안녕하세요.
이 카페에 가입만 해두고 처음으로 글을 올립니다.
먼저 오랫동안 마음속에 담아두었던 감사의 말씀부터 드리고 싶습니다.
저희 아이가 포도막염으로 힘든 시간을 보내던 시절, 이곳에서 많은 분들의 경험과 글을 읽으며 정보를 얻었고, “우리만 이런 것이 아니구나.“라는 위로와 마음의 안위를 얻을 수 있었습니다.
그때는 글을 남길 여유조차 없었지만, 시간이 많이 지난 지금에서야 이렇게 감사의 인사를 드리게 되었습니다.
진심으로 감사합니다.
오늘 용기를 내어 글을 쓰게 된 이유는 저희 가족이 실제로 겪었던 경험이 혹시라도 누군가에게 작은 참고나 희망이 될 수도 있지 않을까 하는 마음 때문입니다.
물론 저희 경험이 모든 분께 해당된다고 말씀드릴 수는 없고, 의학적으로 무엇을 증명하는 것도 아닙니다.
다만 원인을 찾지 못한 채 오랜 시간 아이와 함께 힘든 시간을 보내고 계신 부모님들의 마음을 누구보다 잘 알기에, 저희가 실제로 겪었던 일을 사실 그대로 조심스럽게 나누고자 합니다.
저희 딸은 현재 고등학교 2학년입니다.
처음 증상이 나타난 것은 2015년, 일곱 살이었습니다.
어느 날 갑자기 왼쪽 눈이 하얗게 보인다고 했고, 급히 동네 안과를 찾았습니다. 동네 안과에서는 큰 병원으로 가보라는 권유를 받았습니다.
처음에는 고려대학교 구로병원 어린이안과를 방문했습니다. 당시에는 어릴 적 생긴 흉터 때문이라는 설명을 들었습니다. 하지만 그 결과를 다시 동네 안과에 전달하니, “늦으면 실명할 수도 있으니 다른 큰 병원에서 다시 진료를 받아보는 것이 좋겠다.”는 말씀을 들었습니다.
이후 서울보라매병원을 찾았고, 그곳에서 처음으로 포도막염이라는 진단을 받았습니다.
안약을 비롯한 여러 치료를 시작했지만 시간이 지나면서 시력이 떨어졌고, 결국 백내장까지 발생했습니다.
이후 서울대학교병원으로 전원하여 치료를 계속 받았습니다.
스테로이드 치료와 프레드포르테 점안액을 사용했고, 원인을 찾기 위해 여러 검사를 시행했습니다.
하지만 저희도 많은 분들과 마찬가지로 명확한 원인을 찾지는 못했습니다.
원인을 찾기 위해 서울대학교병원뿐만 아니라 세브란스병원, 강남성모병원 등 여러 대학병원을 찾아가 진료를 받고 상담도 받아보았습니다. 원인을 찾을 수 있다는 작은 가능성이라도 있다면 어디든 가보고 싶다는 마음뿐이었습니다.
하지만 여러 검사와 진료를 받았음에도 결국 명확한 원인은 찾지 못했고, 저희 가족은 ‘도대체 왜 어린아이에게 이런 병이 생긴 것일까’라는 답을 찾지 못한 채 치료를 이어갈 수밖에 없었습니다.
치료 과정에서는 안구 내 주사까지 맞게 되었습니다.
그러던 중 딸에게 뇌수막염이 발생했습니다.
그때부터 저희는 ‘포도막염과 뇌수막염이 어떤 관련이 있는 것은 아닐까?’라는 의문을 갖게 되었고, 관련 논문과 증례보고 등을 가능한 한 많이 찾아 읽기 시작했습니다.
전문가는 아니지만 여러 자료를 읽으면서 개인적으로 한 가지 의문이 생겼습니다.
‘혹시 현재 검사로 쉽게 확인되지 않는 기생충이나 바이러스 등 감염성 원인이 있을 수도 있는 것은 아닐까?’
물론 이것은 어디까지나 저 개인의 생각이었습니다.
그러던 어느 날, 살이 계속 빠지는 딸을 본 지인이 구충제를 한번 먹여보라는 이야기를 했습니다.
반신반의하면서 알벤다졸 한 알을 복용시켰습니다.
다음날 병원 진료에서 염증 수치가 떨어졌다는 이야기를 들었습니다.
병원에서는 안구 주사의 효과일 가능성이 크다고 설명했습니다.
하지만 2주 뒤 다시 병원에 갔을 때는 염증 수치가 다시 올라갔습니다.
그 후 치료를 계속하던 중 가을에 다시 알벤다졸 한 알을 복용시켰는데, 충혈이 줄어드는 모습을 보았습니다.
그래서 개인적으로 ‘혹시 알벤다졸과 포도막염의 경과 사이에 어떤 관련이 있는지 있는 것은 아닐까?’ 하는 생각이 들었습니다.
이후 병원에서 처방받은 스테로이드와 프레드포르테를 일시적으로 사용하지 않은 상태에서 알벤다졸만 복용한 후 진료를 받았을 때 상태가 좋아졌다는 이야기를 들었습니다.
물론 이것이 약 때문인지, 자연 경과인지, 다른 치료의 영향인지는 저희도 알 수 없었습니다.
그러던 중 병원 접수 과정에서 우연히 “아이처럼 눈이 하얗게 보이며 시작되는 포도막염 중에는 개회충과 관련된 경우도 있다.”는 이야기를 듣게 되었습니다.
그 이야기를 들은 뒤로는 더욱 여러 자료를 찾아보기 시작했습니다.
하지만 이후에도 재발은 반복되었습니다.
그러던 중 우연히 이 카페에서 윤성e님의 글을 읽게 되었습니다.
특히 겨울에 반복적으로 악화된다는 내용이 저희 아이와 너무 비슷하다고 느꼈습니다.
글에서 소개된 내용을 참고하여 일정 기간 알벤다졸을 복용(하루 한알씩 일주일간)시켰고, 이후 병원에서는 염증 수치가 많이 좋아졌다는 이야기를 들었습니다.
당시 저희는 알벤다졸 자체와 병의 경과 사이에 어떤 관련이 있는지 궁금했기 때문에 스테로이드와 프레드포르테는 사용하지 않았습니다.
이것은 어디까지나 저희 가족이 스스로 내린 결정이었으며, 다른 분들께 권하는 의미는 절대 아닙니다.
그러던 중 다시 한번 충혈이 생겼습니다.
다시 재발하는 것이 아닌가 걱정을 많이 했습니다.
그 무렵 우연히 아이와 동생을 목욕시키다가 등을 만져보니 포도막염을 앓고 있던 아이의 등이 더 뜨겁게 느껴졌습니다.
그 순간 윤성e님의 글에서 읽었던 체온 이야기가 떠올랐습니다.
하지만 한편으로는 ‘알벤다졸에 반응은 하는 것 같은데 계속 재발하는 것을 보면 혹시 다른 종류의 기생충일 수도 있지 않을까?’ 하는 생각도 들었습니다.
그러한 개인적인 추측 끝에, 당시 저희는 알벤다볼에 비해 구충 범위가 훨씬 넓다고 알려진 ‘동물용 구충제인 펜벤다졸’ 반알을 딸아이에게 먹여보았습니다.
이 부분은 어디까지나 당시 저희 가족이 내린 개인적인 판단이었으며, 사람에게 사용 승인된 치료가 아니고 안전성과 효과도 입증되어 있지 않다는 점을 분명히 말씀드립니다. 절대로 다른 분들께 권하거나 따라 하시라고 말씀드리는 것이 아닙니다.
그 이후 저희가 체감하기로는 아이의 등이 이전보다 뜨겁지 않게 느껴졌고, 며칠 뒤 병원에서는 염증이 보이지 않는다는 이야기를 들었습니다.
그 이후에는 병원 방문 간격을 조금씩 늘려가며 경과를 관찰했고, 한 달에 한 번, 이후에는 6개월, 1년에 한 번 정도 진료를 받다가 지금은 특별한 재발 없이 잘 지내고 있습니다.
지금도 저희는 무엇이 정확한 원인이었는지 알지 못합니다.
당시 사용했던 약 때문이었는지, 자연 경과였는지, 기존 치료의 효과였는지, 혹은 전혀 다른 이유였는지는 저희도 알 수 없습니다.
그래서 이 글을 치료법이라고 말씀드릴 생각은 전혀 없습니다.
다만 저희 가족은 오랜 시간 원인을 찾지 못했던 아이가 지금까지 4년 이상 재발 없이 지내고 있다는 사실만은 경험으로 말씀드릴 수 있습니다.
제가 이 긴 글을 쓰는 이유는 단 하나입니다.
가입인사를 보면 어린아이들이 포도막염으로 고생하는 글을 자주 보게 됩니다.
저 역시 그 아이의 부모였고, 그 시간을 함께 견뎌왔기에 부모님의 마음을 너무 잘 압니다.
혹시 저희와 비슷한 양상을 보이는 경우가 있다면, 이런 경험도 있었다는 정도로만 참고해 주셨으면 합니다.
혹시라도 비슷한 사례가 있다면 반드시 담당 의료진과 충분히 상의하시고, 검증되지 않은 치료를 임의로 시도하지 않으셨으면 좋겠습니다.
저희 가족에게는 긴 시간의 끝에 얻은 소중한 경험이었기에 이렇게 조심스럽게 공유드립니다.
포도막염으로 힘들어하시는 모든 환자분들과 가족분들께 진심으로 빠른 회복이 있기를 바랍니다.