 활용계획은 파킨슨병 질환관리기술개발 연구등 다양합니다.
다음 내용은 파킨슨병에 대한 이전 상황입니다.
2007년 질병관리본부에서 「파킨슨병 유병률 및 실태조사」의 목표는 전국 유병률과 지역 유병률과 파킨슨병 환자의 의료이용 및 의료비 지출 실태, 위험요인, 동반질병, 파킨슨병의 자연경과 및 사망률, 사후관리였습니다.
2017년도에 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회에서 파킨슨병 환자 및 보호자의 질환으로 인한 불편점 및 개선 필요사항 파악하고 향후 파킨슨병 관련 정책 수립을 위한 기초자료 마련을 위해 「파킨슨병 환자 및 보호자대상 인식조사」가 있었습니다. 이후 학회에서 여러가지 정책제언이 있었습니다. (이에 대한 상세자료 글 마지막 부분에 정리했습니다.)
| 2007년과 2017년 연구조사 후 여러가지 정책 제언이 있었지만 현시점에서 다른 질병에 비해 개선된 점이 많이 부족합니다. 이러한 점을 고려하여 2021년부터 33개월간의 연구조사 이후 활용계획안이 정책에 반영되어 파킨슨병 환자에게 적용되기를 기다릴 수만은 없습니다. 이에 질병관리청 연구와는 별도로 파킨슨병 환우의 투병 실태를 알리고 국가로부터 적절한 사회복지서비스를 요구하려고 합니다. 다음의 제안 사항은 임의 정리하였으며 대응팀을 구성하여 각 항목마다 근거자료를 수집 정리하여야 합니다. 현재 빵끗웃는 얼굴 김정민과 자료 준비 중입니다. 문서작성 및 작업, 사례 수집 및 정리, 결과 분석을 통한 제안 구체화 작업이 필요합니다. 자원해 주실 분을 찾습니다. 평소에 관심을 가지고 계셨던 분들의 의견도 필요합니다. 쪽지나 010 –8229 – 6219로 문자 남겨 주시면 연락드리겠습니다. |
| [파킨슨병 환자와 가족에게 실질적인 사회복지서비스 제안] - 질병관리청 파킨슨병 코호트 조사 사전 대응 1.새로운 신약 도입과 치료제 개발 - 파킨슨병 약물 선택의 폭 확충방안 - 선진국 의약품 수입 등 파킨슨병치료제 개발에 대한 국가적 관심과 예산지원 강화 2.의료 환경 개선 - 파킨슨병 약물 처방시 환우 의사 존중 - 장기간 약물 복용에 따른 부작용 사례연구 - 약물 부작용에 대한 적절하고 효율적 대처방안 마련 - 처방약과 실제 복용약 조사(처방 오남용의 경우 질병악화와 국가적 재정 낭비) - 장기 처방에 따른 거주지 인근 약국과의 연계로 복약상담 필요 - 운동증상 악화 예방을 위한 지역내 재활운동치료 병원지정 - 파킨슨병 환자의 특성을 반영한 파킨슨병 전담 요양원 및 요양병원 지역별 지정 및 설립 3. 파킨슨병 환자와 보호자 교육을 위한 프로그램 활성화 - 지역별 파킨슨병 환우가족 자조모임 지원 - 환자와 보호자를 위한 심리치유프로그램 및 가족상담지원 비운동 증상인 우울증과 약물로 인한 심리적 변화에 긍정적 대처능력과 재활 의지를 키우고 가족의 삶의 질 향상 기대 4.파킨슨병에 대한 종합적인 사회서비스 개선 - 파킨슨병관리법 제정(치매관리법 참고) - 장애등급심사기준 및 장기요양등급판정 개선 약물효과 발현시점이 아닌 약효소실기준으로 변경 뇌병변 장애 아닌 파킨슨 장애 등급 부여 2019년 6월 사회보장정보원에 의하면 뇌전증장애 7,034명, 안면장애 2,679명, 언어장애 10,341명입니다. 분리하여 제도에 반영되어 적절한 혜택 적용 필요 5.파킨슨병 인식 개선 파킨슨병과 치매의 동일시 또는 서서히 몸이 굳어져서 사망에 이르게 되는 불치병으로 인식되고 있다. 파킨슨병에 대한 대국민 홍보로 완치는 어려우나 적절한 약물치료를 통해 일상생활 가능한 난치병으로 사회적 낙오자가 아닌 사회적 약자로 지지가 필요. |
카페 자료 cafe.daum.net/pkshh/SYT5/385
질병관리청 공고/공시 2020.12. 6.
2021년도 질병관리청 국립보건연구원 1차 학술연구개발용역과제 공고
http://www.kdca.go.kr/board/board.es?mid=a20505000000&bid=0017
자료1.
2007년 - 질병관리본부 「파킨슨병 유병률 및 실태조사」
제언(파일 자료내용 중 일부입니다)
○ 정확한 유병률 조사를 위해서는 전국 수준의 직접 표본조사가 필요하다.
○ 파킨슨병은 노인에서 뇌혈관질환 치매와 동반되는 경우가 많으므로 노인성 , 뇌질환에 대한 종합적인 접근이 필요하다.
○ 65세 이상 노인인구의 파킨슨병은 희귀난치성 질환의 일환으로 취급하는 것 보다는 노인성 뇌질환으로 접근하는 것이 더 수용성과 실효성이 높다.
○ 의료정보 기록관리를 위해 건강보험정보 자료의 활용을 보다 활성화 할 수 있는 제도적 기반 구축이 필요하다.
○ 파킨슨병 환자 구축을 통한 임상 역학연구 기반 구축이 필요하다 DB / .
○ 파킨슨 환자의 추후관리와 국가적 수준의 모니터링을 위해 파킨슨환자 등록 체계의 구축을 검토할 필요가 있다.
자료2.
2017년 – 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회 「파킨슨병환자및보호자대상인식조사」
파킨슨병 최신 치료를 위한 연구투자전략 및 제언
1. 뇌연구 및 파킨슨병 관련 연구 지원 확대
– 정부 차원의 파킨슨병 연구 지원 강화, 국내 파킨슨병 체계적 관리 위한 역학연구 및 환자 및 보호자의 질병부담 연구 시행. 이를 기반으로 한 지원 정책 확립 필요
2. 국내 파킨슨병 환자 맞춤형 기초 연구 활성화
– 국내 파킨슨병 환자 대상(national-wide)으로 한 연구가 미흡. 기초연구 지원을 통해 ‘한국인 맞춤형 파킨슨병 질환 현황, 위험요인, 발병요인’ 등 선파악 필요
3. 효율적인 연구 개발 지원을 위한 연구 인프라 확충
– 파킨슨병 및 뇌질환에 대한 정확한 연구를 가능케 할 뇌은행 투자 및 활성화 필요
– 보건복지부 선정 연구중심병원에서 파킨슨병 관련 연구 중이나, 소수에 불과. 연구 분야 역시 첨단 기술과 함께 기초 연구가 균형적으로 진행되어야 함.
파킨슨병 지원 정책제언
1. 파킨슨병의 특성(신체+인지 복합장애) 고려한 보건-복지서비스 통합 지원체계
• 환자의 신체적/인지적 증상의 악화에 따른 가족들의 돌봄 부담 경감을 위한 사회적 지원
• 환자 및 가계의 이중고 경감을 위한 파킨슨병의 조기 발견 및 통합적 치료 정책 필요
2. 노인 퇴행성 질환으로 지속적인 의료 보장성 강화 정책
• 파킨슨병에 동반되는 다양한 합병증 및 비운동증상에 사용되는 약제의 보험급여 지원
3. 파킨슨병에 대한 올바른 인식 확산을 위한 대국민 홍보 강화
• 파킨슨병에 대한 올바른 인식 제고 위한 정부 차원의 대국민 인지도 개선 활동 필요
• 파킨슨병 조기 진단을 위한 환자 및 보호자 교육 필요
이글을 보시는 파킨슨병 관련 카페지기님께서 스크랩으로 공유해 주시길 부탁드립니다.
2020.12.14 향낭 한기향
댓글
댓글 리스트-
작성자둥지 작성시간 21.01.25 환영합니다 뜻을 모아 봅시다
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작성자쪽빛바다 작성시간 21.03.30 향낭님 수고가 많으시네요
우리 다 같이 동참할수. 있어야 되겠습니다 우리의 일이자 곧 나의 일임을 ... -
작성자보리 작성시간 21.04.04 향낭님.. 제가 이 글을 다시 읽어봤습니다. 예전에 읽었을때 어려워서 그냥 뭔가 좋은일인가 보다 했거든요.
질병관리청에서 공시한 '학술연구개발 용역과제'라는 링크가 있는데요.. 이번에 향낭님 하신일이 그 용역과제였다 의미는 아니죠?
21년 4월부터 하는 국가차원의 파킨슨병 코호트 구축을 위한 연구에 '사전 대응'으로 하신거란 뜻인거죠? 제가 이해력이 부족해서^^;
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답댓글 작성자향낭(1964경주2014확진) 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 21.04.04 그렇죠
우리가 우리가 할수있는걸 해보자는것이죠. -
작성자꽃보다태은 작성시간 21.08.14 향낭님 정말 수고하십니다 저도 버프람님 글에 공감해서 한말씀 올립니다 우선순위를 정해서 방향은 한방향으로가는 것이 맞 다고 생각합니다 그냥 제소견을 올린것이니 참조해주세요